Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[Caro224]

Hallo alle zusammen,

meine Mutter nimmt nun seit 6 Monaten Votrient. Sie hat Metastasen in den Lymphen und letzten Sommer eine Niere samt Tumor entfernt bekommen. Sie hat die meiste Zeit 400mg genommen, bei 600 mg wurde die Lebensqualität einfach zu schlecht. Die letzte CT hat ergeben, dass die Metastase leicht zurückgegangen sind!

Sie leidet unter Durchfall, Appetitlosigkeit, Geschmacksstörungen und Abgeschlagenheit. Meine Eltern rästeln den ganzen Tag, von welchen Lebensmitteln der Durchfall kommt und bisher konnten wir uns nur auf Milchprodukte festlegen.

Hier im Forum wurde auch von Eiern und stark fetthaltigen Lebensmitteln gesprochen. Hat noch jemand Erfahrung, welche Lebensmittel man am besten weglässt? Wie gleicht man den Elektrolytverlust am besten aus? Abgesehen vom Gewichtsverlust?

Hat jemand Erfahrung mit Orthomol i-care oder sonstigen Nahrungsergänzungsmitteln in dieser Richtung oder einem Heilpraktiker-Besuch?

Viele Grüße
Caro

[Silvia Z.]

Hallo an alle,
bei mir sind auch schon wieder drei Monate rum und ich hatte mein Kontroll-CT. Das wichtigste Ergebnis: Nichts neues dazu gekommen!!! Die beiden bekannten Raumforderungen in der Lunge und im Bauch sind etwas größer geworden. Was mich nach wie vor aber nicht besonders beunruhigt.

Die Metastase in der Lunge habe ich schon seit über 5 Jahren - sie ist jetzt 3 cm groß. Die im Bauch ist jetzt 5 cm, aber nach wie vor vom Zentrum her nekrotisch. War ja vor über zwei Jahren bei der Entdeckung knapp 7 cm groß und hatte sich in den letzten 22 Monaten unter Votrient bis auf 3,4 cm verkleinert und im letzten halben Jahr wieder vergrößert, was evtl. auch an der nekrotischen Veränderung liegt.

Ich nehme Votrient jetzt weitere drei Monate, da ich kaum Nebenwirkungen habe und dann erfolgt die nächste Kontrolle.

LG Silvia

[joggerin]

Liebe Silvia,

ich drueck dir die Daumen, dass Votrient weiterhin wirkt.

LG
Kinga

[mietze]

Hallo Silvia, auch ich Wünsche dir weiterhin Erfolg und das du mit den Nebenwirkungen zurecht kommst.
LG
Renate

[quengelbengel]

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.

[quengelbengel]

Hier noch mal eine Rückmeldung nach dem letzten Staging.
Votrient hat keine Wirkung ausser den Nebenwirkungen gezeigt. Die Metastasen haben sich ungehindert weiter entwickelt, und das Medikament wird heute abgesetzt.

An alle, denen dieses Medikament empfohlen wird sei ans Herz gelegt, dahin gehend Druck zu machen, dass solche Präparate in Zukunft mit einem vorherigen Wirkungstest eingesetzt werden. Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Allen Betroffenen und deren Angehörigen: Viel Glück und gute Besserung.
Ich Lösche diesen Account nun.

LG

[Birdie]

Hallo zusammen,
ich bitte darum den obenstehenden Beitrag von Quengelbengel sehr differenziert zu betrachten, DENN Quengelbengel hat im Bereich Nierenkrebs geschrieben nicht bei den Sarkomen.
Ich betone nochmals Quengelbengel hat ein Sarkom.

Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Dieses "kurzzeitig aufwändige" Testen, wie du es nennst, sind jahrelange (Zulassungs)studien. Durchschnittlich benötigt ein Medikament 8 Jahre bis es zugelassen wird. Ich denke, dass es bei dem hier genannten Medikament etwas anders gelagert war. Da es ja bereits für Nierenkrebs zugelassen war bedeutet das, dass es schätzungsweise nach 3 Jahre Studienlänge für Sarkome zugelassen wurde .. habe mich mit Sarkomen, deren Behandlung und den Studien nie auseinandergesetzt.. Weiß aber, dass diese Patienten oft größtenteils Chemotherapien in verschiedenen Kombinationen bekommen und durchaus auch kurative Phasen haben können.

Wie dem aber auch sei - soweit ich mich erinnern kann, gibt ca. 60 verschiedene Sarkome und ich weiß nicht welche Sarkome mit dem hier genannten Medikament in der Zulassungsstudie behandelt wurden.

Aufgrund mangelnder Biomarker (also spezieller Werte), die vorhersagen könnten, ob ein Patient auf die Behandlung ansprechen könnte oder nicht, gibt es auch bei Nierenkrebs die Möglichkeit, dass das Medikament nicht anschlagen könnte.
Daher werden schnell (2/3 Monate) nach der ersten Einnahme Vergleichs-CT-Bilder gemacht.
Wie du jedoch an diesem Thread siehst, hat das Medikament bei den meisten Nierenkrebs-Patienten Wirkung - bis zu einem Fortschreiten der Erkrankung - dann wird auf ein anderes Medikament gewechselt.

Noch mal - jede Krebsart wird anders behandelt und jeder Krebs hat viele verschiedene Unterformen, die dann ggf. auch noch mal anders behandelt wird. Ob und wie ein Patient auf eine Behandlung anspricht oder nicht, kann man - zumindest bei Nierenkrebs - nicht vorhersagen.
Zu anderen Krebsarten kann und will ich mich nicht äußern.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass die Ärzte für deine Situation eine passende Behandlung finden..