Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo Saschue,

bei manchen Medikamenten kann mein Onkologe die auch vom Hersteller bekommen - das habe ich jetzt bei einer solchen Salbe, wie du beschreibst, mitbekommen. Eine Mitpatientin bekommt die, die Studie ist zwar schon abgeschlossen, aber die Salbe noch nicht zugelassen. Sie musste aber zustimmen, dass der Arzt ihre Erfahrungen über Wirksamkeit und/oder NWs anonymisiert weitergeben darf. Das ist dann eine erweiterte Zulassungsstudie, die dem Hersteller helfen soll, eine Zulassung zu bekommen.

Auf jeden Fall würde ich sowas versuchen, bevor ich selbst bezahle...

die Studie für Everolimus bei BK ist schon abgeschlossen, aber danach gibt es ja auch noch Kontrollstudien, eine solche scheinen sie wohl in München zu machen. Wer dann zahlt, weiß ich nicht, nehme aber an, der Hersteller. Kann uns dann aber auch wurscht sein, oder? Übrigens kostet 1 Tablette derzeit knapp 150€.

Calypso

[Ortrud]

Hallo,

ich habe besagte Salbe auch von meinem Onko bekommen.

Leider hat sie bei mir nichts gebracht, zumindest nicht so, wie ich es erwartet habe.
Ich habe sie aufgetragen und gehofft, dass ich dann zumindest für einige Zeit Besserung erfahre.
Leider war es anders. Nach dem Auftragen hatte ich für ca eine Stunde Ruhe. Die Haut war trotzdem rissig und trocken. Die Fusssohlen feuerrot.

M.E. fehlt der Salbe Fett. Als ich danach Hanföl auftrug wurde es besser, aber auch nicht gut.

Ich schmiere also alles Mögliche auf die Haut, aber wirklich geholfen hat mir bis jetzt nichts.

[nurdug]

Für meine Füße hatte ich diese Salbe bekommen:

Dexamethason 0,1
Gentamycin 0,1
Paraff. Subliquidum 10,0
Vaselinum alb. ad 100,0g

Das hatte mir eine Mitpatientin empfohlen. Vom Arzt verschrieben, vom Apotheker gemixt, aber natürlich 5 Euro Zuzlg.
Sollte 2-3x tgl. dünn aufgetragen werden, aber ich hab schon reichlich genommen. Bei mir hatte sich vor allem immer die Haut abgelöst, offene Stellen waren nur dort, wo irgendwas gescheuert hat.

[Saschue]

Hi Calypso, Ortrud, Nurdug

danke für die Salbentips! Ich bin da noch nicht so erfahren, was den Umgang damit betrifft, ich nehme erst seit heute Xeloda.

Wenn ihr die neue Salbe meint, die seit Oktober 2011 auf dem Markt ist, also da habe ich heute den Hersteller angemailt, er möge mal Proben schicken, bevor ich mich da in Unkosten stürze.
Die Salbe, die mein Dok verschrieben hat, finde ich nicht so toll - sie ist so furchtbar fettig und zieht schlecht ein. Ich hatte bestimmt ne halbe Stunde "klebrige" Hände, konnte nichts anfassen und schon gar nicht stricken.

So, jetzt ist es raus - ich bin seit ein paar Wochen "vollwertiges" Mitglied in diesem Thread (Lebermetas)

LG
Saschue

[Ortrud]

Hallo Sashue,

Du hättest dem Club nicht beitreten müssen, um hier zu schreiben
Vielleicht hast Du Glück und kannst wieder austreten. Hoffen wir mal.

Schreiben ist erlaubt, auch ohne Mitgliedschaft, aber das weißt Du ja.

[Saschue]

Hi Ortrud,

jaja, diese "Mitgliedschaft" - ich bin ja nicht mal gefragt worden, schwupps ist
es passiert, aber ich arbeite an einer "Kündigung", das kannst Du mir glauben!

Ich habe noch mal ne Frage zum Wirkungsprinzip der Anti-Hand-Fuß-Syndrom-
Salbe! Was soll die denn eigentlich genau bewirken? Das teure Produkt wird
damit beworben, daß es die freien Radikalen einfängt, was auch immer das
bedeuten mag. Geht es darum, die Gliedmaßen geschmeidig zu halten, damit
keine rissige spröde Haut entsteht?
Bin im Moment deswegen ratlos!

LG
Saschue

[Ortrud]

Hallo sashue,

schau mal hier

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...04#post1092604

Ich weiß nicht, ob Du das schon gelesen hattest.