Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[brigitteb02]

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

[cybersheep]

Zitat von brigitteb02

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

Hallo Brigitte,
die Trombos sind ja nicht weit über den Tolleranzwerten. Möglichwerweise reicht auch schon ASS. Selbst bei "Chemo" sind das nur Kapseln (die man eigendlich lebenslang nehmen muß). Ich habe auch ET und ich kann mit den Kapseln gut leben. Alternativ gibt es auch ein Medikament, welches die Trombos reduziert und kein Chemo-Medikament ist (XAGRID). Von daher solltest du das etwas entspannter sehen. Hier im Forum sind viele Mitglieder die schon etliche Jahre mit einer Thrombozythämie leben.

Gruß
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

danke für deine antwort. dass beruhigt mich etwas, aber trotzdem habe ich immernoch furchtbare angst um meine mami. deshalb wollte ich mit euch in kontakt treten. gibt es eigentlich heilungschancen für diese krankheit??

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
nein. Ist unheilbar. Aber man hat mit ET eine ganz normale Lebenserwartung.
Ein Anstieg der Trombos kann aber auch durch eine Enzündung verursacht werden. Man spricht dann von einer raktiven Trombozythämie. Wenn es keine Enzündung ist spricht man von einer essentielen Trombozythämie (ET).
Es kann sich immer auch im laufe der Jahre (so ab 15 Jahren) eine Leukemie entwickeln. Es ist aber bis heute nicht geklärt ob es durch die Erkrank selbst vorkommen kann oder durch die Chemo-Tabletten. Da man aber eh unter ständiger Kontrolle ist wird sowas sehr früh auffallen. Bei mir war die Blutuntersuchung nicht aussagekräftig. Man hat bei mir eine Knochenmarksanalyse gemacht (aus dem Beckenknochen). Darüber kann man das zweifelsfrei nachweisen.
Aber wie gesagt, ich bin regelmäßig bei einen Hämatologen in einer Klinik zur Kontrolle.
Interessante Informationen findest du auch hier:http://www.mpd-netzwerk.de/essentiel...zythaemie.html

LG
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

bei meiner mama hat der onkologe erstmal nur blut abgenommen. wundert mich, dass er keine knochenmarkspunktion machen wollte. ob es lieber besser wäre in die onkolie eines krankenhauses zu gehen? der arzt war aber sehr nett, nur sollte man doch auch ins knochenmark schauen, oder??

lg

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
ich war von Anfang an in einem Krankenhaus in Behandlung. Der Prof. dort ist einer der führenden Spezialisten in diesem Gebiet. Nach einem Verdacht auf Schlaganfall und einem Not-Herzkatheter 3 Monate später (man konnte aber in beiden Fällen nichts festellen) bin ich ich bei diesem Spezalisten gelandet. Die Kardiologen haben das organisiert da meine Thrombos zu hoch waren (850 Tsd.). Anfangs war ich alle 4-6 Wochen beim Hämatologen. Seit meine Thrombos nun halbwegs stabil sind (schwanken zwisch 450 und 550) brauche ich nur noch ale 4-6 Monate dorthin.
Bei mir hat, wie gesagt, die Blutanalyse nichts gebracht. Das hat den Hämatologen stuzig gemacht und er hast daraufhin eine KMB (Knochenmark Biobsie) gemacht. Diese wurde pathlogisch analysiert. Nach etwa 3 Wochen stand fest das ich ET habe. Das war alles 2011. Ich weis nicht in welcher Ecke von D du wohnst. Hier ist aber mal der Arzt bei dem ich in Behandlung bin.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff, Chefarzt der Klinik für Hämatologie und Onkologie der Caritasklinik St. Theresia, Leiter Onkologisches Zentrum Saarbrücken, Tel. 0681-406-1101, E-Mail: a.matzdorff@caritasklinik.de

[brigitteb02]

hallo herbert,


vielen vielen dank für die daten des prof. es tut so gut, mit dir zu schreiben.

wie geht es dir denn jetzt mit der ET?nimmst du die medikamente, die auf deinem profil stehen, jetzt ständig ein? es ist super, dass deine thrombos jetzt stabil sind. musst du dann trotzdem alle medikamente weiter einnehmen?

wenn die bei meiner mama hier nicht weiterkommen, werde ich auff jeden fall auch den prof dort aufsuchen. kommen zwar aus bremen, ist mir aber egal. den weg wäre es dann wert!!

hab jetzt irgendwie bedenken. wir sind in eine onkologisch-hämatologische praxis gegangen. ob die auch so gut und auf dem neueste stand sind wie ein krankhenhaus??

ich finde es toll, dass ich dich hier gefunden habe..vielen lieben dank..