Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Sus,

soviel ich weiß, ist bei Vino eine wöchentliche Dosia vorgesehen. Ich habe es damals oral bekommen und musste es jede Woche ohne Pause schlucken. Jetzt bekomme ich es i.V., auch jede Woche ohne Pause.

Vielleicht sprichst Du am besten mit Deinem Onko. Es gibt ja sicher auch andere Variationen der Einnahme.

[susaloh]

Danke, Ortrud, ja, es scheint da Variationen zu geben. Hab für nächsten Mittwoch einen Termin beim Onkologen....

Derzeit schlage ich mich mit den Entwässerungsmitteln rum. Erst hatte ich ja stetig viel Bauchwasser verloren, natürlich war da bestimmt noch ein Liter, aber so gings. Doch von den Mitteln bekam ich Magen- und Darmprobleme. Also erstmal eine der beiden Medis abgesetzt. Dann gings natürlich gleich wieder los mit dem Bauchwasser. Gestern zusätzlich noch Blähungen, Kugelbauch, unangenehmer Druck, etc, aber gestern wieder die 2. Tablette genommen (nach zeitlicher Umstellung meiner gesamten Reizdarmmedikation geht´s jetzt) Nun setzt langsam die Wirkung des 2. Medikaments wieder ein. Bin ziemlich genervt von dem ganzen Hin und Her, der Unsicherheit, ob ich noch bis zur Abifeier meiner Tochter durchhalte oder nicht. Die ist am 1. Juni, also Ende nächster Woche. Kleineres, aber doch auch belastendes Problem: Je nach Bauchgröße passe ich nicht in den Rock. Und ich habe nur das eine Teil für "feine" Gelegenheiten, hab aber null Bock und keine Zeit mir gerade jetzt was Neues zu kaufen. Arbeite wieder seit gestern, fällt mir schwer mich auf irgendwas zu konzentrieren.

LG sus

[Christiane1609]

Hallo, darf ich mich Eurer Gruppe noch anschließen?? Einige von Euch "kenne" ich noch von 2009.
Kurz zu mir: ich bin 47 Jahre alt, seit 22 Jahren verheiratet und habe eine 12-jährige Tochter. Nach meiner Erkrankung im März 2009 (BRCA1 positiv, Triple Negativ, beidseitige Mastektomie, Entfernung der Eierstöcke, EC / DOC Chemo) hatte ich recht schnell im Juni 2010 ein Rezidiv (zwischen Muskel und Haut) und befallene Lympfknoten. Anschließend Bestrahlung des Oberkörpers sowie Carboplatin-Chemo. Letztes Jahr gab es eine auffällige Stelle; die Stanze hat Entwarnung gegeben. Seit gestern weiß ich, dass das Brustbein, die Lymphknoten dahinter sowie die Lunge befallen sind:=(
Der Behandlungsplan wird diese Woche diskutiert. Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit Euch austauschen könnte.
Viele Grüße, Christiane

[Karin55]

@ susaloh
Was meinst du, bis zum 1. Juni "noch" durchhalten? Bist zu so verzagt oder habe ich dich falsch verstanden?

Lieben Gruß
Karin

[susaloh]

Hallo Karin,
nein, so verzagt bin ich dann doch nicht...

Ich meinte den Kampf mit der Aszites, die mal mehr mal weniger wird. Wenn es gerade in Richtung mehr geht, fragst du dich, ob du morgen überhaupt zur Arbeit erscheinen kannst mit dem Ballonbauch, ob nciht doch punktiert werden muss, und immer die Frage, bin ich zum Abiball ok. Das ganze Tablettenmanagement und deren NW, und da sind ja auch einige lästige Beschwerden, z.B. das kleinste bischen Luft im Darm kann schon sehr unangenehm und irritierend werden, dagegen schmeiße ich dann noch Dimeticon ein, etc......

[falino]

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal herzlichen Dank fürs Daumendrücken und die vielen Kerzen!

Leider hat sich mein Verdacht bestätigt und bekomme ich ab nächste Woche wieder eine wöchentliche Chemo (nabelbine oder so). Die Nebenwirkungen sind angeblich nicht so groß und meine Haare bleiben mir erhalten .-))). Wenn die Therapie anschlägt (wovon wir ausgehen) kann ich die im Sommer auch mal in Tablettenform bekommen und somit mal wegfahren. Mal sehen.

Jetzt zum Befund: Die gute Nachricht ist, dass Magen, Nieren, Bauchspeicheldrüse und Milz nicht befallen sind.
Die schlechte Nachricht kommt aber umso heftiger: In der Leber ist der noch vorhandene Tumor von 1,6 cm auf 4,0 cm gewachsen. Gleichzeitig sind 2 neue Tumore dazugekommen (2 cm und 0,8 cm). Die Lympfknoten haben sich deutlich vermehrt und sind gewachsen (der Größte ca 2,5 cm). Neu aufgetreten ist auch Flüssigkeit im Unterbauch. Beim Ultraschall heute wurde allerdings kaum Flüssigkeit festgestellt (lt. Oberärztin nur ein paar Tropfen).

Also heisst es jetzt, Augen zu und durch. Hoffentlich schlägt die Therapie an und hält es sich mit den Nebenwirkungen tatsächlich in Grenzen.

[Maja57]

Ihr Lieben!
Danke,daß Ihr alle an mich gedacht habt.
In der Lunge ist seit 2 Jahren was klitzekleines zu sehen,ist aber nicht aktiv,könnte auch eine Narbe sein.Das sehen die Onkos nicht als Problem.
Mein Hauptproblem sind die Knochen.
Die Wirbelkörper schrumpfen,bin schon etwas kleiner.Da ich zur Zeit gut mit den Schmerzmittel eingestellt bin,heben wir die Bestrahlung für später auf.
Zometa wurde heute gegen Denosumab alle 4 Wochen ausgetauscht.
Am Dienstag bekomme ich meine allererste Chemo.
12 Wochen lang jeweils ein mal die Woche Taxol.
Hatte seit 5 Jahren ja die Antihormontherapie,bringt nichts mehr.
Mein TM ist schon wieder weiter gestiegen,von 2100 auf 2419.
Hatte schon irgendwie damit gerechnet.
Also was solls.Augen zu und durch.
LG.und viele Knuddels an Euch alle.
Marion

[falino]

Hallo an alle,

ich habe noch eine kleine Frage: Könnt ihr mir Tipps geben, welche Nahrung extrem gut für die Leber ist, bzw. die Leber entlastet?

@ Marion: Hoffentlich verträgst du das Taxol so gut wie ich es vertragen habe (ich habe letztes Jahr 21 bekommen). Ich drücke die Daumen