aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Rebecca,
ich hatte auch mal starke Schmerzen nach einer Operation, weil der Nerv stark gereizt war. Das hat sich aber wieder beruhigt. Im Moment geht es ganz gut. Ich war jetzt auch beim MRT und meine Tumore sind nicht gewachsen und dass, obwohl ich seit einem halben Jahr gar keine Therapie mache. Das gibt mir wieder Hoffnung. Ich denke auch, dass es nicht mehr lange dauert, mit dem neuen Medikament. Es kann ja auch sein, dass, wenn Dein Tumor etwas kleiner wird, durchs Glivec, oder durch ein anderes Medikament, Du dann auch weniger Schmerzen hast. Im Moment nehme ich keine Schmerzmittel fürs Bein, aber ich hatte schon eine Zeit, da musste ich ein Opiat nehme.

An Alle,

am 5.Mai ist in der Uniklinik Mannheim ein Patiententreffen vom Verein SOS-Desmoid. Ein Arzt wird dort einen Vortrag halten, über Schmerztherapien und es werden Ärzte da sein, die Eure Fragen beantworten können. Ich werde auch da sein und ich würde mich freuen, wenn Ihr kommen könntet und wir und kennenlernen würden. Es gibt dann auch die Möglichkeit, bei Kaffee und einem kleinen Imbiss, sich auszutauschen. Wer Interesse hat kann mir eine persönliche Nachricht schicken oder direkt in die Home page "sos-desmoid" schauen, dort gibt es dann Kontaktadressen für die Anmeldung.

Viele Grüße,
Manuela