Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo Bienie,
ich freu mich so für dich, wenn ich doch auch nur von solch Erfolge berichten könnte.
Von meiner Ärztin habe ich noch kein Ergebnis ob ich die C-Kit Mutation habe. Sie meinte sie hat noch einen Patienten, wo sie ganz dringend auf das Ergebnis wartet, ich werde es sicher erst nach meinen Urlaub erfahre. Ich habe Ihr schon gesagt, dass ich mir gern noch eine 2.Meinung einholen möchte.
Vielleicht hat von euch jemand einen Tipp, wo ich meine Epikrise mal hin schicken könnte, ohne dass ich erst mal durch ganz Deutschland fahren muss. Viele Möglichkeiten einer Therapie habe ich eigentlich nicht, obwohl die Ärztin meinte, nach dem PET Ergebnis am 3.4. werden wir sehen, wohin sie mich schicken werden.

Hallo Jutta, danke für deinen Tipp zur Bestimmung für den Nachweis neutralisierender Antikörper gegen Interferon.
Ich habe vorige Woche das Ergebnis bekommen, es liegt keine Neutralisierung vor. Das Ergnis sollte aber kontrolliert werden.

LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich habe eben per E-Mail das Ergebnis all meiner Mutationsüberprüfungen bekommen. Weder BRAF,NRAS-Gen noch c-Kit.
LG Roswitha

[J.F.]

Hallo Roswitha,

okay, alle gängigen Mutationen sind geprüft. Wären Möglichkeiten gewesen, jetzt muss doch auf die altbekannten Therapien zurückgegriffen werden . Und wenn keine Neutralisierung des Interferons vorliegt, tja, dann "gutspitz"

Viele Mutationen, Proteine usw sind weiterhin unbekannt bzw man ist ihnen auf der Spur. Denn es sind noch weitere am Anfang, und ich meine wirklich am Anfang der Erforschung, vorhanden. Wen es interessiert, hier ein Link zum Melanoma Research Network der Universitätsklinikum Regensburg, Institut für Pathologie: http://www.melanomverbund.de/index.php?id=646

Und Roswitha, geniesse erstmal Deinen Urlaub.

[Roswitha]

Hallo Jutta,
ich habe gestern Abend noch mit meiner Ärztin telefoniert. Sie wollte mir noch kurzfristig einen Termin an der Charité machen, ist mir aber zu viel bis Mittwoch. Am 3.4 wird das Ergebnis der PET den weiteren Verlauf bestimmen. Sie will sich in der Zeit rum hören, was es noch an anderen Unis gibt, was für mich in Frage kommt. In Jena läuft wohl auch eine Studie und sie erwähnte noch Mage 3. Danke für den Link, dort wird im Projekt 8 Jena erwähnt, ist mir aber alles zu Fachspezifisch.
Ich werde jetzt meinen Urlaub genießen, bin diesmal trotz der schlechten Situation in Urlaubsstimmung.
LG Roswitha

[Marinna]

Hallo,

ich hatte zwischendurch einen Zweitmeinungstermin bei Hautklinik Köln und war total überrascht.
Die Ärztin hat weder zu einer Lymphknotenmausräumung, noch zu einer Interferon-Therapie geraten. Sagte, dass fürs Stadium 3a die beide Therapien in Studien kein Überlebensvorteil gezeigt haben.
Aber man muss natürlich selbst entscheiden, beide Therapien werden angeboten.
Ich habe für mich entschieden keine Interferon-Therapie zu machen, eventuell ist es eine falsche Entscheidung.
Übrigens in Essen wird eine Behandlung mit peg. Interferon angeboten.
Habe mich inzwischen mit Biokrebs in Heidelberg in Verbindung gesetzt und eine Empfehlung für Selen-, Enzyme- und Thymusextraktsherapien bekommen.
Ich habe sehr viel in diesem Forum über Selen und Enzyme für MM Behandlung gelesen (anscheinend werden diese Therapien mindestens nicht schaden), habe aber leider keine Infos gefunden, ob die Thymusextrakte für MM angesagt sind (für viele andere Krebsarten gibt es sehr viele positive Erfahrungen) . Hat jemand eine positive Erfahrung mit Thymusextrakte gemacht?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

marinna

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

es gibt ein Gerichtsurteil von einer MM-Patientin die 2001 am MM erkrankte und Frisch-Thymus spritzte, erst weigerte sich ihre Privatversicherung die Kosten zu tragen. 2006 wurde vom Gericht entschieden 50 % der Kosten mußte diese Versicherung rückerstatten. Ein Prof. Dr. Sch. gab ein Gutachten zu IF und Thymus dazu ab.
Hier der Link:http://www.jusmeum.de/rechtsprechung...d3487ca?page=4

LG
-babs_Tirol-

[Sugarwork]

Liebe Grüße an Alle, hab schon lang nix mehr geschrieben, aber positive news gebe ich natürlich gerne weiter. Habe die letzten zwei Wochen den halbjährlichen Check (FF Hautarzt, Ultraschall) absolviert - und alles ist ok. Jetzt sind bald zwei Jahre geschafft und der Druck lässt langsam nach... ich wünsche allen ebenso positive Ergebnisse .... die Daumen sind für alle gedrückt. Ich kann auf jeden Fall meinen 40sten (würg) am 29.07. relativ entspannt begehen ;-)

[Esther1970]

hallo sugarwork,
gut gemacht !!
freut mich sehr

[Silvia63]

Hallo Sugarwork,

ich freue mich auch sehr für Dich. Mach weiter so.
Ich habe soeben meinen 2. Jahrestag gefeiert, inzwischen Interferon abgesetzt und habe in 10 Tagen meinen nächsten Vorsorgetermin. Aber ich bin mir sicher, auch bei mir geht es positiv weiter. Genieße jetzt erst einmal deinen Ehrentag.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Silvia