Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[Sonnee]

"ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?[/QUOTE]"

Hallo nirtak,

also, wie es bei meinem Mann jetzt weiter geht, wissen die Ärzte, glaube ich, ehrlich gesagt auch nicht so ganz. Bisher ist in diese Richtung noch nichts geplant. Sie wollen jetzt erstmal schauen wie Vidaza in Kombination mit Litalir anschlägt.
Eine Zweitmeinung einzuholen ist eigentlich ganz einfach. Sag einfach deinem behandelndem Arzt, dass du das machen möchtest und er richtet dir normalerweise alles Notwendige her und empfiehlt dir sogar einen Arzt.

@Cecil: Danke!

[Cecil]

Hallo, Sonnee,

gibt es im positiven Sinn neue Entwicklungen im Fall Deines Mannes?

[Sonnee]

Hallo Cecil,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber wir waren in den letzten Tagen weg.
Also, es gibt leider keine positiven Neuigkeiten. Der erste Vidazazyklus ist ja mittlerweile schon vorbei und so wie es momentan aussieht, war es ohne Erfolg. Die Leukämiezellen haben sich vermehrt. Jetzt haben wir bis Mittwoch Zeit uns zu überlegen, ob mein Mann eine Hochdosischemo beginnen soll oder ob die Ärzte es nochmal ambulant mit einer Chemo versuchen sollen. Und morgen fahren wir noch nach Großhadern, um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Mal schaun, was die morgen sagen. Aber ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht, was wir tun sollen.

LG

[simi1]

Hallo Sonnee,

och nee ... hatte auf bessere Nachrichten gehofft. :-(
Wozu tendiert denn dein Mann?

Alles Gute und für morgen gedrückte Daumen
Simi

[Cecil]

Hallo, Sonnee,

ich glaube, ich würde wissen wollen, in welchen Punkten die Ärzte in Regensburg und Großhadern grundsätzlich übereinstimmen.

Schön, dass es mit dem Termin geklappt hat.

[Sonnee]

Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern und nicht wirklich schlauer als vorher außer, dass die Lage wirklich aussichtslos scheint (die Ärztin hat von Wochen gesprochen!).
Die Ärztin hat gemeint, dass es eine wirklich doofe Situation ist und es eigentlich nur darum geht meinem Mann mehr Zeit zu verschaffen. Das ist wirklich sehr ermutigend. Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.
Mein Mann und ich haben jetzt beschlossen, dass er es nochmal mit einer ambulanten Chemo versucht, um so lange wie möglich daheim zu sein. Mal schauen, was dann kommt.

LG

[Cecil]

Hallo, Sonnee,

das tut mir alles sehr, sehr leid.
Letztlich habe ich mich aufgrund Eurer Geschichte hier angemeldet, nachdem ich vorher nur ab und zu mitgelesen habe. Bitte verstehe meine folgenden Zeilen lediglich als Äußerung meiner Gedanken, die mir grad durch den Kopf schießen:
Natürlich bin auch ich nur Laie, aber wie Nirtak auch habe ich mich am Anfang schon gefragt, warum beim zweiten Mal nicht auf einen Fremdspender zurückgegriffen wurde. Dann habe ich mir gesagt, vielleicht lag das daran, dass man nach 5 Jahren Verlauf nicht mehr von einem Frührezidiv spricht.
Ich habe nur einmal mitgemacht, was Dein Mann jetzt schon zweimal hinter sich gebracht hat. Ich bin mir aber bewusst, dass auch ich u. U. ein Rezidiv erleiden könnte, selbst nach 9-10 Jahren noch.
Ich weiß natürlich nicht, in welcher körperlichen und seelischen Verfassung Dein Mann augenblicklich ist; ich glaube, ich würde es noch einmal versuchen wollen.
Natürlich müsste dann die Kostenübernahme geklärt sein; immerhin kostet eine HSZT ca. 110 T€. Sonst müsstet Ihr ja eine Spendenaktion starten. Aber falls die Kasse bereit wäre, die Kosten bereits der Spendersuche zu übernehmen, würde ich das für mich als Zeichen werten, dass sie der Sache zumindest einen gewissen Erfolg zubilligt.

Aber wie gesagt, dass sind nur so Überlegungen von mir. Ich würde es auch verstehen, wenn Dein Mann sofort abwehrend die Hände hebt.

[simi1]

Hallo Sonnee,

aus diesem Grund wäre meine Tochter haploident transplantiert worden. Möglicherweise ist das ja auch eine Option für deinen Mann, z.B. wenn ein geeigneter Elternteil zur Verfügung stünde.

Ich hoffe so sehr für euch!
Liebe Grüße
Simi

[Cecil]

Zitat von Sonnee

Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern ... Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.

Hallo, Nirtak,

ich würde es absolut verstehen, wenn Sonnee's Mann ein drittes Mal definitiv ablehnen würde; wollte nur noch einmal darauf hinweisen, dass man in MUC im Gegensatz zu R hierfür eine, wenn auch experimentelle, Möglichkeit sieht.

Alles Gute!

[nirtak]

versteht mich nicht falsch, ich weiß selbst wie wichtig es ist Hoffnung zu haben und nach vorne schauen zu können, aber ich weiß einfach zu genau dass es oft keine Hoffnung im klassischen sinn mehr gibt und dass der blick nach vorne nur noch ein kurzer ist.

ich bin auch dafür dass man menschen, die sich mit ihrer Krankheit oder ihrem sterben und Tod nicht auseinandersetzen wollen, dazu nicht zwingt. so jemanden darf man auch anlügen finde ich. ich bin nur gegen dieses alles wird wieder gut, man muss nur stark sein und kämpfen, weil das impliziert wer nicht stark ist oder nicht kämpft der ist selber schuld und stirbt eben. und dieses milchmädchen-denken kotzt mich sowas von an. das bezieht sich jetzt nicht auf das in diesem thread hier geschriebene, sondern ganz allgemein.

ich wünsch sonnes mann einfach einen guten und möglichst leichten weg, ganz egal wo er hin führt und wie er ihn geht. ich hab schon kleine wunder gesehen, aber ich hab eben auch die Realität gesehen.

[Sonnee]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden und euch über den neuesten Stand informieren. Es hat sich nämlich einiges getan in den letzten Tagen.
Die ambulanten Chemoversuche zeigten leider nicht die gewünschte Wirkung und es wurde nun auf die Hochdosisvariante umgeschwenkt. Seit letzten Dienstag ist mein Mann wieder im Krankenhaus. Die Ärzte haben mittlerweile ihre Meinung geändert und sie versuchen doch nochmal eine Transplantation, da dies die einzige Möglichkeit im Moment darstellt (außer gar nichts zu tun). Höchstwahrscheinlich wird der älteste Bruder von meinem Mann der Spender sein. Es gäbe zwar auch einen Fremdspender, aber hierfür müssten sie meinem Mann ein sogenanntes "Kaninchenserum" verabreichen, das wiederum einige Nebenwirkungen haben würde.

Und jetzt heißt es abwarten ....

LG