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#1
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Hallo Rudolf,
das ist eine längere Geschichte, die ich hier nicht im Detail ausbreiten möchte, ggf schreibe ich Dir einmal eine Nachricht, wenn es Dir recht ist? Ich sehe es wie Du, aber auch als Tochter kann man den Papa nicht zu seinem Glück zwingen, auch wenn man das gern möchte. Vielleicht hast Du ja auch noch den ein oder anderen Tipp für mich, wie ich ihn unterstützen kann, ohne "nervig" zu werden... Liebe Grüße Sandra |
#2
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Hallo Sandra,
selbstverständlich darfst du mir eine PN schicken. Bei Antworten und Fragen wie gestern bin ich eher zurückhaltend, denn sie können leicht mißverstanden werden, und ich versuche sie möglichst vorsichtig und doch klar zu formulieren. Andererseits spreche ich von meiner eigenen Lebens- und Krebs-Erfahrung nach meinem NZK vor 12 Jahren, von dem ein Rest mich ja bis heute begleitet. Außerdem weiß ich mich in guter Gesellschaft mit Ärzten und Psychologen, insbesondere von Lawrence LeShan, der in seinen Forschungsprojekten ausschließlich mit "austherapierten" Patienten gearbeitet hat und mit viel Engagement zusammen mit seinen Patienten nach dem "kreativen Feuer" gesucht hat. Und oft sind beide zusammen fündig geworden. Der Patient fand seinen Lebenssinn (wieder) und wurde nicht selten sogar geheilt. LG Rudolf |
#3
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Hallo Sandra,
uups und ich wollte schon schreiben : "Krempel das Leben deines Vaters nicht zu sehr um." "um den Patienten bestmöglich vorbereitet wieder in ein Leben mit/nach seiner Erkrankung zu entlassen." - genau das ist (sollte) das Ziel einer Reha sein. Dazu wird (sollte) ein ausführliches Gespräch mit dem Patienten am Anfang geführt um die individuellen Schwächen, Stärken und Wünsche des Patienten zu erkennen und die Therapien auf ihn abzustimmen. Raucherentwöhnung, Ernährungsfragen und Anleitungen zu Bewegung sind eigentlich Standartangebote in Rehakliniken. Die Einrichtung sollte sich schon mit Onkologie auskennen. "Leben eben!"- sehr gut getroffen, kann für dich aber eine schwere Aufgabe werden, wenn sich die Ansichten von Lebensqualität und Lebensführung bei dir und deinem Vater sehr unterscheiden. Übrigens finde ich es immer wieder bewundernswert, wie sich hier Angehörige (meist Ehefrauen und Töchter) für ihre Leute engagieren. Sammle weiter Infos und mach deinem Vater Angebote. Ob er diese annimmt, muss er aber selbst entscheiden. Aber übernimm dich nicht und denk ein bisschen auch an dich und deine (evtl.) Familie. LG Jan |
#4
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Das hast Du sehr schön geschrieben, Jan, danke dafür!
Es gibt Neuigkeiten, Papa ist wieder zu Hause seit Montag und wird dort von meiner Schwägerin umsorgt. Heute war er beim operierenden Arzt zum Fäden ziehen. Leider konnte ich aufgrund der großen Entfernung nicht dabei sein, kann also nur wiedergeben, was mein Papa behalten hat: Befund ist da, alles gut, ein Lymphknoten war betroffen (alles gut?), kann man aber mit Medikamenten behandeln (klingt banal wie ne Erkältung), Arzt überweist ihn jetzt (für nach der AHB) an einen Onkologen. Häää? Von wegen, der Arzt übernimmt auch die Nachsorge (das war nämlich bisher die Aussage)... Und der lapidare Hinweis, das sei medikamentös behandelbar... Den Befund hat Papa selber nicht gesehen und auch nicht darum gebeten (auch keine Kopie) - vergessen, mmmppffff. Am Freitag muss er nochmal hin (restliche Fäden ziehen), ich hoffe da denkt er dran und lässt sich eine Kopie machen. Ich will ja nicht die Pferde scheu machen und will meinen Papa auch nicht verrückt machen, aber für mich klingt das jetzt echt als hätte der Arzt keine Ahnung. Zumindest was den Befund und die Weiterbehandlung betrifft. Aber vielleicht habe ich jetzt auch nur die Infos, die er sich gemerkt hat, will dem Arzt jetzt nicht Unrecht tun... Warten wir mal den Freitag ab und suchen uns einen guten Arzt für die Weiterbehandlung... Ratlos, Sandra Geändert von Fuxe1 (19.09.2012 um 22:31 Uhr) |
#5
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Hallo Fuxe!
Vorausgesetzt, die Informationen, die Dein Paps Dir so weitergegeben hat, sind korrekt, handelt der Arzt eigentlich sehr richtig. Mit Nachsorge hatte er zuvor womöglich die zukünftige bildgebende Überwachung gemeint. Angesichts des nun vorliegenden Befundes, der ja nun mit dem "betroffenen" Lymphknoten auf ein mNZK (= metastasiertes Nierenzellkarzinom) hindeutet (hups - ich hoffe, ich eröffne Dir jetzt nicht etwas, was Dir vorher so nicht klar war... ![]() Wie gesagt, diese Interpretation trifft nur zu, wenn Dein Paps Dir das soweit alles richtig wiedergegeben hat. Ich wünsch Euch alles Gute und drücke die Daumen! Was die betreffenden Medis angeht, kennen sich hier eine Menge Leute sehr sehr gut aus! Ganz liebe Grüße
__________________
Alexandra |
#6
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...wie gesagt, ich hab noch nichts zum Befund gelesen oder vom Arzt selbst gehört. Wenn ich jetzt davon ausgehe es ist tatsächlich "nur" ein Lymphknoten befallen, dann ist das trotzdem erstmal ein schlechter Befund, weil eben ausgerechnet Lymphknoten, richtig?
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#7
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Hallo Sandra,
hier ein Tipp vom Krebsinformationszentrum des DKFZ und der Krebshilfe : vor einem Arztbesuch eine Liste aller Fragen erstellen damit auch nichts vergessen wird. Man ist beim Arzt meist recht aufgeregt und vergisst dann leicht. Wichtig für deinen Vater ist am Freitag der Befund. Bitte aushändigen lassen, der gehört euch. Es sollte der Typ des Karzinoms und die TNM-Klassifaktion drin stehen, z.B.: klarzelliges Nierenzellkarzinom, pT1a, N0, M0, G2, R0, V0. Dies ist die Grundlage aller nachfolgenden Maßnahmen. Mit dieser Information können wir hier schon was Anfangen, alles andere ist reine Spekulation. Die Frage ist Metastasen ja oder nein, ja = systemische Therapie, nein = nur noch Nachsorge. Welche Medikamente hat der Arzt gemeint? Ich denke mal, er kennt sich damit nicht so richtig aus und schiebt euren Vater zu einem anderen Arzt. Die meisten metastierten hier sind bei Urologen in Unikliniken in Behandlung, die kennen sich mit den Therapien bestens aus. In Thüringen ist eine Uni in der Stadt von Carl Zeiß. Wurde ein CT der Lunge schon gemacht? Bei Beginn einer medikamentösen Therapie muss ein Eingangsstaging gemacht werden (CT-Thorax, Abdomen; bei Metastasen auch auf CT Kopf drängen). Sonst kann ja gar nicht beurteilt werden ob die Therapie anschlägt. Aber soweit seit ihr noch nicht. Abwarten was der Befund am Freitag bringt. Viele Grüße Jan |
#8
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Hallo Jan, ich weiß, habe ihm auch extra meine Schwägerin "mitgeschickt", mit Zettel und Stift, aber soviel ich gestern am Telefon verstanden hatte war sie dann doch nicht mit im Sprechzimmer. Und mein Paps war dann wahrscheinlich wieder sehr aufgeregt und hat sich nicht so viel gemerkt und auch nicht besonders viel gefragt...
Wie gesagt ich habe ihm für Freitag nochmal mitgegeben, dass er sich auf jeden Fall eine Kopie machen lassen soll. Ist es denn generell so, dass eine solche systemische Therapie gemacht werden muss, auch wenn der befallene Lymphknoten entfernt wurde? Liebe Grüße Sandra |
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