Ich mach mir sorgen und tausend fragen

[zoemichelle]

Hallo Josi,

Es tut mir sehr leid das deine Schwester Leukämie hat. Wie alt bist du denn Josi?
Das du Ängste und tausend Fragen hast kann ich sehr gut verstehen. Diese Ängste haben wir Angehörigen alle, egal wie alt wir sind. Ich bin 35 und als ich vor vier Wochen erfuhr das meine neunjährige Tochter Krebs hat (Lymphdrüsenkrebs) war auch ich total geschockt und wusste nicht was das alles bedeutet und das Ärztedeutsch machte mich verrückt.

Das deine Eltern gerade ihre volle Konzentration auf deine Schwester legen ist klar, aber vielleicht kannst du doch nochmal versuchen mit ihnen zu reden? Sag ihnen das du wissen willst was genau los ist und das du dir Sorgen machst. Ist deine Schwester auf einer Kinderstation? Dort gibt es oft auch Gruppen wo sich Geschwister von Kranken Kindern zusammen austauschen können.

Ich kenne mich mit AML nur wenig aus und möchte dir nichts falsches sagen, sicher meldet sich noch jemand der mehr Ahnung hat als ich. Ich möchte dir aber raten nicht zu viel im Internet zu suchen denn da findet man oft nicht viel Gutes - klar da Menschen wo die Erkrankung gut ausgegangen ist nicht so viel Schreiben wie Menschen wo der Verlauf komplizierter ist.

Ich drücke die Daumen das deine Schwester die Therapie gut weg steckt und hoffe du schreibst hier ab und zu wie es dir und deiner Schwester geht!

Lieben Gruß
Yvonne

[Josi16]

Hallo yvonne

ich bin geworden 16 ja meine Schwester ist auf der Kinderstation aber die Geschwister von den Kindern bzw kinder da sind alle jünger als ich hab jetzt noch keinen wirklichen Kontakt gefunden.

ich sag ja ich versteh meine Eltern ja auch die wissen im Moment selbst nicht wirklich wie sie damit um gehen sollen ich kann sie auch verstehen das sie angst haben...
ich will sie nicht belasten mit meinen sorgen und ängsten ich weiß das meine Schwester vor geht ich verstehe ja auch das ich nun viel mehr hier helfen muss ist ja auch in ordnung so ist ja das einzige was ich für meine eltern und meine schwester tun kann ich bin ja auch alt genug aber grade des wegen habe ich hier gefragt weil ich verstehen kann das meine eltern anders um die ohren haben würde mich auf antworten freuen

[dati80]

Hallo Josi,

erstmal Willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund kein schöner ist.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du dir sorgen machst, was natürlich normal ist.

Unser Sohn Ben ist vor 3 Jahren auch an AML erkrankt und ihm geht es heute ziemlich gut ��.

Ich versuche mal kurz zu erklären, was das ist, und was auf euch zukommt.
AML ist eine Krebserkrankung des Blutes, bei der die Leukozyten bzw eine Vorstufe dieser betroffen sind.
Leukozyten sind für die Abwehr zuständig.
Diese Kebszellen vermehren sich schnell, so dass kaum noch Platz für die anderen Blutzellen ist. Das führt dazu, dass die Trombozyten (Blutplättchen) und die roten Blutkörperchen weniger werden.
Dadurch und durch die Chemo wird es manchmal nötig sein, dass deine Schwester Bluttransfusionen bekommt. Ist aber in der Regel gar nicht schlimm.
Die Ärzte müssen also versuchen möglichst alle Krebszellen zu vernichten. Dies geschieht mit Hilfe der Chemotherapie.
Es gibt einen bestimmten Plan für die Chemo, in dem drin steht, wann welche chemo gegeben wird. Dies ist für alle Kinder mit AML gleich.
Die Chemo greift Zellen an, die sich schnell vermehren (teilen). Das sind zum einen die Krebszellen die dadurch vernichtet werden. Aber auch die Zellen in den Haarwurzel und im Magen teilen sich schnell. So kann es dann auch passieren, dass die Haare ausfallen und einem mal schlecht wird. Das sind aber Dinge die von allein wieder in Ordnung kommen.

Ich hoffe mein Erklärungsversuch war einigermaßen verständlich. Sonst kannst du gerne nachfragen.

Deine Eltern werden wahrscheinlich auch die nächst Zeit noch ziemlich durch den Wind sein. Vielleicht gibt es bei euch auf der Station eine Psychologin mit der du mal reden kannst. Das hat unserem Großen geholfen.

Am besten unterstützt du deine Schwester, indem du einfach für sie da bist, sie ein bißchen ablenkst.

Über Heilungschancen kann ich dir nichts sagen, da es von verschiedenen Dingen abhängt.
Wichtig ist, dass du daran glaubst, dass sie es schafft und sie unterdtützt. Ich kenne einige Kinder, die diesen Krebs besiegt haben!

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Du kannst hier auf jeden Fall jeder Zeit schreiben und Fragen stellen.

Liebe Grüße Svenja

[Josi16]

danke Svenja

ja deine Antwort hat mir etwas mehr geholfen als dieses Fachgelaber von den Ärzten


schön das es deinem Sohn so weit gut geht es lässt mich hoffen das meine Schwester es auch packen wird.
würde gerne öfters bei meiner Schwester sein aber es geht fast nur am We das ich mit fahren kann (das kh ist ca 70 km weg und mit Öv bräuchte ich fast 2 stunden für einen weg) wegen schule und so aber ich versuche ihr jeden Abend kleine Geschichten zu schreiben die meine mutter dann am nächsten tag immer mit nimmt zu ihr damit sie was zu lesen und zu schmunzeln hat. ich versuche auch viel mit ihr zu telefonieren um sie ab zulenken. habt ihr noch Ideen was ich noch tun kann um sie ab zu lenken?

aber sagt mal wenn sie es packt und wieder gesund wird kann es wieder kommen?

lg josi

[Mitch]

Zitat von Josi16

aber sagt mal wenn sie es packt und wieder gesund wird kann es wieder kommen?

Sicher kann es wiederkommen, aber generell muss man sagen, dass Kindern viel bessere Überlebenschancen haben als Erwachsene. Dabei kann man heute sagen, dass ca. 70% der jungen Patienten 5 Jahre nach Diagnosestellung krankheitsfrei sind.

Außerdem spielen die Prognosefaktoren eine sehr große Rolle! (Alter des Patienten, genauer Typ der AML)

Quelle:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/kr...659cc08#e77184

[zoemichelle]

Liebe Josi,
Es ist toll das du so viel für deine Schwester tust und auch deine Eltern unterstützt und verstehst.
Weist du denn schon wie deine Schwester behandelt wird? Also ob sie schon Chemotherapie bekommt und vielleicht eine Stammzellentransplantation geplant ist? Dafür könnte es sein das du und deine Eltern einen Bluttest machen müsst um herauszufinden ob ihr als Spender in Frage kommt. Keine Angst wenn das gemacht werden muss - es ist für den Spender nicht schlimm, für den Empfänger aber Lebenrettend.

Was macht deine Schwester denn im normalen Leben gern? Hat sie ein Telefon mit im Krankenhaus oder einen Computer, Nintendo oder irgendwas? Es gibt auch so kleine Reisespiele die nicht teuer sind und Zeit vertreiben. Keine Ahnung ob deine Schwester das kindisch findet, aber meine neunjährige malt gerne in diesen Topmodelbüchern wo man so Klamotten designen kann oder Gesichter schminken kann. Oder Kartenspiele die deine Schwester mit deinen Eltern spielen kann denn für die sind die Tage sicher auch lang.
Ich finde es ganz toll das du dir so Gedanken machst wie du helfen kannst und Geschichten für deine Schwester schreibst.

Ist natürlich schwierig wenn das Krankenhaus so weit weg ist. Fahren deine Eltern jeden Tag hin und her oder bleibt einer immer im Krankenhaus?

Es ist eine schwere Zeit für euch alle und wichtig ist positiv zu denken - Alles wird gut!!!!
Liebe Grüße
Yvonne

[Josi16]

Ja ich warte mal auf mein mutter und versuche mal mit ihr zu reden .... wenn möglich mal sehen wann sie kommt. ja meine eltern sind so zusagen im wechsel da morgens unser vater mittags mama

meine Schwester macht im allgemeinen gerne sport lc schwimmen Rad fahren sie geht gerne shoppen hört gerne Musik macht viel mit freunden raus ja pc hat sie meinen da wir haben getauscht sie hat mein Laptop ich nutze ihren stand pc sie macht gerne Fotos


lg josi