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#1
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Hallo !
Wir kommen in die Studie nicht rein , leider befindet sich das Medikament noch in der Dosis Findung , wenn wir dort mitmachen möchten müssten wir auf alle anderen Medikamente verzichten , die Ärzte sind sich aber einig das das Medikament alleine nichts bringt und eine zusätzliche Chemo gegeben werden müsste . Nun hatten wir heute die Qual der Wahl 3 Möglichkeiten standen uns noch offen …. Der Abbruch der Therapie oder die bereits gegebene Erhaltungstherapie noch mal wieder holen oder eine Ambulante Erhaltungstherapie mit anderen Medikamenten die Tom noch nicht hatte , da die bereits gegebene Therapie nicht wirklich was gebracht hat und Tom das Crisplatin schon in der ersten Therapie hatte und es da auch nichts gebracht hat haben wir uns für die Ambulante Behandlung entschieden. Die Medikamente hat er heute Abend das erstmals bekommen und 2 Stunden später ging es schon los mit Übelkeit erbrechen, nun hat endlich das Vomex gewirkt und der kleine Mann schläft , ich hoffe nur das das jetzt nicht jeden Abend so ist und es ihm morgen wieder besser geht . LG Kerstin |
#2
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Ich möchte mich mal wieder melden, nach dem wir nun gut 3 Wochen in der Ambulanten Erhaltungstherapie sind haben wir vor 2 Wochen mit der Schmerztherapie begonnen ........es ging nicht mehr ohne
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Bis dahin LG kerstin |
#3
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Fühlt Euch einfach umarmt und gedrückt !
![]() Finde einfach keine Worte. Kinder sind sehr stark und das sieht man immer wieder. |
#4
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Hallo tomjankerstin,
das erste mal das ich hier schreibe. Eigentlich bin ich nur stille Mitleserein weil meine Oma vor kurzem an Gebärmutterkrebs gestorben ist. Aber ich verfolge deine Geschichte schon länger und habe Daumen gedrückt, dass irgendeine Therapie anschlagen wird. Auch ich habe einen 3 Jahre alten Tom zu Hause. Ich kann nur im entferntesten erahnen wie ihr euch fühlt, was in euch vorgeht, diese Angst die ihr täglich am aushalten seit. Ich hoffe, dass das MRT Stillstand anzeigt und ihr noch viel viel Zeit zusammen verbringen könnt. Ganz liebe Grüße |
#5
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Liebe Kerstin
Lass dich drücken. Ich bin enttäuscht über die Ärzte, die euch betreuen... Warum klären sie euch nicht auf? Sie müssten ja Bescheid wissen, wie es um euren geliebten Kämpfer Tommy steht? Ich kann und will es nicht begreifen, wie sie euch behandeln und beraten. Tommy soll keine Schmerzen haben auf seinem Weg... Schafft euch Erinnerungen (Fotos, Filme, Zeichnungen, ev. Tagebuch etc). Ich weine mit euch, der Zustand von eurem Kämpfer erinnert mich an unsere Zeit an unseren Kämpfer zurück.... Es ist so ungerecht... warum trifft es gerade die unschuldigen, wehrlosen von unserer Gesellschaft? Ich werde es nie verstehen... wir werden unsere Lieben WIEDERSEHEN! Stille Grüsse Sandra
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Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. (Antoine de Saint-Exupery) Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10 Geliebt, vermisst und unvergessen. |
#6
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Liebe Kerstin,
mir fehlen die Worte um euch meine Betroffenheit zu schreiben. Ich wünsche euch allen Kraft und vor allem Mut den jetzt kommenden Weg zu mit eurem kleinen Sohn zu gehen. Kinder sind so stark, sie sprechen nicht über ihre Schmerzen oder über ihre Sorgen-sie wollen uns nicht belasten.... Ich weiß, dass es eurem kleinen Schatz eine große Hilfe ist, dass ihr bei ihm seid-egal wie es ihm geht, dass ihr im Arm haltet und ihm vermittelt-egal was kommt, wir sind immer da... Das dies nicht immer leicht ist, weiß ich nur zu gut. In Verbundenheit Bea |
#7
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Seit Freitag ist viel passiert und es ist nicht das was wir erhofft hatten.
Das MRT war eine Katastrophe zu mindestens das MRT von der WS, alle Metastassen sind gewachsen und neue dazu gekommen am Halswirbelbereich ist es wohl am schlimmsten und im Lendenwirbelbereich ähnlich. Das MRT vom Kopf war unverändert .Tommy ist nun in Palliativer –Behandlung. Um die kommende Lähmung aufzuhalten und unserem Sohn etwas Lebensqualität zu erhalten haben wir uns für eine Palliative – Bestrahlung entschieden vom Halswirbel und Lendenwirbelbereich , wir haben den Shunt hoher stellen lassen damit der Hirndruck abfällt und das Cortison auf Maximum erhöht , die Schmerzen werden mit Opiaten gelindert . Mehr kann ich nicht schreiben ………………………………… LG Kerstin ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
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