Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Kolibri62]

Hallo Conny?
Heute war ich wieder arbeiten und es geht mir deutlich besser!
Du hast recht, die Kurztrips sind wirklich gut! Wir hatten die letzten 13 Monate keine Zeit! Aber jetzt ist das Haus wieder bewohnbar und wir werden es öfter tun! Haben ja alles vor der Haustür! Müssen gar nicht weit fahren!


Hallo blackcat!
Wie geht es dir? Nimmst du Xalkori?

Liebe Grüße Simona

[Conny 007]

Hallo Simona,

na ne ' richtige' , Baustelle zu der Tumor 'Baustelle', braucht man nicht auch noch, oder
Aber, ihr habt das ja gut überstanden zu haben! Gehört ja auch zum 'normalem' Leben dazu, wie meine blöde Erkältung zur Zeit!
Da müssen wir durch!!

Wie gesagt, wenn die Kurztrips deine Akkus auffüllen, lass die Tasche gepackt stehen und ab ....

Falls du dich wunderst, dass ich aus Deutscher Sicht, soooo früh schreibe, bei mir ist zur zeit , ob von Tabletten, der nächste Termin, oder alles zusammen, die Nacht nach max. 4-5 Stunden Schlaf vorbei!

Aber, kann ganz gut damit umgehen, mache dann das was mir gut erscheint, kann mich tagsüber , arbeite noch nicht wieder und kann mich tagsüber mal hinlegen. Ist ganz iO, da ich schon immer ein schlechter Schläfer war, denke ich in unserer Situation auch mal schlecht schlafen zu dürfen, OHNE in Panik zu geraten.


Ich habe bis auf dich und Blackcat noch jemanden kennengelernt, wo das Testergebnis ob ALK/ oder eine andere Mutation vorliegt aber noch aussteht.

Sooo ganz einsame Streiter sind wir wohl doch nicht

Freue mich, das dieses Thema/Strang immer wieder auf der 'ersten Seite' landet, denke unser Grüppchen wird immer größer!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

hatte am 26.07. die Kontrolle,der stereotaktische bestrahlten Hirnmetastase.
Die Behandlung zeigt Wirkung, d.h. die Metastase und auch das Ödem haben sich
verkleinert

UND, es ist nichts Neues im Kopf dazu gekommen ! Das war ja meine größte Sorge!
Nehme jetzt weiterhin Xalkori , Keppra und das niedrig dosierte Kortison.
Die nächste Kontrolle wie gehabt, im 3-Monatszyklus

Bin sooo froh, ...

[Anderl]

Glückwunsch Conny!
Das sind doch super Nachrichten.
Liebe Grüße
Andrea

[Kolibri62]

Ach Conny, das freut mich riesig für dich!! Weiter so! Einfach toll!
Bei uns ist auch alles ok!
Der ct Arzt hat zwar was neues im Gehirn gesehen, aber seine Onkologin meinte, keine Aufregung, da ist nix! Bis jetzt hatte sie ja immer recht!
Na ja, nächstes ct Ende August.....und dann erst mal Urlaub!

[Conny 007]

Hallo Zusammen,

Ja, ihr Lieben, jetzt haben wir ja alle erst mal ein wenig 'Verschnaufpause'

Liebe Kolibri, weiß ja, wie mein Mann auch immer so leidet, wenn ich auf die Termine warte
Ich bin echt manchmal 'froh', das wir Betroffene, ja was tun können, anstatt
' nur ' zuzuschauen !

Ich weiß , ihr wisst was ich meine!

Jedenfalls, sind alle immer sehr erleichtert, wenn erst mal Ruhe einkehrt.

Habe mittlerweile gelernt, mich so 'runterzufahren ', das ich echt fast im SchädelMRT eingenickt wäre

Andrea , du weißt bestimmt, was da für ein 'Lärm' ist

Also, wer wissen will , wie selbst ich 'Hibbel' das, schaffe,....

See you,...

(Habe übrigens Blackcat gesagt, das wir ihren Strang weiter nutzen, hat kein Problem damit )

[Mike01]

Hallo zusammen, bin froh dieses Forum gefunden zu haben denn ich nehme auch seit 3 Monaten Crizotinib im Rahmen einer Studie.

Meine Krankheitsverlauf:

Mit 21 Jahren fing es an ,1999 hatte ich einen malignen Granularzelltumor ( jetzige Bezeichnung Avoales Weichteilsarcom) 3x5cm hinter dem Hoden der operativ entfernt wurde, anschließend bekam ich Chemotherapie mit Hypertemie und anschließend Bestrahlung im Rahmen einer Studie. Im Juni 2000 konnte ich in die Nachsorge entlassen werden ( der Tumor war weg).
2004 stellte man kleine gewebsvermehrungen in der Lunge fest 6 Rundherde bis 1,5 cm groß , die dann bis 2007 im 3 Monatigen Abstand kontrolliert wurden und sich nicht veränderten. Später erfuhr ich das die Rundherde bis 2002 nachweisbar sind. Da sich die Rundherde nicht veränderten wurde ich aus der Nachsorge als geheilt entlassen. Ich war froh den Krebs besiegt zu haben und lebte bis März 2013 glücklich und zufrieden.

Seit 09/2012 hatte ich dann immer wieder Rückenschmerzen (war bei vielen Orthopäden und Heilpraktikern) , die Ursache konnte trotz vieler Untersuchungen der Wirbelsäule nicht gefunden werden, es wurde auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht , kein Ergebnis.

Im März hatte ich dann eine Blutuntersuchung-->erhöhter LDH Wert deshalb CT der Lunge --->jetzt wurde festgestellt das ich einen 10x10x7,5 cm großen bösartigen Tumor in der Lunge habe (blöde stelle in der Nähe vom Herz im Moment nicht operabel ) .
Nun bin ich in der Studie mit Cricotinib und der Tumor ist zum Stillstand gekommen aber leider noch nicht kleiner.
Habe aber eigentlich keinen Grund zum jammern weil es mir bis auf die wenigen Nebenwirkungen eigentlich ganz gut geht.

Ich würde mich freuen weiter zu erfahren wie es euch mit den Tabletten ergeht.

lg Mike01

[Conny 007]

Hallo Mike,

nehme Xalkori seit 02/2013, mit sehr gutem Erfolg.
In meinem Profil kannst du die Details nachlesen.

Zu den Nebenwirkungen kann ich so viel sagen, das fast alle da sind, aber auf einem für mich erträglichem Level.
KEIN Vergleich zur Infusionslösung-Stahlentheapie.

[Mike01]

Hallo Conny, es freut mich das die Tabletten bei dir so gut wirken und hoffe das es so weiter geht . Ich wünsche dir viel Glück !!!
Weißt du wie lange du die Tabletten nehmen mußt?
Ist es bei dir ein schnell wachsender Tumor ?
Bei mir ist es ein sehr langsam wachsender Tumor und deshalb hoffe ich das er irgendwann kleiner wird ,wenn auch vielleicht langsam, die Hoffnung bleibt.

Schöne Grüße Mike01

[Doki4]

hallo

was bedeutet das wenn der eine negativ ist aber ALK positiv

lg.

[Conny 007]

Hallo Doki4,

hier geht es um den Nachweis einer bestimmten Genmutation.
In unserem Fall die sog. ALK -Mutation, d.h. ist diese durch Gentest nachgewiesen, kann mit der oralen Chemotherapie mit Xalkori (Markenname für den Wirkstoff Crizotinib) begonnen werden. Lt. Beipack setzt die Theapie auch eine so. Vorbehandlung des Tumors voraus, bei mir 3 Zyklen Cisplatin/ Vinorelbin Infusion, parallel 25 Bestrahlungen des Tumors.

Anschließend habe ich die Xalkori Therapie begonnen.

[The Witch]

Vielleicht mal ganz grundsätzlich:

Hier ist immer wieder die Rede von "EGFR positiv/negativ" und "ALK positiv/negativ"; darüber hinaus gibt es (für den Bereich Lungenkrebs) noch KRAS bzw. K-Ras.

EGFR heißt "Epidermal Growth Factor Receptor" (epidermaler Wachstumsfaktor-Rezeptor), ALK ist "Anaplastic Lymphoma Kinase" (anaplastische Lymphomkinase), K-Ras bedeutet "Kirsten Rat Sarcoma" (deutscher Name, wenn vorhanden, ist mir nicht bekannt). Alle drei sind Eiweiße (= Proteine), die beiden ersten sogenannte "Tyrosinkinasen", das letzte ein sogenanntes "GTP-bindendes Protein" (GTP heißt Guanintriphosphat und ist einer der wichtigsten Energielieferanten für alle Zellvorgänge).

Zu allen drei Eiweißen gibt es Gene, die den Bauplan dafür liefern. Und wie alle Gene, können diese Fehler oder Veränderungen aufweisen. Und solche Veränderungen bei allen dreien sind vermutlich an der Entstehung bzw. der Aufrechterhaltung von Krebs beteiligt. Im Einzelnen:

EGFR: Bei einer Veränderung (Mutation) dieses Gens wird der Rezeptor (Empfänger, ein Einweiß) für den Wachtumsfaktor viel zu oft hergestellt, man sagt, er ist "überexprimiert". Dadurch teilen sich Zellen viel zu oft und sie werden quasi unsterblich - Krebs ensteht. In Bezug auf das Gen sagt man, die EGFR-Mutation sei aktiviert, kurz auch "EGFR positiv".

ALK: Dieses Eiweiß spielt normalerweise nur bei Embryonen und Säuglingen in der Phase der Ausbildung des Nervensystems eine nennenswerte Rolle. Eine Lageveränderung des zugehörigen Gens führt dazu, dass ALK auch später hergestellt wird und Zellteilungsrate, Zellwachstum und Sterbezyklus von Zellen beeinflusst - wie genau, weiß man noch nicht. "ALK positiv" bedeutet, dass die Lageveränderung des zugehörigen Gens erfolgt ist, man spricht von "Translokation des Gens".

K-Ras: Dieses Eiweiß sorgt dafür, dass vom EGF-Rezeptor aufgenommene Signale weitergeleitet werden. Es schaltet sich normalerweise selbsttätig ab, wenn es seine Aufgabe erfüllt hat. Wenn hier eine Mutation des entsprechenden Gens vorliegt, heißt das (zum jetzigen Zeitpunkt), dass eine Behandlung mit einem Mittel, das den Wachstumsfaktor hemmt, eher sinnlos sein wird, da sie durch diese Mutation unterlaufen wird, weil sich dieses Eiweiß nicht abschaltet. Man sagt, das Vorliegen dieser Mutation habe eine negative Vorhersagekraft.

Zu EGFR und ALK gibt es Medikamente, die sogenannten Tyrosinkinase-Hemmer oder -Inhibitoren (TKI) - zum ersteren Erlotinib und Gefitinib, zum zweiten eben Crizotinib. Alle drei sind meines Wissens nach nur unter bestimmten Voraussetzungen zugelassen bzw. befinden sich noch in der Studienphase.

[Conny 007]

Hallo The Witch,

wieder einmal vielen, lieben Dank für deine Antwort!

Eine Runde von mir für dich im Café

[Kolibri62]

Hallo Witch!
Mein Mann ist zwar ALK positive, aber so genau hat es mir noch niemand erklärt!
DANKE!!!
Allerdings wird bei ihm einganz neues Mittel, Ganetespib, getestet.
Weißt du, ob es das in Deutschland auch schon gibt?

[Torsten7]

Moin,

bin neu hier. Da ich zur Gruppe der Ros1 Mutation gehöre, schließe ich mich zwecks Infoaustausch Euch an.

Ich nehme Xalkori seit 6 Wochen. Besserungen sind spür- und messbar.
Habe(kleiner werdende) Tumore im Gehirn und im Lymphdrüsensystem.

Alles wird gut und ich wünsche allen ein frohes und besinnliche Weihnachtsfest.

Olaf