Ewing Sarkom im Unterarm

[chrissiebärmom]

Hallo Schwesterle,

erst mal möchte ich Dir meine Anteilnahme ausdrücken - und Dir gleichzeitig viel Kraft und Liebe senden, um diese Situation gut zu meistern!

Mein Sohn (nun schon 17) hat ES an der Rippe, bzw. wir gehen davon aus, dass es ein "hatte" ist und bleibt. Diagnosestellung war der 04.04.2012, vor ca. einem Jahr also, und seit damals eben mittlerweile 6 VIDE Blöcke, dann Tmoroperation, die sehr gut gelungen ist, und danach ncoh Hochdosis und Erhaltungsblöcke, 5 x. Tja alles in allem hat mein toller starker Sohn es gut durchgestanden, mit einigen wenigen Tiefs. Wir sind gegen Ende der Therapie.

Er wird in Graz behandelt. Wo seid ihr? Wir sind in Kärnten daheim, und auch dann und wann am ELKI Klagenfurt auf der Kinderonkologie. Wenn Du magst,
können wir uns gern austauschen, ich schau jetzt wieder öfter rein ins Forum, oder per Mail.

Ich wünsche Deinem Bruder viel Kraft und Mut und positive Gedanken für einen guten Therapieerfolg!

LG. chrissiebärmom

[schwesterle]

hallo,

jetzt komme ich endlich mal dazu hier zu antworten, ist ja wieder mal einiges
an Zeit verstrichen seit meinem letzten Eintrag.

ad chrissiebärmom: danke für deine Nachricht und deine Anteilnahme. Dein
Sohn hat ja ähnliches durchgemacht wie mein Brüderchen. Es freut mich
zu hören, dass er die Therapie auch so einigermaßen gut überstanden hat.
Mein Bruder wurde größtenteils in Wien behandelt - ja WURDE, denn mit der
Anti-Krebstherapie ist er jetzt fertig!!!!
Zwischendrin hatte er auch zwei Chemos in Klagenfurt, weil unsere Familie
von dort ist und auch unsere Eltern noch dort leben.

Der aktuelle Stand sieht bei uns so aus, dass die Therapie nun abgeschlossen
ist. Die Ärzte waren sich zum Schluss nicht sicher, ob noch Bestrahlung
gemacht werden muss oder nicht, weil sie wieder mal einen Befund
verloren hatten in dem stand wie groß der Tumor zu Beginn war. Nach
zwei Wochen Ratlosigkeit von Seiten der Ärzte (ist ein ziemlicher Chaosbetrieb) hier
kam dann heraus, dass keine Bestrahlung nötig sei. Was auch von Anfang an
bekannt war, aber nicht an den Patienten kommuniziert wurde. Eigenartig
ist das ganze schon, denn mein Bruder hatte ja für Ende Jänner einen OP
Termin für die Nerventransplantation, der dann kurzfristig abgesagt wurde,
wegen der geplanten Bestrahlung???

Also hier hat man ständig das Gefühl, die Ärzte haben keine Ahnung und auch
kein Interesse weder an dem Patienten noch an der Behandlung. Ist echt sehr
mühsam.
Nun gut, also mein Bruder hat sich von der Hochdosischemo blendend erholt,
darüber sind wir natürlich alle sehr erfreut. Wie es mit seinem Arm weiter
geht wissen wir noch nicht genau, wegen dem besagten Chaos in diesem
Krankenhaus. Aber wenn er nochmal operiert wird, dann frühestens im Sommer.
Ich hoffe natürlich, dass es bis dahin nicht schon zu spät ist, denn so ein
durchtrennter Nerv kann ja auch nicht ewig "repariert" werden. Da ist die
Zeit schon auch ein großer Faktor.

Liebe Grüße,
s.

[Kattl]

Hallo Schwesterle, schön zu hören, dass Dein Bruder das Prozedere soweit gut überstanden hat. Ich hab Deine Berichte darüber immer sehr interessiert verfolgt und war auch immer so positiv überrascht, dass er alles so klasse wegsteckt. Wünsch Euch auf alle Fälle alles alles gute und dass dieser Scheiß wegbleibt.
lg Kattl

[schwesterle]

Hallo,

bei uns ist es in letzter Zeit ziemlich ruhig in Punkto Krebs gewesen - endlich mal , daher hab ich auch schon länger nicht mehr geschrieben.
Der aktuelle Stand ist so, dass mein Bruderherz Mitte Juli operiert wird um die Funktion seines Armes und der
Hand wieder herzustellen. Zur Erinnerung, bei ihm wurde die halbe Speiche vom Ellenbogen ausgehend
entfernt. Dabei haben die Ärzte uns anfangs gesagt, dass der Nerv der für die Streckung der Hand und
der Finger zuständig ist auch entfernt wurde. Nun hatte er einen Termin beim plastischen Chirurgen, der das
wieder richten soll und der meinte, der Nerv wäre noch da, aber vom Muskel wurde so viel weggenommen,
dass er deshalb die Hand nicht richtig bewegen kann.
Nun gut, der Chirurg will das mit viel Bastelei wieder richten, also Sehnen anders vernähen und den
Rest der Speiche an der Elle fixieren (so ungefähr hab ich das zumindest verstanden). Mein Bruder ist sehr
zuversichtlich und hat auch gemeint, der Chirurg hat sich viel Zeit für ihn genommen um ihm alles zu erklären.
Ist man in dem besagten Krankenhaus in Wien ja nicht unbedingt gewohnt, aber wir lassen uns auch gerne
mal angenehm überraschen

Ansonsten gehts meinem Bruder richtig gut. Er steht wieder voll im Leben, geht zur Uni und macht schon
wieder viel Sport. Er hat sich auch für den Wien-Marathon 2014 angemeldet.
Seine Profisport-Kariere hat er natürlich beendet aber ich finde es ist ein schönes Ziel ein Jahr nach der ganzen
Behandlung (inkl. Hochdosischemo) einen Marathon zu laufen, und zwar nur zum Spaß.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen die hier mitlesen!
S.

[Ilona 2010]

Ich freu mich über soviel gute Nachrichten. Einen Marathon laufen, das würd ich als Gesunder niemals nicht schaffen, bin sowas von unsportlich.

[schwesterle]

hallo,

morgen wird mein Bruder am Arm operiert um seine Funktionalität wieder größtenteils herzustellen (wie schon berichtet). Die Erwartungen sind
natürlich groß, aber ich denke schlechter als es jetzt ist kann es nicht werden. Ich werde diesmal gar nicht vor Ort für ihn da sein können, da ich vor ein
paar Monaten nach Deutschland umgezogen bin. Aber unsere Mutter wird bei ihm sein, also ist für Ablenkung gesorgt.

Ist trotzdem ungewohnt für mich, denn bei den bisherigen Behandlungen und OPs war ich auch (fast immer) bei ihm.

Werde dann bei Zeiten wieder berichten, wie die OP verlaufen ist. Ich wünsche mir für ihn, dass er dann seine Hand wieder gut bewegen kann!!!!!

Bis dann,
S.

[Ilona 2010]

Unsere Daumen sind gedrückt, dass alles so verläuft, wie ihr es Euch wünscht. Etwas Geduld für den Heilungsprozess bringt ihr aber schon mit?