Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

[nyana]

Hallo...

ja, das Wetter war sehr schön und wir haben die Chance genutzt und sind über Pfingsten ein paar Tage lang weg gefahren. Das war echt toll!

Nun leider die schlechte Nachricht.
Wir waren heute zur Befund-Besprechung im Krankenhaus.
Also es ist definitiv ein niedrigbösartiges Osteosarkom. Sprich, bösartig ja, aber praktisch ohne Metastasen.
Allerdings hat sich herausgestellt, dass der Tumor nicht "nur" 7cm sondern sogar 12cm lang ist und bis ins Kniegelenk hoch geht.
Jetzt muss ein Teil des Ober- und Unterschenkelknochens sowie das Kniegelenk selber auch, durch ein Implantat ersetzt werden. OP ist schon am 12.06.
Das hat uns ganz schön umgehauen...
Zieht im Endeffekt sogar eine Umschulung nach sich, denn als Fahrzeuglackierer braucht er dann nicht mehr weiter zu arbeiten...
Aber bist dahin vergeht noch viel Zeit.

Wenn die nach der OP nichts Schlimmeres feststellen, muss zum Glück auch keine Chemo gemacht werden.

Jetzt lassen wir alles Weitere auf uns zu kommen - man kann ja eh nicht viel machen.

Muss auch erstmal eine Nacht drüber schlafen.
Soviel also zu den Neuigkeiten.

Dir, Nina, und auch allen stillen Mitlesern alles Gute! (Und eine gute Nacht )

[Nina1995]

Hallo nyana,

das ist ja nicht so toll! Ich bin auch an einem osteosarkom erkrankt (2009) und hatte aber auch zum Glück keine Lungenmetastasen. Mein Tumor war 9cm groß, saß aber im Becken. (untypisch für osteosarkom).
Ich kenne jemanden der hatte das auch im Knie, und kann jetzt super damit laufe. Man bemerkt kaum einen Unterschied!
Was ich nicht verstehe ist, dass nach der OP keine Chemo gemacht wird, aber wahrscheinlich war mein Osteosarkom bösartiger, sie hätten ja fast nichts mehr tun können. Ich wünsch euch alles Gute, fühlt euch gedrückt!

PS: Ich hab Montag ein Lungen CT (Kontrolle) . Mal schauen ob ich den Krebs weiterhin fernhalten konnte von meiner Lunge !

Gruß Nina

[Jamila05]

Hallo

Nun bin ich in der Tat auch etwas baff,das keine Chemo folgen soll.....

Die Prothese ist super miene große trägt sie auch und es wird alles immer besser und besser....

Warum denn den Fahrzeuglackierer gehen lassen?
Er wird definitiv laufen und stehen können....

Ersteinmal hört sich alles ganz gut an doch etwas stutzig bin ich dennoch was die ausbleibende Chemo angeht

Ganz liebe Grüße an dihc und auch deinen Freund
Jamila

[nyana]

Hallo ihr zwei,

es soll keine Chemo gemacht werden, wenn die bei der Untersuchung des entfernten Tumors keine bösartigen Herde finden. Einerseits bin ich froh, andererseits verunsichert mich das ebenfalls etwas.

Jamila,

wie ist das denn so mit dieser Prothese? Was ist nachher wirklich (nicht) möglich?
Der Arzt sagte uns, dass er das Bein nie wieder über 90 Grad anwinkeln kann, keinen Sport machen, nicht in die Hocke gehen oder hinknieen...
Genau deswegen wird er seinen Beruf ja aufgeben müseen. Wegen der eingeschränkten Bewegungsfreiheit, wie man uns sagte.

Der Arzt sagte ja nur "Die einzige Möglichkeit zur Amputation ist diese Prothese" ... hmm, klang schon ziemlich erschreckend.

Weiß denn jemand von euch, ob das Kniegelenk wirklich zwangsläufig entfernt werden muss? Wieso kann man das nicht retten? Will das einfach nicht wahr haben.
Und woher eine zweite Meinung kriegen? Schließlich wird er in gut 1 Woche schon operiert...

Das geht mir / uns gerade alles viel zu schnell. Dann ist das Knie weg und im Nachhinein erfährt man vielleicht noch andere Dinge...

Was erwartet uns in der Zeit nach der OP? Wie läuft das mit dieser Prothrese? Bin dankbar über jeden Tipp und jede Info....
---
Viel Glück für Morgen Nina!

Gruß, Verena

[Nina1995]

Hallo,

Naja wenn es keine Chemo mehr geben soll, ist es umso besser für euch.
Ich denke du solltest den ärzten da vertrauen, ist halt nur komisch für uns.
Naja ich kenne einen jungen Mann der auch eine Knieprothese wegen einem osteosarkom hat, und dieser kann super laufen. Man sieht fast gar keinen Unterschied zu vorher. Unglaublich sowas!

Wie geht es euch?
AllesGute!

Und dankeschön, das Glück brauche ich bei Rezidivkontrollen immer

Lg Nina

[Jamila05]

Hallo Verena

Also meine Motte soll eines Tages mehr oder weniger alles irgendwie wieder machen können....

Seid ein paar Wochen sitzt sie wieder auf dem Fahrrad,sie läuft sie winkelt ihr Bein locker auf 100 Grad
Also jetzt sind es locker 100 Grad....Hat nen Jahr gebraucht....
Aber sie ist 9 gewesen, ist jetzt 10.

Dein Freund ist erwachsen und kann da ganz anders ran gehen als meine Maus....

Leistungssportlerin wird sie nicht mehr werden können...Da das zum Glück nicht ihr Vorhaben war ist es ihr/uns egal....

Der Arzt fragte sie erst kürzlich ob sie schon wieder am Sportunterricht in der Schule teilnimmt....

Also irgendwie kann ich mir nicht vorstellen dass das, was dieser Arzt euch gesagt hat, der Wahrheit entspricht!

Ich habe hier ein Mädchen sitzt, das es kann und auch hocken und knien kann sie wenn auch nicht mehr so frei wie noch vor 3 Jahren.....aber es geht....

Vieleicht holt ihr euch wirklich nochmal nen zweiten Rat in einer anderen Klinik, denn noch nie habe ich gehört das es "nur" rausgeschnitten wird und keine Chemo oben drauf kommt.....

Ganz liebe Grüße und frag alles was du willst
Jamila

[nyana]

Okay, das klingt ja alles schonmal besser, als das, was der Arzt uns vermittelt hat!
Wir sind übrigens in der Uniklinik in Münster in Behandlung. Habt ihr da Erfahrungen?

Eigentlich hat mein Freund Morgen einen Termin bei seinem Orthopäden (der ihn auch ins KH überwiesen hat). Dort hat er wohl vorhin angerufen und kann jetzt, heute, um 11 Uhr dahin. Vielleicht kann der Arzt uns ja noch weiterhelfen. Er hat wohl früher selbst am UKM praktiziert und war (ist?) Fliegerarzt der Bundeswehr.
Daher erhoffe ich mir und uns noch ein paar hilfreiche Hinweise. Ach, eigentlich weiß ich gar nicht, was ich erwarte...

Mal was ganz anderes:
Wir haben gestern so eine Reha-Hose gekauft. Mit Reißverschluss, sodass man das Hosenbein komplett öffnen kann. Ich dachte, dass macht wohl Sinn...
Gibt es noch etwas, an das ich umbedingt denken sollte?
Eventuell auch so ganz lapidare Dinge, die man eigentlich im Haushalt haben sollte, wie zB Kühlkompressen etc.
Werden wir diese Dinge benötigen? Wie sieht es 'danach' aus mit Baden / Duschen / ...
Was geht und was geht nicht?

Da ja ohnehin kein Weg an der OP vorbei zu gehen scheint, möchte ich mich gerne schon auf "die Zeit danach" vorbereiten. (Klinikaufenthalt 3 Wochen, dann 2, 3 Monate zu Hause, dann Reha)

Ich habe von vielen Leuten (auch im privaten Umfeld) gehört, dass der Betroffene durchaus mal "ausflippt", ausfallend wird etc. pp.
Wie soll ich das verstehen? Verändert einen die Krankheit so sehr, oder geht es eher um den Gemütszustand an sich? Das man gestresst, genervt, wütend, .. ist? Wie kann man am Besten damit umgehen? Ruhig bleiben, einer Auseinandersetzung aus dem Weg gehen ? Oder lieber das Gespräch suchen, beruhigen? Geht das?

An die Betroffenen unter euch: Ich weiß, jeder Krankheitsverlauf ist anders; jede Behandlung erfolgt anders und jeder geht anders damit um. Trotzdem: Ab wann habt / hattet ihr genug vom "betüddelt" werden? Fühlt man sich nicht noch schlimmer bzw. mehr krank, wenn es vom Partner / Elternteil / ... immer nur heißt, man sollte vorsichtig sein, sich keiner Gefahr aussetzen, lieber doch nicht rausgehen, sich nicht überanstrengen, ....
Denn ich denke, in und ab einem gewissen Alter ist man durchaus selber in der Lage zu beurteilen, wie es einem geht und der Angehörige "steckt ja auch nicht drin". ... Hmm...

Im Moment habe ich das Gefühl, wir müssten "die letzte Woche" so leben, als wäre es danach für immer vorbei. Das ist ganz schwierig... Klar, die Zeit nach der OP (1 Jahr, 2 Jahre, .. ?) wird hart. Aber, wenn das mit dem Implantat gut funktioniert und soweit abgeheilt ist, wird es dann wie vorher? Zumindest ansatzweise?
Ich wiederhole mich...
Es fühlt sich so schrecklich an im Moment. Als müsste man jetzt, in 7 Tagen, alles aufholen, was man in den letzten Jahren schon machen wollte. Als wäre es danach nicht mehr möglich; als würde man einen Teil seines Lebens einbüßen.
Gut, ich kann auch nur meine Gefühle hier wiedergeben. Aber ich befürchte, ihm geht es nicht anders. Eher wesentlich Schlimmer.

Entschuldigt die doppelte Fragerei und alles...
Ich steh zur Zeit völlig neben mir...

Danke für all eure Antworten

/edit: Nina, was hat deine Untersuchung ergeben, alles ok? Ich drück dir die Daumen!