Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[toffee-online]

Hallo Ihr Lieben !

Danke für Eure zahlreichen Antworten !

Also, meiner Mutter wurde die PEG von den Ärzten nicht "befohlen". Sie war in der Zeit im KH noch über den 10% Körpergewichtsverlust. Sie selbst hat sich auch gegen die PEG gesperrt und tut es wohl innerlich auch immer noch.
Ihr Startgewicht waren 85 kg, also sie hatte schon eine Reserve, was auch gut war.

Sie versucht schon, mal ein halbes Brötchen zu essen und auch Kartoffeln mit Sauce, aber momentan kommt sie gegen ihre Appetitlosigkeit nicht an. Zudem hat sie ein schlechtes Gewissen meinem Vater gegenüber, dass er auch immer nur "Schrott" zu Essen bekommt und das bekomme ich nicht aus ihr raus.
Meistens sagt sie mir, wenn ich ihr anbiete mal eine sähmige Suppe usw. zu kochen, dass es brennt im Mund. Manchmal denke ich ( und dabei fühle ich mich schlecht ) , dass es nicht weh tut, sondern sie einfach nicht gegen den nicht vorhandenen Hunger essen möchte.

Eine kurze Steigerung des Appetit gab es, als sie ein Beruhigungsmittel bekommen hat, aber die Wirkung ist leider vorbei.

Sie fühlt sich halt so wackelig auf den Beinen und ich denke das sind unter Anderem auch die vielen Medis auf "leerem Magen".

Aber ich lese auch raus, dass ich vielleicht mal einfach das Thema mit dem Essen ignorieren sollte. Auch wenn sie damit anfängt.

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Ich werde mal ausprobieren, wie es mit "Ignoranz" des Themas wird...

Danke erstmal an Euch alle und einen dicken Knuddler.

toffee

[Dreizahn]

Zitat von toffee-online

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Heißt das, sie pflegt die Schleimhäute gar nicht (mehr)? Sie soll sich bitte was anderes geben lassen, davon gibts doch nicht nur die eine .

Mir ist noch was einfallen: wenn sie mag, soll sie alleine essen. Wenn jeder Bissen, der zum Mund geht, auch noch ausführlich von der Umgebung beäugt wird, regt das in meiner Erfahrung den Appetit nicht gerade an.

LG, Dreizahn


P.S.@all: hab fest an boebi gedacht...bin schon gespannt, wie es ihm ergangen ist.

[toffee-online]

Also meine Mutter spült mit Salbei-Tee und werkelt mit dem Zungenreiniger rum.
Ich frage sie morgen mal, ob sie noch eine andere Lösung bekommen hat. Aber diese Lösung, die man aus 2 Komponenten macht, nimmt sie auch nicht mehr.

Was das angeht ist sie bockig. 1 x davon gespuckt und schon nicht mehr genommen.....

Ihr merkt schon, ich bin etwas verzweifelt.

Ach ja, wenn ich vergessen habe jemandem viel Glück zu wünschen und die Daumen zu drücken dann verzeiht, ich bin noch nicht so firm in den Themen.

LG toffee

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich wieder nachdem ich mich erst mal ausgeschlafen habe. Jetzt bin ich erst mal munter.
Allen danke fürs Daumendrücken.

Im MRT waren wieder neue Vereiterungen an der HWS zu sehen. Ein CT wurde noch nachgeschoben. Die Ärzte sind im Moment ziemlich ratlos. Es wurde noch heute Mittag eine Punktion gemacht. Da ich ja bereits Antibiotikabehandlung bekommen habe ist den Ärzten eine Bestimmung über das Blut zu ungenau.
Es gibt die Möglichkeiten einer Medikamentenresistenz gegen gewisse Antibiotika, wäre kein Wunder bei den ganzen Medikamenten oder aber ein neuer Bakterienstamm. Die Probe wird jetzt bebrütet und untersucht.

Es gibt aber auch gute Nachrichten. Am Hals und im Mundboden ist alles in Ordnung und der Herd im Kieferknochen verhält sich friedlich, in gleicher Größe.

So jetzt werde ich erst mal alles lesen, was so passiert ist.
Ansonsten wünsche euch allen eine friedliche Nacht.
Boebi

[Ursa2]

Ach boebi,
was ich befürchtet habe, ist eingetroffen. es ist alles eine große SCH....
läßt dich der hummer in ruhe, greift es im genick munter weiter an.

bei mir ist es auch nicht in ordnung. Weil das untersuchungsverfahren wegen des körpereigenen cortisolangriffs auf die WS noch nicht abgeschlossen ist, können die schmerzen im handgelenk (wahrscheinlich der Karpaltunnel und natürlich arthrose) auch nicht gelindert werden.
Die weitere therapie hängt von einer neurologischen untersuchung ab. die habe ich frühestens am 25. 3.-
hoffentlich ruft mich heute der doc wegen des Dexa-hemmtests an. ich wollte das Ergebniis bzgl ACTH vom dienstag wissen, war in der praxis, aber die damen rückten nicht damit heraus, obwohl es ihnen bekannt war. sie beriefen sich darauf, es läge noch nicht schriftlich vor.
ich werd verrückt, halt´s vor schmerzen nicht mehr aus, aber außer Voltaren ist z.Zt alle tabu.
jetzt, wo vielleicht morgen endlich der schnee aus dem garten weg ist, kann ich nichts machen. Blöderweise bin ich eine( erzogene) Rechtshänderin.
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sei´s drum.
Auf ein neues, wir beißen uns durch den Schlamassel

LIZ

PS: allen untergewichtigen könnte ich gerne was abgeben. Seit januar habe ich infolge meiner verrückten hormonproduktion schon 5 kg zugelegt.

Gute nacht!

[boebi]

Liz, alte Freundin,

warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sowas möchte ich nicht wieder von Dir lesen.
Den Rest schaffen wir auch noch. Nur nicht aufgeben heißt die Devise.

Versuche zu schlafen.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

hallo Liz,

die Amphomoronallutschtabletten zergingen bei mir im Mund nicht, weil ich keinen Speichelfluss hatte. Insofern ist es nicht Sinn der Tablette nicht zu zergehen und somit auch den Wirkstoff nicht freisetzen zu können. Ergo kann der Pilz auch nicht bekämpft werden. Für mich persönlich und bei vielen Patienten, die ich im Laufe meines Berufslebens betreut habe, hat sich die Suspension als bessere Alternative erwiesen. Diese kann man im Mund mit der Zungen verteilen und dann herunterschlucken. So wird auch der Ösophagus benezt. Ich habe in meiner 30jährigen Berufszeit nicht einen einzigen Therapieversagen gesehen bzw. auch in der Literatur nicht gefunden (soweit mir bekannt). Ich habe auf die Suspension gewechselt und damit zweimal während meiner Bestrahlung erfolgreich den Pilz bekämpft und einmal noch nach einigen Jahren. Da hatte ich einen Soor im Ösophagus nach einer Gastritis, die auch nicht ohne war.

Allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Atlan

[mywu]

@ursa
Ja, mich gibt es noch und mir geht es blendend. Daher fungiere ich z.Zt. nur als stille Mitleserin.
@toffee
Mir hat wirklich nur geholfen, wenn man mich in Ruhe gelassen hat. Stell Dir folgende Situation vor: Du magst nichts, hast aber ein schlechtes Gewissen, weil Deine Angehörigen sich so sorgen.....

Liebe Grüße und gute Besserung an alle.
mywu aus dem regnerischen Schwaben.

[boebi]

Hallo mywu,
das sind gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Boebi

[aufunddavon]

Hallo!

Schade, dass die Sonne wieder verschwunden ist gestern wars noch so schön draußen.

Meinen Papa plagt nicht nur sein Lymphödem sondern auch die Mundtrockenheit. Jetzt hat er selbst gegoogelt und folgendes gefunden (ich kopiere mal rein):
Emofluor-Mundspülung
ALDIA MED
BioXtra
Muzin
Nachtrag: mit Schüssler Salze (Nr.8, dann noch 3,6,10,19,21,26) versuche ich gerade, Besserung herbeizuführen
Übrigens, Schüssler Salze wirken nicht schlecht, aber die Heizperiode macht mir mit der Mundtrockenheit schon noch gewaltig zu schaffen

Er war sogar hier im Forum bei Beiträgen aus 2008/2010 unterwegs. Das muss google ausgespuckt haben
Von Aldiamed hab ich ihm die Mundspülung gekauft da gibts ein Gel aber auch noch bzw jetzt neu einen Spray. Kennt das jemand? Und noch wichtiger: hilft es?
Bioxtra sagt mir vom Namen her was aber ist das was gscheites? Bei Schüssler Salzen ist ja die Wirkung sehr umstritten.
Diese Emofluor-Mundspülung wurde auch hier vor langer Zeit mal empfohlen. Ist das veraltet oder verwendet das jemand von euch (hoffentlich mit Erfolg)?

Ich fürchte, er muss wie mit allem mehr Geduld aufbringen bis zur Besserung.

Alles Gute denjenigen, denen es momentan nicht so gut geht!
Steffi

[Lytha]

Hallo Steffi,

laßt euch von einem der Nachsorger ein Medikament mit "Pilocarpin" verschreiben. Der Handelsname von meinem heißt "Salagen 5mg". Wenn es jetzt erstmal noch nichts bringt, dann kann es später doch noch etwas tun.

Das Zeug regt die Speicheldrüsen selbst an, während die Speichelersatzprodukte ja nur die Symptomatik lindern sollen. Sobald sich die Speicheldrüsen also wieder soweit bekrabbelt haben, daß sie langsam vor sich hintröpfeln, ist Pilocarpin genau das Richtige.

Für die Zwischenzeit halt so etwas wie Aldiamed. Paßt ein bißchen auf - manche der Speichelersatzprodukte greifen den Zahnschmelz an, soweit ich das richtig mitbekommen habe (Glandosane zum Beispiel.)

Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Guten Morgen,
der Winter hat uns wieder.

Vielen Dank Ursa2, für deine Antwort, werde mich mal kümmern, was die Ursachen bei mir sind. Habe gestern Abend eine interessanten Beitrag über Zucker gesehen und mir so meine Gedanken gemacht. Bei meinem Bewegungsmangel, trotz spazieren und den ganzen Tag auf den Beinen ist es ja nicht wie vor der Krankheit.
War ja in der Altenpflege tätig, Haushalt, großen Garten, kranken Schwiegervater, meine Mutter brauchte Hilfe und Fitnesstudio 2x die Woche.
Auch wenn ich öfters nur nur 2x am Tag esse, wird es wohl zu fett und zu viel Zucker sein, bei meinem Bewegungsmangel und älter werde ich ja auch.
Drücke dir die Daumen für deine Ergebnisse.

Zum Thema Mundspühlung ,
Tantum Verde Lösung zum sprühen, gurgeln und spülen nehme ich von Anfang an. (Hilft bei mir wenn nichts mehr hilft)
Mit Bepanthen spüle oder inhaliere ich auch öfters am Tag.
Saliva natura Mundspray(Speichelersatzpräperat) diese kleine Flasche habe ich in der Handtasche für unterwegs.
Aus Eichenrinde(Wundheilmittel) läßt sich Tee kochen den ich dann zum spülen nehme.

Wünsche nun allen gute Besserung , gute Befunde und einen schönen Tag
Funzel

[aufunddavon]

Danke Funzel und Lytha!!
Werd mich gleich auf den Weg in die Apotheke machen um dort meine Anteile weiter aufzustocken. Bei den Summen die wir dort lassen gehört uns sicher schon die halbe Apotheke