das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[peppernut]

Ich habe das BRCA2 Gen. Wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zu kommt, ich hätte mich wohl gegen die OP entschieden. Ich habe seit dem Probleme, die ich so nie wollte und nicht erahnt hatte. Jetzt habe ich sie und hätte gerne mein altes Leben wieder zurück. :-(

Schöne Grüße von der frühlinghaften Ostsee

[Hannni]

Hallo,

bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt (BRCA1 Mutation) und mache gerade eine Chemotherapie.
Der Tumor wurde bereits brusterhaltend rausoperiert.

Nun wollte ich im Sommer die prophylaktische Mastektomie machen (mit Silikonaufbau).

Die Chirurgen der Frauenklinik haben mir empfohlen, falls ich mich für diese OP entscheide, sie zeitnah an die Chemo anzuschließen, weil sonst bestrahlt würde (war ja brusterhaltend)- und die bestrahlte Haut ja schlechter heilt, bzw. für den Silikonaufbau nicht so dolle wär..

Jetzt hat mir die Frauenärztin aber gesagt, man sollte auf jeden Fall bestrahlen, weil die bei der Mastektomie ja nie alle Zellen erwischen und so immer noch ein Restrisiko besteht.

Und ich habe mich nun gefragt- ist doch Quatsch? Beim BRCA ist doch das Brustdrüsengewebe total strahlensensibel..so wird ja u.U. sogar die Entstehung eines Tumors durch eine Mammografie herbeigeführt (das sei nicht schlimm- durch die engmaschige Kontrolle würde man den ja rechtzeitig entdecken.. :/ naja will man das riskieren? Ein Punkt mehr auf meiner Liste PRO Mastektomie!!)

Aber wär es nicht schrecklich wenn man die Brust bestrahlt..die eigentlich schon tumorfrei ist und durch die Bestrahlung was Neues entsteht und dann wird das Neue ausgerechnet bei der Mastektomie drinnen gelassen?
Oder sind die y-Strahlen während der Strahlentherapie wieder ganz anders als Röntgenstrhalen zu bewerten?

In der Leitlinie wird in puncto Strahlentherapie noch nicht zwischen BRCA und sporadischem Brustkrebs unterschieden..

Ich bin total verwirrt..mein Onkologe wird mir sagen, ich soll die Chirurgen fragen..die werden sagen NICHT Bestrahlen weil das OP Ergebnis dann schöner wird..
Der plastische Chirurg (meine 2.Meinung) wird laut Frauenärztin sagen, auf JEDEN Fall bestrahlen.

Ich warte jetzt erst nochmal diese Termine ab..aber hat sich von Euch jemand mal damit auseinandersetzen müssen?

Danke schonmal!!

[suze2]

hallo an alle,

zu deiner situation liebe remeni, ist schwer etwas zu sagen. es geht ja in der tat nicht um ein rezidiv, sondern um einen zweite neuerkranlkung. mir wurde damals dringend geraten, die eierstöcke entfernen zu lassen (hab ich, samt gebärmutter). nach der ovarektomie hieß es, das risiko für eine neue erkrankung der brust sei zwischen 20 und 30%. ich hörte aber auch, dass manchmal von 85% die rede war. nch rückfrage sagte mein arzt, dies gälte für die ersterkrankung, die ich ja schon hinter mir hatte. und dass die eierstockentfernung auch das brustkrebsrisiko senkt. und auch faktoren wie zb. das alter werden einbezogen.

ich habe mich jedenfalls nicht für eine mastektomie entschieden - bin aber in der tat ein zweites mal an der anderen brust erkrankt (nach 7 jahren). da gibt es jetz kein "hätte ich doch!", denn niemand weiß ja vorher, was passieren wird. ich habe mich beraten lassen und war bei mehreren ärzten in wien.

dass es in ungarn so anders ist, überrascht mich schon ein bisschen, zumal laut meiner jetzigen ärztin gerade die USA recht viele prophylaktische mastektomien durchgeführt werden, soweit ich weiß.

kannst du in einer genetischen beratungsstelle nachfragen, vielleicht sogr in österreich? ist ja vielleicht eine überlegung wert. es müsste ja auch telefonisch eine auskunft zu bekommen sein? gitti hat die österreichischen zentren auch eingestellt.

liebe hanni,
klar ist die bestrahlung ein risko für eine folgende OP, andererseits, wenn sie medizinisch als wichtig erachtet wird? ich denke, es wird ja doch recht gezielt bestrahlt und dass dadurch etwas Neues entsteht, ich denke das Risiko ist klein. ob man die art der strahlen vergleichen kann, weiß ich auch nicht so recht. ich selbst war aber auch besorgt, aber vor allem auf die vielen thorax-CTs bezogen, die ich hatte.
jedenfalls wird aber bei genträgerinnen sehr wohl ziemlich radikal operiert, also es ist schon gründlicher als einfach eine mastektomie. wenn ich meiner ärztin glauben darf.
ich hoffe du findest ainen guten weg.

alles liebe
suze2

[Hannni]

https://www.thieme-connect.com/ejour...s-0030-1268333

Ich gebe ja zu die Fallzahl dieser Studie ist lächerlich niedrig..trotzdem machts mich nervös!

[monchen68]

Hallo,

Was bedeutet das?
Bestrahlung ist schlecht wenn man das Gen hat??

Vielleicht kann mir das jemand für mich übersetzen?

Danke!

Gruß

Monika

[Hannni]

Oh man man man Mausimama..ich verstehe deinen Ärger TOTAL..und es erschreckt mich, dass wirklich alle alle Frauen, von denen ich jetzt in Verbindung mit Bestrahlung und anschließender Mastektomie gehört habe, nicht unerhebliche Wundheilungsstörungen hatten..

Und wie du sagst, der Gentest scheint anfangs wirklich oft unterzugehen..unfassbar. Ich hatte scheinbar tierisch Glück..am Tag der Diagnosemitteilung macht der Onkologe direkt 20 tausend Untersuchungs- und Beratungstermine für mich aus- u.a. bei der Genetik und im Kinderwunschzentrum..das scheint wirklich nicht selbstverständlich.

Und das an Brustzentren..tse! Die sollten doch eigentlich nach einem Protokoll vorgehen..

Und Monika sry erstmal..hab da so BÄMS! den Artikel hingeknallt..is ja wirklich chinesisch..aber ich verstehe das so:

Fazit: Es wurde bei einigen (wenigen) an BRCA1- Brustkrebs erkrankten Frauen nach Bestrahlung eine höhere Rückfallrate festgestellt, als bei nicht erkrankten BRCA1 Frauen und gesunden Frauen.

Wie jetzt- Hä???? hab ich gedacht- warum bestrahlt man gesunde Frauen?
Nach noch 2mal lesen wurd es etwas klarer..
Also bestrahlt wurden nicht die Frauen, sondern ihr (entnommenes) Blut!

Ist ja Wurscht ob Brustdrüsenzelle, oder Lymphozyt..beim BRCA schwächeln ja die DNA Reparaturenzyme aller Zellen..komisch warum nun ausgerechnet Brust und Eierstöcke so darunter leiden müssen konnte mir jetzt noch keiner erklären

Mh hoffe das bringt trotzdem etwas Licht ins Dunkel..oh weh und nicht noch mehr Verunsicherung..wie gesagt ist nur eine poplige Studie..eigentlich müsste da ja viel viel mehr geforscht werden..
Die doofen Radiologen, verdienen sich ne goldene Nase und brüten in dunklen Räumen vor Flimmerschirmen ihre goldenen Eier statt zu forschen

Glaube es spricht langsam für mich immer mehr gegen die olle Bestrahlung..
Heute bei der Chemo haben mir auch nochmal 2 Halbgötter gesagt, dass es bei der geplanten OP definitiv NICHT angedacht ist.

Gut gut gut..

Ich wünsche alle späten Vögeln fette Würmer und eine gute Nacht

[Sternchen844]

Hallo zusammen,

ich hätte auch mal eine Frage gerade bezüglich Strahlenbelastung.
Ich hatte 2011 ein Mamma Ca links, erst Chemo dann Ablatio und Bestrahlung.
Danach hat sich rausgestellt, dass ich BRCA2 positiv bin, so dass ich Anfang April auf der rechten noch gesunden Seite eine subkutane Mastektomie durchführen lassen werde.
Ich hatte diese Woche um vor der Op abzuklären das wirklich alles ok ist ein MRT. Bei dem war auch alles ok. Nun hat der Arzt der das MRT gemacht hat mir aber geraten auch noch eine Mammographie machen zu lassen (eventuellen Mikrokalk sieht man ja im MRT nicht). Mammographie bedeutet ja wieder Strahlenbelastung was ja bei BRCA nun eher schädlich sein soll. Der Arzt argumentierte dann so, dass das Brustdrüsengewebe dann ja sowieso entfernt werden würde und dann diese Mammographie auch nicht mehr schlimm sei. Die letzte Mammographie hatte ich im Juli 2012. Und nun weiss ich nicht genau was ich machen soll, einerseits hat der Arzt recht, das man alles abklären sollte um eventuellen Mikrokalk vielleicht zu finden um dann sorgfältig operieren zu können aber auf der anderen Seite ist da eben diese Strahlenbelastung.
Was würdet ihr denn machen?

LG Sternchen