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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo,
der Witz war ja das der Prof. wirklich nachfragte ob ich die OP machen wolle. Mir ist ja ein Stein vom Herzen gefallen das das teil rauskam. Ich hatte befürchtet, das die Antwort käme wir warten nochmal... Sicher ist das alles reine Spekulation, aber irgendwie ist das trotzdem übel, da ich damit nicht wirklich gerechnet hatte. Für mich war CT Thorax immer so ein Nebenläufer, ich hatte immer nur beim MRT der Tumorregion Bammel. Erstens kommt es anders als man denkt... |
#17
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Wie macht Ihr eigentlich das Ganze, mit den 3 monatigen Kontrollintervallen?
Irgendwie kann man ja sein Leben nicht nur 3 Monate im Voraus planen, Urlaub buchen ? Konzerttickets ? Ich finde das ziemlich bedrueckend und auch nicht gerade sehr hoffnungsvoll, wenn ich nur in Quartalen planen kann.... Morgen erstmal zum Hausarzt, ich bin bis Ende der Woche krankgeschrieben. Allerdings fuehle ich mich noch nicht komplett wieder hergestellt, das ich meiner Arbeit nachgehen könnte... Gruesse |
#18
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Zitat:
Zitat:
Liebe Grüße Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#19
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo Con!
Auch ich möchte dich zu deiner gut überstandenen OP beglückwünschen. Mein Mann hatte ja auch im August seine Thorax-OP, nach seiner Spätmetastase ( nach 9 Jahren). Wie du, hat auch er jetzt Angst vor den Nachsorgen, was ja wirklich nur verständlich ist. Aber, bei ihm ist es jetzt bereits ein halbes Jahr her (wie schnell die Zeit vergeht) und die Nachsorgetermine haben sich nun auf alle halbe Jahre verlängert. Wenn du dich noch nicht dazu in der Lage siehst zu arbeiten, dann lässt du dich eben länger krankschreiben. Mein Mann konnte auch nicht sofort wieder arbeiten. Ihm wurde gesagt, durch das Rippenspreitzen während der OP können die Schmerzen noch länger anhalten. Also denke ich mal, dass deine Beschwerden gut nachvollziehbar sind. Es wird aber wieder besser, laut meinem Mann. Dir wünsche ich alles Gute und wenig Schmerzen. Viele Grüße, Sanne |
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Danke fuer die vielen netten Antworten.
Das mit den Events will ich eigentlich so lange ich es kann beibehalten. Ich brauche das ab und zu mal einen Abend zu toben, am besten immer kurz vor der Untersuchung, das lenkt mich ab und immer neue Kraft. So wie es im Moment aussieht werde ich wohl noch etwas brauchen, dann werde ich langsam wieder anfangen zum Tagesgeschaeft ueberzugehen. Nur kein Stress Gut Ding braucht Weile... |
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Alles Gute für dich, Con! Drückt mir die Daumen - mein Drei-Monats-Rhythmus ist am 4.3. wieder um. Ich mache immer vorher Pläne, aber buchen tue ich erst danach. Ansonsten lasse ich mich so wenig wie möglich davon beeinträchtigen. Nehme mir den Tag aber frei, weil ich dann ganz bei mir bleiben kann.
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Ich habe die Untersuchungen immer so gelegt das ich auch den naechsten Tag frei hatte, sprich bis ich den Befund holen konnte.
Da ich jetzt wohl den Radiologen wechseln muss, bot sich eine Alternative die am gleichen Tag befunden wuerde, der Prof. Dort arbeite wohl auch mit dem Sarkomzentrum in Mannheim wohl zusammen, das waere natuerlich das Nonplusultra... Gruesse Con |
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Herrjeh, die Nachsorge ging mal voll in die Hose. Schon wieder was an der Lunge wurde beim Radiologen festgestellt. Langsam komme ich wohl in die Phase wo ich echt keine Lust mehr habe. Morgen ins Sarkomzentrum mal sehen was die so meinen....
Eigentlich habe ich ja die Woche Urlaub, aber die Stimmung ist wohl dahin.... |
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Mensch, Con! Das ist Schiet, wie man in Hamburg sagen würde! Lass den Kopf nicht hängen. Letztlich ist die genaue Kontrolle der Lunge eben unsere Lebensversicherung! Früher wurde dann einfach überrascht festgestellt, dass die Lunge voll ist - und andere Organe oft auch schon. So lange es "nur" die Lunge ist und die Dinger raus kommen, sind die Perspektiven doch noch ganz gut! Ich verstehe trotzdem, wie du dich fühlst! Lieben Gruss Thusnelda
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hey con, viel Glück! Ich drücke dir die Daumen dass es noch ganz klein und am Anfang ist. Lass den Kopf nicht hängen! Du schaffst das.
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Auch hier werden die Daumen gedrückt, dass es noch ganz klein ist und vll. sogar nur rausoperiert werden muss. Wir sind in Gedanken bei Dir.
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LG Ilona |
#27
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo Con!
Mir tut es auch unglaublich leid, dass die Nachsorge wieder etwas zum Vorschein gebracht hat! Ich sehe es aber auch so, dass durch die Nachsorgen alles schon gleich am Anfang entdeckt wird, so es denn leider etwas zu entdecken gibt und man dann rechtzeitig handeln kann. Es muss ja nicht immer gleich etwas schlimmes sein, auch wenn die Gedanken natürlich immer gleich dorthin ziehen. Verständlicherweise!!! Magst du schreiben, was man an deiner Lunge gesehen hat? Mein Mann hat auch wieder einen neuen Rundherd, allerdings erst 3 mm klein. Bei ihm gibt es nun wieder engmaschige CT-Kontrollen. Ich wünsche dir, dass du heute im Sarkomtentrum nähere Auskünfte erhälst. Das Abwarten ist doch immer fürchterlich!!! Viele Grüße, Sanne |
#28
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo Con,
das ist im ersten Moment eine Nachricht, die einen richtig niederschlägt und das im wahrsten Sinne des Wortes. Auch ich hoffe sehr, dass du heute im Sarkomzentrum die bestmögliche Unterstützung und Hilfe erfährst und danach mit der notwendigen Motivation das alles anpacken wirst. Ich bin gespannt wie unsere Experten den Befund einschätzen. Und sollte da etwas wachsen, was da wirklich nicht hingehört, dann drücke ich dir, wie alle anderen hier, ganz fest die Daumen, dass sich alles operativ entfernen lässt. Ganz liebe und solidarische Grüße Angie |
#29
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo,
na da sind wir wieder, gut das Mannheim hier gleich ums Eck ist. Zwei Lymphknoten sind wohl etwas dick, das kann aber auch damit zusammen hängen das ich letzte Woche ein paar Probleme mit der Luft hatte. Also sarkommässig wohl nicht gross zu beachten. Das einzige ernstzunehmende (was ja auch reicht) ist wohl eine 6mm Metastase die sich da wieder eingeschlichen hat. Im Prinzip sind wir bei wait ad see verblieben. Im Moment wäre ich auch nicht scharf drauf, auf eine Operation. Man muss das wohl ernstnehmen und schauen, es wäre aber nichts woran man in den nächsten 2 Jahren sterben müsse. So wie das ankam, müsse man das wohl als chronische Lästigkeit ansehen das da immer mal was weg muss. Bestrahlungen und Chemo würde man sich da sowieso aufsparen, falls das mal etwas aggressiver werden sollte. Ist es wohl, wie es ist. Ich habe das jetzt erstmal auf die Seite gelegt und bin eigentlich froh über den Sommer meine Ruhe zu haben. Ende Oktober schauen wir mal wieder danach. Das schlimmste ist wohl immer die erste Konfrontation und bis man alles wieder sortiert hat. Das da immer was nachkommen wird, damit muss man sich wohl abfinden. Damit komme ich auch eher klar als alles durch die rosarote Brille zu sehen und mir vorzumachen, das der Krebs auf einmal verschwindet. Besser dieser Seuche mit aller Kraft entgegentreten, als jedes Mal zu hoffen und enttäuscht zu werden. Auf jeden Fall vielen Dank für die vielen netten Posts und PMs. Das zeigt einem doch das man nicht ganz alleine mit solchen Problemen leben muss. Mit Mitmenschen, die mit so etwas keine Erfahrungen gemacht haben, ist es schwierig darüber zu reden, es versteht einfach niemand. Die meisten tickken wohl so, das wenn es heisst wurde herausoperiert, heisst es wohl alles wieder in Ordnung... Viele Grüsse, jetzt erstmal die schöne Woche geniessen.... Con |
#30
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo Con,
Danke, dass du uns gepostet hast, wie es dir heute bei der Besprechung im Sarkomzentrum ergangen ist. Ich denke, du kannst dich mit der Vorgehensweise gut anfreunden, auch wenn das "wait and see" nicht ganz so einfach zu ertragen ist. Aber immerhin haben hier ja einige User damit schon so ihre Erfahrungen gemacht! Ich freue mich für dich, dass der Untermieter erkannt ist und irgendwann operatv entfernt werden kann. Ich sehe das so wie du, die Chemo ist der letzte Trumpf im Ärmel und was zu operieren geht, muss einfach raus, auch wenn das mit Schmerzen verbunden ist. Du und Lisa-Gabi haben das ja schon bravurös gemeistert! Liebe Grüße und eine angenehme Restwoche bei fast tropischen Temperaturen sendet dir Angie |
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