2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich KANN mich gerade kaum mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetzen - ich fühle mich mittlerweile wie von Furien getrieben und gehtzt, möglichst in Sekundenschnelle alles zu klären, was unklar ist und gezwungen, rasant in Ordnung zu bringen, was in Ordnung gebracht werden muss.
Das Ganze habe ich gegen höchste Widerstände zu regeln, mit List und Dursetzungskraft, unwilligen Ärzten trotzend - meine Güte, es ist unsagbar anstrengend!

Montag habe ich wieder Chemotherapie (diesmal den 5. Zyklus, somit den vorletzten), dann soll Avastibn 15 Monate als Monotherapie folgen.
Ich habe Avastin vor allem wegen der Tumorreste zugestimmt, allerdings wird mir zunehmend klarer und bewusster, dass ich lieber eine 2.OP anstreben würde.
Da bei mir Avastin erst bei dem 3. Zyklus gegeben wurde, habe ich mitbekommen, inwiefern sich die Nebenwirkungen durch Avastin bei mir verschlimmert bzw. verändert haben. Es mag sein, dass Avastin als Monogabe recht verträglich ist, aber der Dreierpack haut mich ganz schön um, es ist bei mir echt eine Quälerei.
Ich habe HORROR vor der Chemo, denn letztes Mal war ich 2 Wochen krank, diesmal noch bei der Hitze (bei uns 30 Grad) wird sich mein Zustand bestimmt nicht bessern. Und ich habe jede Menge Nebenwirkungen, das Minimum ist, dass mir morgens bspw. die Augen bluten usw.

Also, ich werde jetzt am Montag folgendes machen:
- Ich werde auf einem Termin bei einem Onkologen aus der Tagesklinik bestehen, um die Sache ausgiebig zu besprechen (die verteilen nämlich ausgesprochen ungerne bis gar nicht Termine für Gespräche)
- ich werde auf einem Termin in der Gynäkologie bestehen, um eine 2. OP zu besprechen,
- ich werde ganz genau fragen, WANN WELCHE bildgebende Diagnostik nach der Chemo vorgesehen ist, werde auf CT oder MRT bestehen, welches mir auch in Form von CD ausgehändigt werden soll
- ich will darauf bestehen, dass ich eine relativ zuverlässige Aussage über den Zustand des Tumorrests (miliare Herde im rechten Zwerchfellperitoneum) bekomme (über ein bildgebendes Verfahren, Laprakopie oder sonstwas), ich werde fragen, wie man das hinbekommt, darüber eine relativ zuverlässige Aussage zu machen,
- und ich werde nach Bestrahlung fragen.

Ich habe euch ja schon geschrieben, dass ich die ganze Zeit zusätzlich komplementärmedizinisch unterwegs bin. Das gibt mir echt ein gutes Gefühl und körperlichen Halt.
Bei all der Quälerei und den massiven Nebenwirkungen halten meine komplementärmedizinischen Maßnahmen zumindest meine Blutwerte im Normalbereich. Naja, bis jetzt jedenfalls - man soll ja nie den Tag vor dem Abend loben....

Ich wünsche euch alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich denke so ist die Vorgehensweise am Sinnvollsten. Hoffentlich sind die Ärzte kooperativ. Vor allen Dingen wenn die nicht Hand in Hand zum Wohle des Patienten zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen einfach ätzend. Was spricht dagegen einen Patienten über alle Fakten und Risiken der verschiedenen Behandlungen aufzuklären. Was am Ende das Richtige ist wissen die ja selber nicht genau. Aber der Patient könnte dann auch selber mit entscheiden welche Risiken er eingehen möchte. Ich finde es immer reichlich vermessen dies einfach über den Kopf des Patienten zu entscheiden. Von den Gesundheitspolitischen Dingen wer was wann bezahlt und wer nicht möchte ich erst gar nicht reden. Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg und kooperative Ärzte.
Dein Wunsch möglichst alles vorher wegoperiert zu bekommen kann ich nur zu gut nachvollziehen, bei mir wäre das ganz genauso, aber ob es wirklich besser ist weiß leider kein Mensch fürchte ich. Schon allein weil jeder Mensch, das Umfeld, der Krankheitsverlauf die Tumorbesiedelung, das Können der Ärzte und letztlich ja auch das Glück eine Rolle spielen. Jedenfalls hoffe ich, das am Ende die für dich richtige Entscheidung dabei herauskommt

Schönes We
Frank.

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
So ein Beispiel dafür was so passiert wenn Ärzte nur die Hälfte erzählen liefert ja aktuell Carmen. Ich habe gestern lange mit Ihrem Arzt gesprochen und der sagte mir dann folgendes: Die Darmprobleme sind nach so einer Op eigentlich sehr sehr oft zu beobachten. Darum hat man sich darum noch keine allzu großen Sorgen gemacht. Bei gefährdeten Patienten die noch keine Reflexe haben die verhindern das man beim Erbrechen einatmet wird dann eine Magensonde gelegt und solange abgesaugt bis der Darm wieder in Gang kommt. Diese Prozedur ist aber sehr unangenehm für den Patienten und weil Carmen ja schon gut drauf war und weil Sie ja auf der Intensivstation diese ungeheuren Wahnvorstellungen geschoben hat wollte er ihr das ersparen. Also wirklich gut gemeint und hinterher ist man immer schlauer. Was nur ärgerlich ist, das wurde entschieden und als Patient hattest Du nicht die Möglichkeit etwas zu tun. Richtig wäre jawohl gewesen sich zusammen zu setzen, dann die Lage erklären, die Risiken aufzuzählen und dann Carmen die Entscheidung zu überlassen. Vermutlich hätte sich Carmen die Sonde wirklich nicht legen lassen. Andererseits war sie wieder einigermaßen klar und ist ein Sicherheitsmensch vielleicht hätte sie es auf sich genommen. Will halt nur sagen wie blöd es ist wenn man einfach entmündigt wird. Das war ja nun ein einfacher Sachverhalt den zu erklären kein Problem und sogar medizinische Laien wie Carmen und ich hätten das verstanden. Bei komplexen medizinischen Problemen muss man sicher auch als Arzt den Patienten auch schonmal steuern weil Laien das ganz sicher nicht in der kompletten Tragweite überblicken. Aber ich fürchte Ärzte, die sich diese Zeit nehmen und die Geduld haben sind rar gesät.

LG
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,

ich bin sehr gerührt, dass Du dich in deiner dramatischen Situation noch mit meinen Problemen auseinandersetzt - ich weiß nicht, ob ich das könnte! Danke!

Ja, ich sehe es genauso wie Du!.
Und man muss es sich ja nur anschauen, wie sehr sich die Frauen hier in die Erkrankung eingearbeitet haben, ich denke manchmal, die Frauen hier wissen besser Bescheid als mancher Hausarzt.
Viele haben hier ja Ovarialkarzinom als medizinisches Fachgebiet studiert.
Was ich sagen will: Es ist möglich, mit uns vernünftig zu sprechen, wir verstehen. was man uns sagt. Sofern wir es nicht verstehen, informieren wir uns fundiert.
Was ich weiter sagen will: Es ist nicht nötig, die Kommunikation mit uns als Patientinnen auf Sätze wie: "Es gibt jetzt einen kleinen Pieks" zu beschränken.

Zudem sind wir MENSCHEN, wenn auch schwer kranke Menschen, man muss auch nicht vor jedem Gespräch mit uns weglaufen, immer froh, uns nicht mehr zu sprechen und nicht mehr zu sehen.
Ich verstehe durchaus, dass es in gynäkologischen Stationen mehr Spaß macht, bei Geburten Babys auf die Welt zu verhelfen, aber für uns ist es tragisch, wenn man uns bzw. unser Leid am liebsten aus den Räumen kehren würde.

Ich will nicht sagen, dass alle Ärzte so sind, bestimmt nicht. oder alle Krankenhäuser. Aber wenn dies einigen wenigen Frauen passiert oder sie dieses Gefühl aus den Interaktionsprozessen mitnehmen, so ist dies trotzdem ausgesprochen traurig und schwierig für die einigen, wenigen Frauen.

Man kann sich nicht genug dafür einsetzen, als mündige, selbstständige Patientin behandelt zu werden, die mit Entscheidungen trifft über den Verlauf ihrer Behandlung, denn wir als Patientinnen tragen die Konsequenzen all dessen, wie wir behandelt werden oder nicht behandelt werden, was und passiert oder eben nicht passiert.

Wenn manche Frauen das so nicht wollen und lieber das Medizinische den Ärzten überlassen wollen, so ist dies auch völlig okay, aber es gibt eben auch die mündigen Patientinnen, die mit entscheiden wollen.


Alles Gute Carmen und Dir,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich hoffe Du könntest gestern ein paar Punkte deiner Montagsliste abarbeiten.
Aber alles hast Du sicher nicht geschafft, war ja ein mächtiges Programm.
Hoffentlich konnte dir alles gut erklärt werden, damit Du Vertrauen bekommst und dir nicht länger vorkommst wie das Lamm, das zur Schlachtbank geführt wurde. Wenigstens in dem Punkt haben Carmen und ich ja Glück und die Ärzte sind sehr gewissenhaft und rücksichtsvoll

LG
Frank

[SunnyCat]

Hallo Frank,

melde mich kurz Tage zu meiner Sache, bin echt noch richtig kaputt und möchte heute gerne Erholungstag machen.

Zuerst eine Sache:Habe erfahren, dass das KH auch nach der Chemo kein CT macht, muss mich echt umorientieren auf einen guten Gynäkologen oder Internisten, der als Zwischenstation da was deichselt. Auch Bestrahlung ist für mich ein großes Thema. kein CT geht nicht, denn ich brauche es für second Opinion, in Berlin oder Essen - eins von beidem.

Gibt es hier eigentlich Frauen, die mit Tumorrest, wenn auch unter o,5cm, länger bzw. länger rezidivfrei überlebt haben? Ich habe bis jetzt noch keine gefunden.
Ich WILL das nicht haben, insbesondere weil versierte Profs sagen, dass es für erfahrene Chirurgen KEIN Problem sei, einen Rest von Tumorabsiedelungen im Peritoneum des Zwerchfells chirurgisch zu entfernen! Und bei mir war es nur ein kleiner Bereich.
Und ich bin nur 6 1/2 Stunden operiert worden. Und ansonsten war auch nicht allzuviel Befall bei mir im Bauchraum, vergleichsweise zu anderem.

Ach Menno, warum habe ich bloß so ein Pech gehabt.
Habe gestern mit meiner Ärztin/Onkologin geredet, die meinte: Nein, die Absiedelungen im Zwerchfell sind nun weg! Sie brauchen keine OP mehr.
Ich: Und wenn mein Tumor platinresistent ist?
Sie: Das muss man abwarten.
Ich: Warum schreibt Prof J. und andere, Ihr Chef hier, dann in eimem aktuellen Aufsatz im Ärteblatt, dass R0 für jede gute Prognose grundlegend ist, wenn es so egal ist, ob man miliare Absiedelungen hat und die Chemo dieselbigen komplikationslos beseitigt?
Sie: Ja, ich habe den Aufsatz gelesen. Aber ich bin mir sicher, die Chemo wird bei Ihnen alles entfernen. Und sie haben so Spitzenblutwerte und sie bekommen danach noch Avastin, seien Sie froh darüber.

Uswusw.

Es ist SO schwieriug! ich WILL das alles nicht, ich will die blöden Tumorreste nicht!
Habt ihr mal versucht, mit Menschen zu reden, die nicht reden wollen oder die mauern, aus welchen Gründen auch immer?
Egal, mit wem man redet, der in der Haltung ist, es GEHT EINFACH NICHT, schon gar nicht, während die Chemo in dich reinläuft!
Aber es geht auch nicht mit Freunden, Partnern, Kindern, Eltern, Geschwistern, Chefs - es geht nicht mit deiner bank, mit deinem Vermieter, ach ES GEHT EINFACH NICHT!
Ich weiß nicht, was ich tun soll.
Ich suche mir einen anderen Arzt zur Nachsorge, der mir hilft.
Außerdem habe ich mir überlegt, dass ich eine Bestrahlung will. Das Avasstin will ich auch nicht.

Gibt es hier Frauen, oder gab es Frauen, die mit Tumorresten länger überlebt haben? ich habe echt nicht den Eindruck, dass es hier jemanden gibt, der mit Tumorresten länger überlebt hat, und ich habe hier so viel gelesen....
Ich möchte doch noch so verdammt gerne leben, ich kann nicht aufhören, das zu wollen...

Bin deproimiert, habe mir gerade die Augen geschminkt, weil ich raus wollte (ansonsten sehe ich unterirdisch aus), und muss schon wieder heulen. Meine Güte, wie oft ich tausende von Tränen geheult habe, kanns schon nicht mehr zählen.

Naja, ich hoffe dass zumindest ihr einen guten Tag habt,
ein paar von uns haben es wohl eher heute nicht,

liebe Grüße,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

nur ganz schnell, bin auf der Arbeit:

kann Dir leider auch nicht sagen, wer mit Tumorresten als Langezeitüberlebender hier aktiv ist oder war.
Meine OP gings ja R1 aus, also waren meine "Reste" nur noch mikroskopisch feststellbar. R0 wäre mir auch lieber gewesen.

Ich habe am Anfang auch immer nach Langzeitüberlebenden "gesucht" die mindestens mein Stadium hatten.
Unter anderem Mosi-Bär (wenn ich nicht falsch liege hatte Sie FIGO iV) und Tigimon waren dann zwei der Userinnen die mir Mut gemacht haben, dass diese Diagnose nicht unbedingst heißt, dass man morgen stirbt (auch wenn es einen Rückfall geben sollte).

Tja, zu der leidigen Sache mit dem CT, kann ich Dir nun wahrlich keinen Tipp geben, da ich ja 1 Jahr und fast 4 Monate nach meiner Erstdiagnose noch immer kein Kontroll CT, PET-CT oder MRT bekommen habe...

Ich kann absolut verstehen, wenigstens darüber Gewißheit haben möchtest, in welchem Status sich Deine Erkrankung befindet. Und am besten natürlich, mit dem Ergerbnis das die Chemo Ihre Abreit gemacht hat und alles weg ist

Hier nur ein paar Ideen, an wen Du Dich noch wenden könntest, wenn Du im KH nicht weiter kommst:

Hast Du denn keinen Gynäkologen den Du um Hilfe bitten kannst?
Oder eine Freundin/ bekannte die einen guten Gyn. hat?
Oder hast Du den Krebsinformationsdienst mal angerufen?
Oder eventuell dort wo Du Deine 2 Meinung einholen willts um Hilfe gebeten?

Grüße
Sandra

P.S. ist schon komisch mit dem Avastin. Berliner-Engelchen wollte es unbedingt und hat es nicht bekommen. Und Du bekommst es und willst es nicht (Bitte nicht falsch verstehten ist kein Vorwurf oder so was).
Bist Du Dir sicher, dass die NW von dem Avastin kommen, ich hatte ja nur Carboplatin und Paclitaxel und dennoch waren die NW sehr unterschiedlich bishin zur letzten die mich toatal umgheworfen hat.