Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist schön wieder zuhause zu sein.
Natürlich hat es die eindringlichen Ermahnungen gegeben,
die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.

Bruni:
Um die Statistiken habe ich mich nach einmaligem Lesen nicht mehr gekümmert.
Ich habe so viel Leidensgenoss(in)en kennengelernt, die nie in ihrem Leben eine Zigarette angerührt haben.
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Eine häufige Erklärung ist das schnellere Zellwachstum im Alter von 25-45 Jahren.
Ich habe dann die Gnade der späten Geburt, dass die Zellen nicht mehr so schnell gewachsen sind und wachsen.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Stattdessen wurden mir von allen Seiten (KH/Reha) immer wieder die Frage gestellt mit welchen Baustoffen (Isolierungen/Asbest/PCB/Dichtungsmittel) ich zu tun hatte.
Natürlich ist es nicht abzustreiten, dass vor allen Dingen, das Rauchen eine Ursache ist,
gerade deshalb ist es dringend angezeigt, das Rauchen aufzugeben.

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Euch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht,
vielleicht bis später.

Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

schön, dass Du wieder zuhause bist!

Zitat von boebi

Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?

Ja, mich haben sie im KKH angeguckt wie die Autos. Die konnten es nicht fassen, sowas in einer 25-Jährigen zu finden.

Zitat von boebi

Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.

Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.

Zitat von boebi

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Jaaaaaa! Das gehört mit zur artgerechten Haltung hier im Faden.

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Dreizahn,

betrachte Dich hiermit als geschaukelt.

Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe.

Es ist aber so langsam ein Umdenken geschehen, so habe ich es auf jeden Fall kennengelernt.

Liebe Grüße

Boebi

[boebi]

Einen guten Morgen Claudia,

jetzt hast Du endlich das Alter erreicht,
wo Du mit den Erwachsenen am Tisch sitzen darfst.

Ich wünsche Dir zum ½ Jahrhundert so viel Gesundheit,
wie es nur irgendwie möglich ist.

Und immer daran denken:
!!!Das beste Alter ist immer jetzt!!!!

Ein ganz toller Tag soll es für Dich werden.

Boebi

[Dreizahn]

[schrecklichschiefergesang]
Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag, liiiiihiiiiiiieeeeeeeebeeeee Claaaauuuuudiiiaaaaaaa, zum Geburtstag viel Glück!
[/schrecklichschiefergesang]


Liebe Claudia,
alles Gute zum Geburtstag, so viel Gesundheit wie irgend möglich
und nur das Beste für das neue Lebensjahr!
Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

@Claudia: alles Gute zum Geburtstag und herzlichen Glückwunsch




@Dreizahn: Du bleibst wohl erstmal Küken hier


@....: Mein HNO meinte, da käme noch etwas auf sie/uns zu..., denn immer mehr Menschen unserer Generation wären durchseucht mit den Varianten des Virus Humane Papillomviren (z.b. HPV 33 high risk) ...davon gibt es eben auch ungefährliche Varianten HPV 15,16 usw., die nur wie kleine Warzen verursachen, die dann einfach wieder abgehen, nach einer Weile....

Keiner weiss, bei wem es mutiert, und bei wem nicht.

Auf jeden Fall ist es das Virus, gegen das die jungen Mädels jetzt die Gebärmutterhalskrebs - Impfung bekommen.... und sowas habe ich am / im Hals! Wie kommt das da nur hin...

nachdenkliche Grüße!
Bruni

[Lytha]

Hallo Claudia,

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!



Hallo miteinander,

meine MKG Nachsorge gestern war okay. Es gibt rechts (also auf der nur mit einer halben Neck Dissection beglückten Seite) allerdings zwei "fragwürdige" Lymphknoten, die jetzt offenbar recht entspannt weiter beobachtet werden sollen, aber keinen unmittelbaren Handlungsbedarf auslösten. "Fragwürdig" sind sie, weil sie im vorigen CT nicht klar abgrenzbar waren.

Zum knubbeligen Tastbefund am linken Unterkiefergelenk einigten wir uns mit Hilfe des CTs auf meine Hypothese, daß das der Rest vom entfernten Muskel ist. Der Stubbel ist offenbar im Lauf des letzten Quartals kleiner geworden - wobei er mir vorher ja nicht aufgefallen ist, weil ich meinen Hals 1 Jahr nicht angefaßt habe außer für's oberflächliche Auftragen von Olivenöl nach dem Duschen.


Die Nachsorge erfolgte übrigens überraschend durch den Oberarzt, über den ich mich bzgl. der PEG-Entfernung so aufgeregt hatte. Aber schau an: Wenn ich gerade mal nicht 5 Tage lang gar nichts gegessen habe oder gerade völlig im Wiedererleben meiner Jahrestage versumpft bin, dann kann man sich auch fast richtig normal mit ihm unterhalten. Er ist trotzdem viel zu sehr auf der Schiene: "Ich bin ein roboterartiger Professioneller und in meinen Unterhaltungen mit Patienten setze ich unter gar keinen Umständen Mimik oder Gestik ein", aber wenigstens hat er diesmal zweimal ein paar klägliche Scherzchen gemacht. Vielleicht hat er einfach nur Asperger...



@ "Zunehmend jüngere Betroffene"... immer dran denken, wir sind hier keine völlig repräsentative Stichprobe der Gesamtheit der Betroffenen. Wenn ich mir meine Eltern beispielsweise anschaue, dann sind das Leute, die einfach nicht der Generation angehören, die sich locker im Internet eine Selbsthilfegruppe in einem Forum suchen würde und dort dann schreiben würde. Gleiches gilt wohl für die meisten anderen Leute ihres Alters (>70 Jahre = die eher typischeren Betroffenen.)

Und wir sehen hier doch oft, daß sich öfters eher die Freundinnen und Ehefrauen anmelden und hier schreiben als die Betroffenen selbst. Frauen schwätzen also offenbar mehr als Männer. Das wäre noch ein weiterer Störfaktor, der uns hier als repräsentative Stichprobe untauglich macht.

Will sagen: Vielleicht ist ja doch immer noch der typische Betroffene dem Stereotyp entsprechend, aber dieser Menschentypus würde nicht hier ins Forum kommen und schreiben.

Ist ja im Grund so, als wäre ich ein Hobby-Vogelkundler, und betreibe meine Vogelkunde, während ich an einem Weiher sitze. Erstaunlicherweise könnte ich dort zu dem Schluß kommen, daß der Großteil der Vögel nicht wirklich viel herumfliegt, sondern lieber auf dem Wasser umherpaddelt.



Liebe Bruni,

ja... darüber, wie das HPV in deinen Hals oder an meinen Zungenrand gelangt ist, muß man keine weiteren Worte verlieren, denke ich.


Liebe Grüße, Lytha

[Mischka44]

Claudia !
Ich kann hier bei diesem ganzen "Fachchinesisch" nicht mitreden, lese nur immer alles................,

aber ich will Dir auch zum Geburtstag gratulieren, will Dir wirklich alles Gute, eine schnelle und absolute Genesung wünschen und denke,
dass wir alle noch viel zu tun haben, dass wir alle auch noch sehr viel tun werden.

Micha

[Mitzu]

Hey Claudia ,

alles alles Gute zum Geburtstag

LG Frank

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ganz herzlichen dank für eure netten geburtstagswünsche, auch wenn ich diesen *runden* weit weg von zuhause verbringe, war der tag wunderbar. ein besonderes geschenk bekam ich von der rehaklinik, ich darf anfang nächste woche einen vortrag vor allen rehapatienten zum thema selbsthilfe und betroffenenbegleitung halten. das ist genau mein ding quatschen, quatschen und nochmals quatschen und das mit meiner lädierten zunge. ein schritt weiter in ein neues berufsfeld und die grosse hoffnung der pension wieder zu entkommen.

und jetzt noch eine gescheitlerei zum grossen thema *warum hast du den krebs bekommen* und sämtlichen mutmassungen über rauchen, alkoholabusus und neuerdings gerade bei uns mädelz hpv. gestern kam in einer kleinen runde fernab von der rehaklinik genau dieses thema auf den tisch, worauf gemutmasst wurde (nur selbsternannte experten anwesend, eh klar) *aber solche viren tragen ja nur frauen in sich, die besonders oft ihre partner wechseln* tja, neben, rauchen, saufen und mangelnder mundhygenie ist jetzt offenbar auch ein übermässiger sexualtrieb schuld an diesem mist.......... und ich finde es absonderlich, was in manchen köpfen vor sich geht, wenn man erklärt man wäre an einem zungenkarzinom erkrankt.was mich verwundert, dass z.b. bei brustkrebs nie nachgefragt wird, woher der kommt, und somit auch selten ein loser lebenswandel unterstellt wird.

so, wunderschöne grüsse aus suite nr. 344

claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert

[Nadine]

Liebe Claudia,
auch von uns noch aaaaaaaaaaaaaalles Liebe und Gute zum Geburtstag!!

So, CT liegt hinter uns. Jetzt weiter warten bis mindestens Montag. Ein Glück dass Jürgen nachgefragt hatte (man hatte ja über-optimistisch einen Besprechungs-Termin für morgen vereinbart), denn....morgen wäre gar keiner der hohen Herren da der Sache deuten könnte. Ah ja.... also Montag, aber bitte vorher nochmal anrufen ob die Ergebnisse auch echt schon da sind. Aber egal - kriegen wir auch noch rum

Überraschend war jedoch die Frage der Ärztin die die CT Bilder gemacht hat... wollte auch mal in den Mund gucken und hat doch dann tatsächlich gefragt, ob die Zunge auch operiert wäre....

Euch muss ich das ja nicht erklären.... als ob Restzunge mit Transplantat wie eine ursprüngliche Zunge aussehen würde... naja es gab also auch was zu lachen.

Euch einen schönen Abend und schonmal ein schööööööööönes ruhiges hoffentlich nicht zu verregnetes WE
Nadine

[MariaD]

Hallihallo,

auch von mir herzliche Glückwünsche in Suite 344!!!

@Dreizahn: Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.

@Lytha: Dann kannst Du den Knubbel jetzt ja gedanklich endgültig streichen, oder? Das ist doch echt erfreulich.
Mit dem Schwätzen der Frauen hast Du wahrscheinlich recht… wobei es für mich eigentlich mehr Informieren und Rat holen ist. Aber mein Freund würde das selbst wohl nicht tun, warum auch immer. Vielleicht verdrängt er lieber, oder er verlässt sich auf mich, keine Ahnung, aber so funktioniert es zusammen ganz gut. Vielleicht ist es auch besser, dass ich ihm nur die relevanten Sachen weitergebe und er sich mit hypothetischen Dingen (wie der Überlebensrate, die ich nun auch wieder ad acta legen werde) gar nicht beschäftigen muss.

@Lytha und Bruni zu dem Thema, über das man keine Worte verlieren muss: Ich habe mich ja auch gefragt, was der Grund sein könnte (weil er ebenfalls total aus dem Raster fällt wie die meisten hier) und ob man für die Zukunft was anders machen muss. Nachdem ich das von HPV gelesen hatte vor einiger Zeit, fragte ich mich, ob ich „dran schuld sein könnte“ in dem Sinne, dass ich das habe und er sich das bei mir geholt hätte. Ich fragte daher die HNO-Assistenzärztin, ob es bei ihm durch HPV verursacht sein könnte, und sie sagte, wie ein HPV-Karzinom sieht es nicht aus. (Wie sieht das aus??) Der HNO-Prof sagte, glaube er nicht, und normalerweise wäre das bei Tonsillen- und noch einem anderen Karzinom (habe ich vergessen). Ich dachte dann auch, dass das wahrscheinlich beim Abstrich beim Gynäkologen überprüft wird und der dann schon auf das Risiko hingewiesen hätte, wenn was wäre. Ich versuchte dann mal anzurufen, aber sie hatten Urlaub, und wegen der HNO-Aussagen und weil es mir dann doch peinlich war, habe ich es später nicht mehr versucht.
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? Bzw. wisst Ihr, ob beim Gynäkologen auf die Risiko-HPV-Viren untersucht wird?

Interessant fand ich dann noch vor wenigen Tagen, dass sich herausstellte, dass ein Bekannter vor 19 Jahren Rachenmandelkrebs hatte. Ich trat dann dreisterweise gleich mal einen Schritt näher, um zu schauen, ob man noch Halsnarben sehen würde. Am Hals wurde aber gar nicht geschnitten, dafür aber Bestrahlung und Chemo gemacht. Zahnschienen gab es damals übrigens noch nicht. Er sagte, er habe dafür gekämpft, dass er nach einem halben Jahr schon wieder arbeiten konnte, und bei seinem Beruf als Pilot finde ich das echt bemerkenswert. Er sagte auch, er sei ganz sicher, dass ganz viel von der inneren Einstellung abhängt. (Aber da erzähle ich ja nichts Neues.)

Hm, doch geschwätzt….

Liebe Grüße
Maria

[Mitzu]

Zitat von claudia b

hallo ihr lieben,

claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert

Frank nichtraucher, antialkoholiker, * jugendlicher sportler*, mit odentlicher mundhygienie, männlich und seit 28 jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiiert

gute Besserung geschickt auf die Suite Nr. 344

LG Frank

[boebi]

Hallo Freunde,

Frank/Lytha/Bruni und alle anderen:

Genau das ist es was ich anstoßen wollte.
Es wird verzweifelt nach Ursachen gesucht,
wenn die üblichen Gründe nicht vorhanden sind.

Im Grunde genommen ist man doch erst mal:

Ein sexwütiger Mensch mit Nikotinfingern, nach Alkohol riechend und fast ohne Zähne,
der schon wochenlang keine Seife mehr gesehen hat und es noch nicht mal für nötig gefunden hat
seine Haare zu waschen bevor er in die Ambulance gekommen ist.

Habe ich noch was vergessen?

Ich habe zwar geraucht (wurde auch als Grund festgesetzt), aber kaum Alkohol getrunken.
Außerdem hatte ich noch alle meine Zähne und die wurden auch noch regelmäßig kontrolliert und gepflegt (Zahnstein/Weißen).
Aber man hatte wenigsten einen Grund. Damit musste ja nicht weiter geforscht werden.

Ich hatte schon erwähnt, dass in der Reha zum ersten Mal von dem HNO-Arzt nach möglichen Ursachen im Arbeitsleben gefragt wurde.

Wo muß geforscht werden, wenn man doch erst mal so leicht irgendeinen Grunde finden kann.

Bis später mal.
Boebi