#16
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Rena,
das hört sich wunderbar an und macht mir echt Mut . Meine Werte haben grad nen Tiefpunkt, die Leukos liegen bei 400!! Naja ich hoff die Neupogen Spritzen reißen das jetzt wieder raus. Viele Grüße Claudia Zitat:
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#17
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Rena,
drücke Deine Mum weiterhin die Daumen. Bis jetzt ist alles gut gelaufen, aber auch die nächsten Tage und Wochen werden nicht ohne bleiben. Also vorsichtig und genau beobachten. Und dann natürlich die große Frage, ob man in CR kommt und lange bleibt. Grüße, Marcus |
#18
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Der Alptraum wird wahr
Nun sind wir ca. 70 Tage nach der allogenen SZT.
Meine Mum ist seit zwei Wochen im Krankenhaus. BK-Infektion, CMV-Infektion. Schlecht in den Griff zu kriegen. Die Imumsupressiva werden heruntergefahren, damit der Körper selbst damit fertig werden kann. Sie bekommt starke Schmerzmittel, weil die Schmerzen (Blasenentzündung) sosnt nicht auszuhalten sind. Sie hatte auch wieder starke Gliederschmerzen. Das MRT-Ergebnis war unklar. Es wurde eine PET gemacht. Das Ergebnis ist ein Schock: diverse Metastasen im gesamten Skelett, hauptsächlich im Becken und den Oberschenkelknochen. Auch das Knochenmark ist befallen. Es wurde eine Stanze entnommen um eine Differentialdiagnose zu bekommen. Das Ergenbis wird für morgen erwartet. Aber eigentlich ist es schon klar. Der Prof. sagte damals, dass die SZT die letzte Chance sei.... Ich bin entsetzt und weine den ganzen Tag. Unsere Hoffnungen und Pläne fallen gerade wie ein Kartenhaus in sich zusammen. Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll....... |
#19
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo,
oh nein, das klingt alles andere als schön. Dabei sah es doch gar nicht so schlecht aus. ich hoffe für euch auf eine positive wendung ganz stark mit!! Mir steht das alles auch noch bevor und ich hab auch große angst. Ich schicke hiermit ganz viel zuversicht und kraft zu euch! Liebe Grüße Claudia |
#20
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
hallo claudia,
dan du in meinem alter zu sein scheinst keine panik vor der szt in unserem alter verkraftet man das normalerweise sehr gut ich hatte letztes jahr nach einem leukämie rezidiv eine allogene szt war wirklich weit weniger schlimm als man es sich vorstellt ich hatte auch angst, aber die meisten meiner ängste waren völlig unbegründet lg, n. |
#21
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Liebe Rena,
ich bin seit längeren mal wieder im Forum und habe gerade geschockt Deine Zeilen gelesen. Oh man, drücke euch weiterhin die Daumen und bitte nicht aufgeben. Bei mir ist heute Tag 13. Wer mag, kann gerne mal in unserem Blog lesen: http://myelom.wordpress.com/ Liebe Grüße, Marcus |
#22
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Marcus!
Danke für Deine aufmunternden Worte! Wir haben uns mittlerweile ein wenig gefangen und wetzen wieder die Krallen. Das Scheissding muss doch irgendwie klein zu kriegen sein!!!!!!! Verdammt.... Ich wünsche Dir ebenfalls alles Liebe und Gute für den weiteren Therapieverlauf! Viele Grüße aus Hamburg Rena |
#23
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Marcus,
habe eben deinen Blog gelesen. Du hast eine tolle Frau!! LG menalinda |
#24
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo,
bin jetzt bei Tag 41 nach SZT und war letzte Woche für 2 Tage auf der Intensivstation weil ich über 1000ml Flüssigkeit im Herzbeutel hatte die raus mussten. Woher diese kam weiß man nicht. Da ich schon wieder irgendwie Herzstechen beim Einatmen habe, habe ich total schiss, dass ich am Mittwoch zur ambulanten Nachuntersuchung gleich wieder einkassiert werde und stationär bleiben muss, weil wieder Flüssigkeit nachgelaufen ist Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Achja nen Pleuraerguss hab ich auch, der ist aber wohl (noch) nicht so groß, dass man punktiert. Desweiteren ist mir noch immer sau schlecht und ohne Zofran 8mg täglich würd ich ständig kotzen. Wann hört das denn mal auf, die paar Leute die ich kenne mit allogener SZT hatten nach Entlassung keine Übelkeit mehr. Kommt die Übelkeit vielleicht vom Sandimmun? Steht ja zumindest auch in der Packungsbeilage. Bin einfach nur total genervt weil ständig was Neues kommt und ich mich gar nicht richtig erholen kann. Jetzt hab ich auch noch ne Blasenentzündung Bin ich froh wenn ich Tag 100 hinter mir habe... Liebe Grüße Claudia |
#25
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Claudia,
liebe Grüße und weiterhin alles Gute. Ich bin jetzt um ~ Tag 160 und soweit alles ganz gut überstanden. Übelkeit kenne ich nicht, hatte ich bis jetzt nicht wirklich. Bekommst Du noch was für den Magen, etwa Pantozol? Sandimmun hatte ich ganz gut vertragen und es bis ca. Tag 130 nach Allo genommen. Habe aber auch von Patienten gelesen, die das nicht so gut vertragen hatten. Woher kommt denn die Flüssigkeit? Hat man eine Vermutung? Pilzerkrankung? Tag 100 wird zwar immer gerne als 1. kritischer Wegpunkt genannt, aber richtig spannend wird es erst danach. Grüße, Marcus |
#26
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Marcus,
die Untersuchung der Flüssigkeit ergab keine Hinweise. Es wird einfach von einem Reizerguss gesprochen. Entzündungswerte sind wieder weit nach unten gefallen nur der Nierenwert ist leider etwas hoch. Naja mal sehen wie sich alles entwickelt. Ab welchen Tag hattest Du das erste Staging? Lg CLaudia |
#27
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Entzündungswert ist immer ein wichtiger Indiz, ist also immer gut, wenn der niedrig ist. Nierenwerte sind leider immer etwas schwierig durch die ganzen Medis. Ich hatte mich immer gezwungen wirklich viel zu trinken (2-3l am Tag) und bin gut über die Runden gekommen. Nachdem alles Medis raus waren haben sich meine Nieren schnell wieder erholt und Crea im Normbereich. Es ist aber immer wichtig, diesen zu kontrollieren und ggf. bei den Medis anzupassen. Ich hatte ja eine ganze Latte an Tabletten zur Profilaxe genommen, hier kann man taktieren.
Großes Stating war um Tag 120 rum, Mitte Januar. Sandimmun hatte ich bis ca. Tag 130 genommen, da man auf Grund meiner Erkrankung keine Notwendigkeit sah, hier eher raus zu gehen. Sa hat der Körper und das neue Immunsystem mehr Zeit sich aneinander zu gewöhnen. Vor ca. 5 Tagen gabs die ersten GvHD bei mir. Hautausschlag am ganzen Körper und erhöhte Leberwerte. Aber alles nix Wildes, man hofft ja auf eine gewisse GvHD. Nehme seit 3 Tagen wieder Cortison um das neue Immunsystem auszubremsen. Das Ganze kam zusammen mit einer Erkältung einher. Wahrscheinlich hat das neue Immunsystem zu stark reagiert. Grüße, Marcus |
#28
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Marcus,
ja meine Medis wurden auch schon etwas angepasst. Ich trink auch so 2l am Tag auch wenn es mir schwerfällt. Ist halt nicht leicht soviel in den Magen zu bekommen wenn einem Dauerschlecht ist. Die Übelkeit geht mir tierisch auf den Senkel. Vielleicht muss man da mal den Magen spiegeln, wobei Magenschmerzen hab ich nicht. So lang die GvHD "nur" ein Aussschlag ist, geht es ja noch. Würde mich freuen wenn Du drüber berichtest wie es sich damit verhält. Irgendwie tut mir alles weh und manchmal zieht es im Knochenmark (fühlt sich jedenfalls so an). Liebe Grüße Claudia |
#29
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
hallo claudia,
wegen deiner übelkeit hatte ich auch in der anfangszeit und bei mir lag es an den medikamenten gegen lungenentzündung, bin dann statt dessen zum inhalieren und die übelkeit war sofort weg vielleicht kann es bei dir auch daran liegen das mit dem ziehen im knochenmarkt hatte/habe ich auch, ich glaub das bilde ich mir aber nur ein lg, n. |
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