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AW: Dignität
Hallo Davy
Vielen lieben Dank für deine schnelle und tolle Erklärung. LG Gabi |
#17
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rekonstruktions OP
Hallo zusammen
Habe leider wieder eine frage . Kennt jemand eine Rekonstruktions OP am kehlkopf???? Hat jemand vieleicht Erfahrungen damit gemacht ,oder weis etwas darüber..... Denn solch eine OP steht wohl in nächster Zeit bei mir an. Ich wüßte gerne gibt es dafür spezielle Kliniken und und............. Vielen Dank im vorraus LG Gabi |
#18
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
was soll denn am Kehlkopf rekonstruiert werden? Gruß Wangi
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#19
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Davy Hallo Wangi
Es soll der kehlkopf mit eigenem Rippenknorpel und eigener Haut Rekonstruiert werden. Meine Kehlkopfstenose weist jetzt nur noch eine max.10mm luftlumen auf. Die meisten Ärzte sagen das sie eine so ausgeprägte stenose noch nicht gesehen haben. Meine einzige Möglichkeit um besser Luft zubekommen soll diese OP sein,welche selten durchgeführt wird. Bin deshalb ziemlich ratlos... LG Gabi |
#20
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
damit hab ich keine Erfahrung. Wurde dir das denn von mehreren Ärzten geraten? Dann denke ich solltest du ihnen vertrauen, denn warum sollten dir die dazu raten wenn es nicht gut für dich wäre? Gruß Wangi
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#21
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Davy
Das mit dem bougieren und jeden Monat einen grösseren Stent wechseln wurde 2009 schon gemacht .Es ist der Kehlkopf der diese ausgeprägte Stenose hat. Es wurde eine 14mm weite mit den Stents erreicht,welche nun aber nur noch ca.6mm hat. Man sagte das wäre meine einzige Lösung diese OP um wieder besser Luft zu bekommen...... Ich bekäme wieder ein Tracheostoma für ca.(1-2jahre) womit ich überhaupt nicht zurecht käme. Dann eine ganze Zeit lang künstliche ernährung,irgendwann dann erneut Essen lernen ,da ja der komplette kehldeckel weg ist. Vielen Dank für deine Antworten LG Gabi |
#22
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
wir haben ja früher schon öfter miteinander geschrieben. Wenn du wieder ein Tracheostoma bekommen solltest, ist das sicher nicht der "Hit". Aber warum sollst du dann künstlich ernährt werden und wieder schlucken lernen? Das kannst du doch schon und machst das doch die ganze Zeit! Ist es denn ein Unterschied mit oder ohne Tracheostoma zu schlucken? Ich meine im Notfall wäre ein Tracheostoma doch besser wie keine Luft zu bekommen. Ich hoffe natürlich für dich, daß es anders gelöst werden kann. Aber es sollte schon so sein, daß du dir über das Luftholen keine Gedanken machen mußt. Alles Gute und liebe Grüße Renate |
#23
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Renate
Mit der künstlichen Ernährung läuft es so, es wird ja auch ein Hautlappen aus dem Unterarm benötigt um den Kehlkopf zu vergrössern und den Knorpel aus der rippe zu überdecken. Deshalb bis alles verheilt ist kannst du nichts essen. Das Ziel die Kehlkopf Öffnung zu vergrösser bedeutet gleichzeitig das essen neu zu erlernen,was mit der jetzigen Methode wohl nicht mehr möglich ist..... Es soll einige Monate dauern wenn ich glück habe. Alles noch nicht wirklich absehbar. Hallo Davy Ich hoffe das sie mit der OP schon etwas Erfahrung haben...... Nur egal wo ich mich vorstelle oder michein Arzt ansieht,Sie sind alle erstaut wie eng es bei mir ist... Habe echt panik vor dieser OP aber was soll mann sonst tun.. Man könnte zwar noch warten,aber wielange es gut geht weis keiner und man will ja auch nicht wirklich ersticken..... Vielen Lieben Dank für eure Antworten Gabi |
#24
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Essen????
Hallo ihr Lieben
Ich habe mal eine frage Kann man ohne Kehlkopf normal essen??? Oder sind auch da mit schwierigkeiten zu rechnen.... Über Antworten würde ich mich sehr freuen Danke Gabi |
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AW: Essen????
Hallo Gabriella,
Deine Frage ist offensichtlich für viele Kehlkoplose so einfach, dass sie es vergessen haben sofort zu antworten. Ich gehöre zur Gruppe der "Teilerntfernten", dass heisst, mir wurde nur ein Teil des Kehlkopfes und ein Teil des Kehldeckels entfernt. Das Ergebnis ist: Die Funktion des Kehlkopfes, eine Weiche vom Mund in Richtung Lunge oder zum Magen zu sein, funktioniert nur noch teilweise. Ich verschlucke mich gelegentlich und zwar dann, wenn ich mich beim Essen auch noch unterhalten will. Die "Totaloperierten" haben diese "Weiche", wie ich es oben beschrieben habe nicht mehr. Das Essen und die Luft zum Atmen haben jetzt von vornherein getrennte Wege. Verschlucken ist nicht. Ich kenne keinen Totaloperierten, der Schwierigkeiten beim Essen hat (Natürlich nachdem alles ausgeheilt ist). Ich denke, dass Dich mein Beitrag beruhigt hat. Warum hast Du diese Frage gestellt? Bist Du selbst betroffen? Alles Liebe Wolfgang
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de |
#26
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AW: Essen????
Hallo Wolfgang
Erstmal danke für deine antwort ,ja sie beruhigt mich etwas.. Ich hatte im dezember eine op wo mir ein stück knochen in den Kehlkopf eingepflanzt wurde um ihn weiter zu öffnen da ich eine schwere stenose hatte. Nun habe ich ein tracheostoma und werde durch die PEG ernährt. Diese beiden sachen sollten nach ein paar wochen wieder entfernt werden,was aber leider nicht geht da es immer mehr zuschwillt und ohne garnichts geht. Der Knochen wächst nun raus und muss wieder entfernt werden was aber leider über den Mund nicht mehr möglich ist,also muss mir wieder der Hals aufgeschnitten werden um ihn zu entfernen.Aber es kann ja nicht immer der hals aufgeschnitten werden ,deshalb überlegt man mir den kompletten Kehlkopf zu entfernen um mir eine lebens Öualität wieder zu geben nämlich das essen... Deshalb meine frage kann man dann wirklich problemlos essen oder nicht... Wenn ich es nicht machen lasse habe ich die PEG und das tracheostoma für immmer LG Gabi |
#27
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AW: Essen????
Hallo Gabi,
mach Dir bitte keine Sorgen. Es gibt soooo viele die ganz ohne Kehlkopf leben müssen - keiner davon muss deshalb verhungern. Wenn Du etwas genaueres von einem Total operierten hören möchtest, wende Dich an einen Betroffenen. Du findest immer einen Ansprechpartner in Deiner Nähe. Adressen gibt es über den Link in meiner Signatur oder lass das Krankenhaus den Kontakt herstellen, denn auch die haben Ansprechpartner von Halsoperierten. Alles Gute Wolfgang PS: berichte bitte hier über das Ergebnis - danke
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#28
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AW: Essen und sprechen lernen????
Hallo Wolfgang
Erstmal vielen Dank für dein schnellen und ausführlichen Antworten.. Nun meine nächste frage Es wird einem in der opvon der entfernung des kehlkopfes so eine sprechhilfe eingesetzt,wie gut und wirksam sind sie??? Habe gelesen das viele damit probleme haben zb. undicht fistel bildung und wieder narkosse ops.......... gerade das möchte ich vermeiden . Wer kann mir von anderen sprechmöglichkeiten berichten und wie schwer und erfogreich sie sind... Vielen dank im vorraus Gabi |
#29
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AW: Essen????
Hallo Gabi,
da ich nur "Teiloperierter" bin, kann ich Dir über diese Art der "Hilfsmittel" nichts vernümftiges sagen. Hier sind die Kollegen vom Verband gefragt. Bitte wende Dich doch über den Link in meiner Signatur an die Fachleute vom Verband. Dort erhältst Du fachlich sehr gut fundierte Auskunft. Melde Dich aber immer wieder gerne hier. Alles Gute Wolfgang Die Antwort die Du von dort erhältst, bitte auch hier schreiben, denn auch andere könnten das gleiche Problem haben.
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#30
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Mrsa
Hallo ihr lieben
Habe mal eine frage...Ich habe den Virus MRSA und soll demächst den Kehlkopf entfernt bekommen . Hat der Virus eine negative Wirkung auf die op und danach??? Lieben Dank im vorraus Gabi |
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