Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Heaven,

den Frust kenne ich auch. Passiert mir zwar nicht mehr so oft, weil ich nicht mehr so oft schreibe, aber es passiert. Manche verlieren in der Ausnahmesituation vielleicht schlicht den Überblick.

Nimms nicht so schwer, aber pass auch auf, dass du dich nicht zu sehr verausgabst.

Zitat von heaven

Ich dachte, dann werden die Abstände LÄNGER und die Blutung schwächer?

Also darauf würde ich mich an deiner Stelle nicht verlassen. Bei mir wars jedenfalls nicht so, sondern viel öfter und keineswegs schwächer. Allerdings viel später und ohne Chemo vorher. Der Tipp, den Hormonspiegel bestimmen zu lassen, ist in jedem Fall gut - wenn du beunruhigt bist.

Liebe Abendgrüße an alle hier
Bettina

[heaven]

Guten Morgen, Bettina!

Na, dann bin ich ja beruhigt-dachte ich wär die Einzige,die dann keine Rückmeldung mehr erhält..
Ich werde das mit meinem Zyklus noch eine Weile beobachten und dann evtl. den Hormonspiegel bestimmen lassen. Jetzt in meiner Therapiepause bin ich eigentlich ganz froh, mal keine Weisskittel sehen zu müssen... Steht also doch ziemlich weit hinten auf meiner "To-do-Liste"!


Liebe Grüsse an alle von
Heaven (dem Himmel so fern)

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

auch ich möchte euch allen ein beschwerdefreies und schönes Wochenende wünschen.

Liebe Grüße
Mona

[mona48]

Liebe Christa,

wünsche dir für morgen alles Gute und ein Ergebnis, das für dich das Beste ist.Werde an dich denken.

Liebe Grüße
Mona

[Gabrieleli]

Liebe Christa,

auch von mir noch einmal alles, alles Gute für die nächsten Tage. Ich hoffe du kommst schnell wieder heim und hast ein Ergebnis mit dem du dich gut arrangieren kannst.

Bis hoffentlich ganz bald

Gabriele

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
also so langsam werde ich wieder. Es war Montag definitiv zu früh um los zu fliegen.
Als wir in Marseille landeten, hatte ich das Gefühl, dass meine Batterien unter Null waren, extrem leer.
In der Mietwagenstation saß ich dann auf dem Bänkchen und mein, des Französischen kaum mächtigen, Göga musste mit dem Mietwagenmenschen reden und auch erklären, warum wir später kamen.
Der drehte ihm frohen Herzens gleich mal eine Insassenversicherung (nötig wie ein Kropf) an.
Na ja, Göga war froh, als er mich und das Gepäck im Wagen hatte und er, ohne sich zu verfahren, schnurstracks das Ferienhaus erreichte.
Ich fühlte mich einfach nur mies.
Den nächsten und die dann folgenden Tage auch noch. Ganz abgesehen davon habe ich mir einen extrem quälenden Husten zulegt, der mich ganz erstklassig am schlafen hindert.
Die ersten Tag ging es mir so schlecht, dass ich wirklich Schiss hatte.
Zum Glück wurde es dann ganz langsam wieder besser.
Seit Sonnabend sind wir jetzt in einer Ferienwohnung in der Nähe von Montpellier, quasi direkt auf einem Golfplatz.
Heute habe ich nun schon mal immerhin ein paar Bälle auf die Range gehauen.
Ging.
Aber alles andere wäre mir zu viel gewesen.
Bis zum Rückflug am kommenden Sonnabend werde ich wohl wieder fit sein.
Ihr Lieben, ich denke sehr viel an euch und drücke natürlich der lieben Christa die Daumen, wünsche der lieben Nothing, dass es ihr bald besser geht, dass paya und auch heaven sich keine Sorgen machen müssen, dass Mona und Gabriele und, und, und ...
Ich kann jetzt einfach nicht alle aufzählen, an die ich denke und die ich mag.
Also bitte verzeiht mir, wenn euer Name jetzt hier nicht auftaucht.

Seid alle sehr herzlich gegrüßt

Christel

[heaven]

Liebe Christel,
ich hätte mir (und dir!) so gewünscht, das du einen richtig wunderschönen Urlaub hast.. Es tut mir leid,zu lesen,das es dir so bescheiden geht! Jetzt drücke ich dir feste die Daumen, das du die letzte Urlaubswoche geniessen kannst! Gerade du hast dir den Urlaub so sehr verdient!

Ich denke an dich,fühl dich gedrückt von

Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

@Christel schön, dass Du Dich meldet hast und nicht schön, dass es Dir so ergangen ist, hab viel an Dich gedacht, Danke fürs "piep" und hoffentlich noch schöne Tage bis Samstag!!!

@Christa ab heute begleiten meine Gedanken nun Dich und drücken Dir alles verfügbare...

Mir gehts so lala, gestern wieder und stärkere Kopfschmerzen, dann erst mal 16 Std gepennt - bin immer happy, wenn mir das gelingt, wenn auch mit Pausen - nun ist es etwas besser. Glaube, brauch ich brauch nicht zu erzählen, dass sich auch so manche kleine Herbstdepression einschleicht...

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
sehr langsam wird es besser, aber es wird besser.

Liebe paya,
warum hast Du Kopfschmerzen?
Oder "darfst" Du Kopfschmerzen haben?
Wobei es natürlich eine Millionen harmlose Gründe für Kopfschmerzen gibt.

Vor der dunklen Jahreszeit habe ich eh einen Bammel.
Da häufen sich die Depris hier und natürlich auch bei mir.
Aber wir packen das Leute, wobei ein Scherzchen hier und ein Witzchen da natürlich schön wäre.
Wie ist das eigentlich bei euch, und hier meine ich besonders heaven, paya und Nothing mit den Mutationen? Wurde daraufhin untersucht?
Das wird unser aller Überlebenschance sein. Nur durchhalten müssen wir.
Ich denke natürlich an Christa und hoffe auf gute Nachrichten.

Euch allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[heaven]

Liebe Christel,
schön,das es dir langsam besser geht und du den Urlaub hoffentlich geniessen kannst!
Bei mir wurde nur auf EGF (Wildtype) getestet-die Mutation habe ich nicht! Wurde mir aber auch nicht so wirklich erklärt,habe ich nur zufällig im Arztbericht gelesen. Ist das der Grund,warum ich Avastin nicht bekomme? Ist Avastin der Wirkstoff Bevacizumab (VEGF-Hemmer)??
In meinem 1.onkol. Bericht war noch die Rede davon,ggf. Bevacizumab nach Chemo Cisplatin/Alimta zu geben...

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[mouse]

Liebe Heaven,
Avastin (Bevacizumab) ist ein Antikörper. Wie alle anderen auf "mab" endenden Arzeneimittel.
Alle auf "nib" endende sind Tyrosinkinasehemmer. Wie Erlotinib (Tarceva).
Die Tests gehen auf die nibs.
EGF habe ich auch nicht. Wurde bei mir ausprobiert. Also wirkt Tarceva und Iressa nicht. Bei Dir könnte eine ALK Mutation vorhanden sein. Eine ALK und eine EGF Mutation schließen sich gegeneinander aus.
Also: Wer ALK hat, kann EGF nicht haben und umgekehrt.
Ich habe leider auch ALK nicht.
Wenn Du die Mutation hast, könnte Crizotinib helfen. Gibt es noch nicht in Deutschland, kann aber besorgt werden. Legal natürlich.
Avastin ist ein sehr zweischneidiges Schwert. Hat einen sehr guten Wirkungsbereich, wenn man z.B. große Metas in der Leber klein kriegen möchte. Sollte aber nur kurzzeitig angewendet werden.
Wenn Du ohne auskommst, um so besser.
Ich drängle nicht, es zu bekommen.
Es gibt noch weitere Tests, die gemacht werden könnten. Hat aber wohl noch ein bißchen Zeit. Für B-Raf z. B. müsstest Du nach Oldenburg oder Köln, nicht wegen des Tests sondern wegen einer Studie.
Aber das geht alles.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

P.S. sieh zu, dass Du von jetzt an von allen Arztberichten Kopien bekommst. Ich habe auch zu lange damit gewartet, dabei ist das extrem nützlich!

[paya]

Liebe Christel

Mutationen wurde bei mir getestet, hab meinen Doc danach gefragt..er sagte das wurde gleich am Anfang getestet mehr weiß ich dazu nicht.. Kopfweh hm keine Ahnung hab ich immer wieder mal, normal meist nach Staging, so dass ich dann nicht beunruhigt bin wegen Kopfmetas.

Ja ab und an was zu Lachen muss sein...
Sehr schön, dass es bei Dir aufwärts geht, hatte zwischendrin echt Sch.... um Dich.
Herzliche Grüße Paya

[heaven]

Guten Morgen,liebe Christel!

Danke für deine gute Erklärung!
Ich habe mir von Anfang an alle Berichte kopieren lassen. Bei diesem besagten (war für die Überweisung zum CT) war mir der Inhalt schon bekannt. Das dieser Bericht um das Ergebnis der mögl. Mutation ergänzt war,sah ich erst später.
Über Avastin hatte ich mich schon mal "schlau" gemacht und für mich entschieden,es NICHT zu nehmen,auch wenn die Mutation passen würde! Die Blutungsgefahr ist mir einfach zu gross! Zumal Avastin bei Plattenepithel nicht gegeben werden darf. Mein Grosszeller ist ja immer eine Ausschlussdiagnose,d.h. man weiss nicht genau, was "er" nun eigentlich ist. Beim Grosszeller handelt es sich vermutlich um ein entdifferenziertes Plattenepithel. Die "Verwandtschaft" zum Plattenepithel scheint also vorhanden zu sein und so vermute ich, das die Blutungsgefahr auch grösser wäre. Aber Avastin kommt ja eh nicht in Frage..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

ich verfolge gespannt eure Meinungen zu Avastin. Damals hatte Fotochrista ziemliche Probleme und ich wollte das auch gar nicht haben , zudem ich eine Blutgerinnungsstörung habe.
Zusätzlich zu meiner dieses Jahr gelaufenen Chemo hatte ich ja auch Avastin bekommen. Das sollte eigentlich ein ganzes Jahr laufen, nachdem das letzte CT sauber war hat Doc das aber auch abgesetzt weil es ihm zu riskant war.
Sollte jetzt wieder was sein werde ich es wieder bekommen. Der Onkologe sagt der Nutzen ist größer als das Risiko, der lungenfacharzt sagt auch das das zu dem im Moment Besten und Modernsten gehört.
Christa hatte auch ihre Herzinfarkte, fällt mir noch ein.
Das du , Heaven, dir das nicht geben lassen möchtest kann ich verstehen, ich bin auch sehr am Hadern, aber zum einen bin ich nicht so mutig es abzulehnen und zum anderen habe ich das Gefühl eine Chance zu vertun.

Von meinem Wesen her versuche ich zu vertrauen und anzunehmen was mir vorgeschlagen wird. Natürlich nicht alles und um jeden Preis. Aber ich widerspreche nicht oft.

Und Diskussionen über Avastin verunsichern mich wahnsinnig, weil ich absolut nicht weiß was richtig ist. Ich denke ich würde es mit viel, viel Bauchschmerzen wieder geben lassen und hätte wie schon gehabt die ganze Zeit nur Angst das was passiert. Auf der anderen Seite haben alle Medikamente Nebenwirkungen.....ach ich weiß es wirklich nicht. Ich hoffe das sich die Frage für mich einfach noch nicht wieder stellt.

Mein CT ist am Dienstag. Aufgeregt ist man ja immer, aber nach dem Befund vom Februar bin ich diesesmal schon sehr früh angefangen die Gedanken nicht in den Griff zu bekommen. Ich nehme ab, ich breche, bekomme wenig Schlaf und überall zwickt und zwackt es das ich schon gemeint habe er hat sich jetzt gleich ganz verteilt. Diese Achterbahnfahrten sind einfach nur fürchterlich und ich hoffe ich bekomme am Dienstag vor lauter Herzklopfen keinen Infarkt.

Mein Plan wäre es wenn am Dienstag alles in Ordnung ist Farbe zu kaufen. Denn meine ehemals hellblonden Haare sind jetzt einen cm lang und-------dunkelgrau mit weißen Häärchen dazwischen!!!

So, jetzt möchte ich dir Christel noch schöne Tage wünschen. Wenigstens geht es aufwärts und so kannst du die letzten Tage noch richtig nutzen. Ich hoffe du kannst noch genug Kraft und Energie tanken das du für zu Hause einen genügendgroßen Vorrat hast.

Euch allen alles liebe und einen schönen Tag,

Nothing ich hoffe deine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und sind nicht so schlimm wie beim letzten Mal

Lieben Gruß
Gabriele

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Christel, Mensch, ich dachte ich lese nicht richtig, dass es dir nicht so gut geht und dir noch ein quälender Husten zu schaffen macht. Hatte ich doch so gehofft, dass dir der Urlaub in Südfrankreich super tut und dir ganz viel Kraft gibt. Bloß gut aber, dass es nun wenigstens bergauf geht. Klasse, dass du auf dem Golfplatz warst.
Ich wünsche dir für die restlichen Tage gute Erholung, dass der Husten ganz verschwindet und noch schöne Stunden. Meine Gedanken sind bei dir.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Paya, wenn es gut für dich ist, dann schlafe 16 Stunden, entscheidend ist doch, dass es dir danach besser geht. Welche Mutationen sind denn genau bei dir getestet worden, da würde ich nochmal nachfragen ?
Wie Christel schon schrieb, vielleicht gibt es noch andere Optionen.
Dir alles Gute und gute Erholung.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Heaven, sind denn auch bei dir alle möglichen Mutationen getestet worden? Es ist gut, wenn man diese kennt und kann ggf. darauf bei Bedarf reagieren. Ja, Christel kennt sich da super aus und kann es auch gut erklären. Bei deinem Großzeller kenne ich mich nicht so aus und Avastin stand bei mir nie zur Debatte, auch als ich noch nicht wußte, dass ich den EGFR-Rezeptor habe. Noch wirkt Tarceva wohl und das hoffentlich noch ganz lange.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Gabriele, wie schon geschrieben, bei Avastin kenn ich mich nicht aus. Bei Christa hat es ja auch gut gewirkt, doch nun bekommt sie es nicht mehr. Wie alles andere hat es ebend seine Vor- und Nachteile, das hast du vollkommen recht.
Dass bei dir das Kopfkino so kurz vor dem CT los geht, kann ich nur zu gut verstehen. Mir geht es ja auch immer so. Die Angst ist immer wieder da und man ist erst froh, wenn Entwarnung gegeben werden kann. Meine Daumen sind auf jeden Fall für ein gutes Ergebnis gedrückt. Ich werde an dich denken.
Liebe Grüße
Mona

Unsere liebe Christa weiß hoffentlich bald mehr. Sollte ich was erfahren, werde ich euch sofort informieren.

Ich hoffe unserer lieben Erika bekommt die Reha, die Schmerzen sind erträglicher geworden und ihr geht es nun besser. Auch an sie muß ich immer denken.

Ganz liebe Grüße an alle, die hier lesen und schreiben.

Mona