MDS - Austausch unter Betroffen

[SCE]

Hallo,

ist dieser Thread noch aktiv oder wurde er woanders weitergeführt???
Es wundert mich sehr, dass niemand a.d. Hilferuf von Schildi79 vor inzwischen 3 1/2 Jahren reagiert hat.

Bin ganz neu hier (lese aber schon länger mit) und suche auch Austausch mit MDS Erkrankten und deren Angehörigen. Meine nunmehr 85jährige Mutter hat seit ca. 10 Jahren MDS mit refraktärer Anämie mit Ringsideroblasten (RARS). Seit 2006 bekommt sie Bluttransfusionen - jetziger Abstand alle 10-12 Wo..
Leider hat sie seit Jahren auch eine "Ferritin-Spaltungsstörung" = Hyperferritinämie (Eisenüberladung). Derzeitiger Wert: 3404 ug/l (normal: bis 650). Deshalb werden Eryo-Transfusionen immer schwieriger u. belastender.
Es wurde schon 2x versucht mit "Exjade" zu "enteisen". Das funktionierte zunächst auch ganz gut, bis sie es nach ca. 4 Wochen nicht mehr vertrug (Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle).
Durch diese ständige Eisenüberladung kommt es zu immer mehr anderen Organbelastungen (z.B. Herz - u. Aorteninsuffizienz, Gelenkschmerzen, Hautverfärbungen etc.). Außerdem ist das Schlafbedürfnis sehr hoch. Verwirrtheitszustände treten auch häufiger auf...

Gibt es hier jemanden, der auch eine solche ungünstige Krankheits-Konstellation hat bzw. einen Angehörigen?

LG