Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

[Marbi]

Hola Werner,

auch bei meinem Mann wurde <nur> Chemo/Radiotherapie angewendet. Allerdings mit einer neoadjuvanten Chemo noch vorab (wie bei Bruni, nur bekam sie dann begleitend zur Bestrahlung zur Verstärkung der Strahlentherapie den Antikörper Cetuximab). Allerdings saß bei meinem Mann der Tumor irgendwo zwischen Speiseröhre, Luftröhre und Zungenbasis. Bei uns stand nur die Wahl bei den Lymphknoten (uns wurde abgeraten zu operieren), ansonsten war sein Tumor inoperabel - und wir leben nicht in Deutschland.

Die Chemotherapie wurde mit Carboplatin (Cisplatin nicht wegen der Nieren), Dolcetaxel und 5 FÜ durchgeführt (3 Zyklen). Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen und wurden durch Medikamente gut kontrolliert - das war auch so weit ich weiß der Mix, den Bruni bekam. Das Ergebnis war eine Totalremission.

Trotzdem wurde im Anschluss mit 80 Gy bestrahlt (42 x), das vor allem wegen der Lymphknotenmetastasen und gleichzeitig wurde nochmals wöchentlich Dolcetaxel und Carboplatin verabreicht - nur weniger konzentriert.

Mein Mann hatte noch geringere Probleme während der Bestrahlung als Bruni und inzwischen geht es ihm wieder genau so gut wie ihr. Ob der Krebs besiegt wurde, erfahren wir erst in der nächsten Woche und ob er weg bleibt, werden die Jahre zeigen.

Wir waren froh, dass uns die Entscheidung abgenommen und mein Mann nicht operiert werden konnte - denn im Moment scheint es so, als würde das Leben nach dieser Unterbrechung wieder normal weiter gehen können - aber wie viele Beispiele hier zeigen, nicht jeder verträgt die Chemo und die anschließende Chemo/Radiotherapie oder nur Radio/Chemo so gut. Woran das liegt? Mein Mann wurde wochenlang vor der Bestrahlung mit Glutamin versorgt zur Stärkung der Schleimhäute - ob das der Grund für die gute Verträglichkeit war, weiß ich nicht. Allerdings liegen viele Behandlungen auch schon Jahre zurück und die Entwicklung, vor allem der Bestrahlungsgeräte, bleibt nicht stehen.

Auch ich stehe bei Fragen via PN zur Verfügung.

LG Maria

[Rolf54]

Mmmmh, soll ich jetzt auch noch etwas dazu sagen?

Ich habe mich damals für die OP plus Strahlen und Chemo im Anschluß entschieden. (War wohl auch nötig, schon 3 Metastasen in den Lymphen) Ich habe danach aber auch nie mehr Probleme gehabt.

Gut, Blasinstrumente geht nicht mehr, aber sonst lebe ich heute ohne große Einschränkungen.

Bin wieder voll im Berufsleben, mache Sport und bin auch sonst viel unter Leuten. Sprechen mit der Provox Kanüle ist zwar nicht mehr Feldwebelhaft, aber alle verstehen mich auch in Gesellschaft gut, solange es nicht gerade in einer Disco ist.

Ich habe meine Entscheidung nicht bereut. und heute, 9 Jahre nach meiner OP gehe ich auf meinen 58 Geburtstag zu und sehe zum Glück noch kein Ende, weder im Beruf, der mir Spass macht noch sonst.

Es ist nicht einfach sich zu entscheiden, aber so oder so geht es hofffendlich gesund weiter, denn das ist das wichtigste.

Alles Gute

Rolf

[Werner K]

Ok,
habe bisher alle Beiträge und PNs gelesen.
So wirklich eine klare Richtung, wie ich mich entscheiden sollte ist für mich nicht erkennbar-
habe es aber auch in etwa so erwartet.
Es hängt schon sehr von den Feinheiten der Erkrankung und auch der Persönlichkeit und körperlichen Verfassung des/der Erkrankten ab, welche Behandlung für demjenigen die Beste ist.

Da ich gestern keinen (versprochenen) Anruf von der Klinik erhielt, wegen nächstem Beratungstermin, habe ich heute mal selber angerufen.

Die kannten mich zwar schon noch, aber von einem versprochenen Anruf wussten sie nichts. Da ich gestern schon - eben wegen diesem erwarteten Anruf - den ganzen Tag das Haus hütete, nutzte ich heute das schöne Wetter für eine ausgiebige Radtour.
Bei meiner Rückkehr war tatsächlich eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, ich solle mich kommenden Montag um 8:45Uhr bei deren Bestrahlungsabteilung zwecks Beratungsgespräch melden.
Von dem versprochenen Gespräch mit einem Kehlkopfoperierten war keine Rede mehr-
aber kein Problem, das werde ich auf eigene Faust auf alle Fälle noch nachholen.

Ich werde dann am Montag Abend hier berichten, wie das Gespräch ablief.

Gruß an alle
Werner

[Brynhildr]

Hallo Werner,
hoffentlich verliefen Deine Montagsgespräche mit viel Information, und ohne Zeitdruck , und bringen Dich einer guten Entscheidung näher.

Zwei Sachen hatte ich Freitag noch vergessen zu schreiben, zu Deinen Fragen.

Eine OP im bestrahlten Gebiet hinterher zu schieben, was ich ja auch am Anfang so als Idee hatte, wurde mir auch von vorne herein ausgeredet: die Gewebeschichtung würde sich durch die Bestrahlung stark verändern, wie bei einer Brandwunde zusammenschmelzen, so daß sich ein Operateur nicht mehr gut darin orientieren würde können.

Bei mir war jetzt im Nachhinein eine OP auch völlig unnötig:
Die 3 Chemozyklen schmolzen den Tumor um 96% zusammen (Vorangekündigt durch die Ärzte waren 20 bis 80%) , und die folgende Bestrahlung (33 Stück) erledigte den Rest.
Also, es kann funktionieren....

Alles Gute!
Bruni

[Werner K]

Hallo Bruni,
ich bin richtig froh über deinen Beitrag.
Denn der Strahlemann meinte heute auch, die Erfolgsaussicht auf Heilung sei bei mir durch Bestrahlung genauso hoch wie die bei Operation.
Da klickte es bei mir natürlich- bei OP Kehlkopf weg, bei Bestrahung+Chemo nicht.
+ gleiche Erfolgschancen.
Deshalb habe ich mich jetzt auch gegen die OP entschieden.
Über sämtliche (mögliche) Nebenwirkungen wurde ich natürlich informiert.
Bisher geplanter Ablauf:
7 Wochen Bestrahlung (Montag bis Freitag)
Woche 1 und Woche 5 zusätzlich Chemo, die dann stationär in der Klinik.

Da ich ansonsten kerngesund bin, gehe ich optimistisch in die Behandlung.
Der Beginn wird wohl noch zwei Wochen auf sich warten lassen und der Doc meint, es wäre auch kein Problem, wenn ich mich bis dahin wieder anders entscheide.

Danke euch allen und Gruß
Werner

[Wangi]

Hallo Werner,

gut wenn du für dich eine Entscheidung getroffen hast, die auch von den Ärzten unterstützt wird.
Die Radio/Chemo wird kein Spaziergang. Ich hätte nie und nimmer dabei arbeiten können.
Ich hatte T4, habe vor Anfang der Bestrahlung Zähne gezogen bekommen, weil an denen Taschen waren in denen sich Bakterien ansiedeln können und wenn die bestrahlt worden wären hatte es mir Löcher in die Wange gefressen.
Vor der Bestrahlung habe ich eine Woche, also 5 Tage, jeden Tag eine 18 Stunden Chemo bekommen, um den Tumor schon mal mürbe zu machen . Da war ich auch stationär aufgenommen.
Dann gab es 6 Wochen Bestrahlung, mit einem Linearbeschleuniger mit hochenergetische Strahlung, 33 Stück mit insgesamt 72 Gy und dazu jede Woche eine Chemo. Die Chemo war mit Cisplatin und 5Fu, also so ein richtiger Giftcocktail wie eine Arzt später mal sagte .
Am Anfang bin ich jeden Tag mit dem Auto zur Klinik gefahren, nur am Chemo-Tag bleibt man Übernacht da.
So ab der Mitte der Therapie ging das nicht mehr mit dem Auto, da hab ich dann ein Taxi genommen, bezahlt die Krankenkasse.
Nach 2/3 Der Behandlung sollten es dann 2 Bestrahlungen täglich geben und weiterhin wöchentlich eine Chemo. Da hätte ich die 2x täglich Anfahrt, obwohl die Klinik bei uns in der Stadt ist, nicht geschafft und wurde stationär aufgenommen.
Es wurde daraus ein 5 wöchentlicher Krankenhaus Aufenthalt, weil sie mich nach Ende der Therapie erst mal wieder aufbauen mussten. Muss dazu sagen ich bin alleinstehend, meine beiden Söhne waren zu der Zeit im Ausland. Meine Schwester kümmerte sich zwar um mich, aber ich war so platt, dass ich es gerade mal so, an der Wand entlang, bis zum WC geschafft habe.
Zwischendurch wollten sie die Behandlung auch abbrechen wegen meines sehr schlechten Zustandes, war kurz vor einer Lungenentzündung und der Körper hätte dann keine Kraft mehr gehabt da gegen anzugehen.
Ich habe aber durchgesetzt dass weiter gemacht wurde und das war auch gut so. Nach den 5 Wochen bin ich dann sofort zur AHB gefahren. Ich konnte gar nichts essen und trinken, wurde komplett durch eine PEG ernährt und zwar die durch die Bauchdecke, nicht durch die Nase, die wurde mir auch noch vor der Behandlung gelegt. War auch gut so, sonst wäre ich wohl zwischendurch verhungert .
Bei der AHB habe ich durch eine Logopädin erst mal wieder schluckweise Trinken gelernt und dann gingen auch Cremesuppen, später weiches Gemüse und Kartoffelbrei. Das war dann monatelang meine Nahrung, zusätzlich weiter über die Peg ernährt. Durch einen Tip hier habe ich mir dann auch einen Logopäden zu Hause gesucht und den besuche ich auch heute noch einmal wöchentlich (damals waren es 2 mal).
Meine vordere Halsmuskulatur ist durch die Bestrahlung sehr geschädigt und das erschwert das Essen, weil die für das Heben und Senken des Kehlkopfes und damit das Öffnen der Speiseröhre zuständig ist. Und deshalb macht mein Logopäde weiterhin Schlund-Gymnastik mit mir, zur Stärkung und Entspannung der Muskulatur.
Ich möchte dir durch meinen ausführlichen Bericht keine Angst machen, aber du solltest auch wissen worauf du dich einlässt.
Weniger hier können während oder gleich nach der Behandlung arbeiten und haben schon heftige Neben- und Nachwirkungen. Meine Behandlung war übrigens 2009, also noch nicht so lange her.
Und mir blieb nach der Diagnose auch keine Zeit mehr für eine Vorbehandlung, (Glück gehabt Maria ).
Also bei mir ist es heute so dass ich keine schärferen Sachen essen kann, ich merke sofort wenn eine Prise Curry drin ist. Auch Säure geht gar nicht, da merke ich auch einen Spritzer im Käsekuchen . Ausserdem gehen keine trockenen Sachen und sehr Feste auch nicht. Das heißt Fisch geht am Besten der Pangasius und Scholle, Lachs ist zu fest und bei Fleisch geht Hähnchen Filet und Kalbfleisch ganz gut.
Aber man wird erfinderisch und somit kann ich trotzdem sehr gut leben und freue mich über jede Verbesserung wegen des Essens, die es auch heute noch, nach 4 Jahren, gibt.
Werner, das Alles muss bei dir nicht kommen oder es kann auch noch schlimmer sein, das weiß niemand vorher.
Aber das Wichtigste ist dass du die Behandlung durchziehst und den Krebs in den Allerwertesten trittst.

Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei

Liebe Grüße
Wangi

[Werner K]

Hi Wangi
Zahnuntersuchung machte ich heute auch gleich mit. Passt alles.
Ich hab dem Strahlemann erzählt (natürlich nicht von diesem Forum und auch ohne irgendwelche Namen), dass man im Internet doch schon sehr abschreckende Beispiele findet, wie so eine Radio/Chemo verlaufen kann.
Er meinte, dass sowas natürlich vorkommt und es man nie ganz ausschliessen kann, dies aber eher selten passiert.
Ausserdem gäbe es zu bedenken, dass Menschen, denen durch diese Therapie geholfen wurde, dies weniger publik machen, als jene, die damit Probleme hatten.
Klang für mich irgendwie einleuchtend.
Natürlich konnte auch er keine 100%-Garantie abgeben.

Irgendwie muss ich mich aber entscheiden und ich versuche nun Radio/Chemo.
Sollte es nicht klappen oder ich aus irgendwelchen Gründen diese Entscheidung bereuen müssen- naja, dann kann ich nur sagen: Pech gehabt.

Gruß Werner

[Brynhildr]

Zitat von Werner K

....gleiche Erfolgschancen.
Deshalb habe ich mich jetzt auch gegen die OP entschieden.
Über sämtliche (mögliche) Nebenwirkungen wurde ich natürlich informiert.
....

Guten Morgen
und gute Entscheidung. Positives Herangehen ist immer gut!
Es ist drin, das das neue "gesund" dann hinterher anders ist, als das "gesund" vorher - aber es ist absolut lebenswert

Meine Stimme ist monatelang noch beeinträchtigt gewesen, und der Mund ist immernoch etwas trockener als früher.... aber das geht.

Ich spiele kein Instrument, aber ich pfeife manchmal vor mich hin - und das ging direkt nach der Behandlung auch nicht mehr .... und nun kann ich wieder , aber diese Triller-Töne, die ich früher konnte, gehen noch nicht wieder (bin 9 Monate nach Bestrahlungsende) ..., dafür braucht man wohl etwas mehr Feuchtigkeit auf der Zunge, muss diese etwas rollen ... , wobei rollen geht - also, die Beweglichkeit der Zunge ist zurück... Das kann man dann trainieren

Liebe Grüße!
Bruni

[karinelke]

Hallo Werner,

mein Mann, der übrigens auch Werner heisst und 58 Jahre alt ist, hatte im Oktober 2011 ein Larynx CA-links RcT3N0M0. Wir wurden ebenfalls vor die Wahl gestellt: Kehlkopf raus oder nur Strahlen-chemo-Therapie.Da mein Mann noch ein bisschen seine eigene Stimme behalten wollte, hat er sich für die Strahlen-Chemo-Therapie entschieden. Ausserdem erfuhren wir noch, daß bei Total-OP ebenfalls vorsichtshalber bestrahlt wird. Er bekam 35 Bestrahlungen und 6 Chemo. Es war bestimmt nicht leicht für Ihn in den ersten Wochen, da er auch noch zudem eine Trachestoma hatte. Er hatte sehr viele Nebenwirkungen, in den ersten Wochen konnte er nur mit Flüssig-Nahrung leben. Aber es wurde von Woche zu Woche besser. Heute, kann er wieder alles essen, manches halt nur mit viel Flüssigkeit, aber es geht ihm im grossen und ganzen wieder gut.Mein Mann kann z.Zt. nicht selber schreiben, da er sich in der REHA befindet und in Rente geschickt werden soll von der ARGE.
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und die richtige Entscheidung.
Melde dich mal wieder, wie es Dir geht.

Karinelke

PS.: die Strahlen-chemo-Therapie war 11/2011 bis 1/2012. Bis heute nichts mehr vom Tumor zu sehen.

[Sarina99]

Hallo, bin neu hier, habe eure Berichte gelesen m brauche bitte euren Rat, bei mir wurde vorgestern eine Biopsie am Kehlkopf gemacht, und gestern kam schon der Arzt und sagte komplette Kehlkopfentfernung, das Ergebniss war noch gar nicht da, ich bin fertig.
Liebe grüße
Astrid

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Ludwig,

der Werner ist doch zur Reha in Bad Gögging. Die haben da ein kleines Restaurant, da wird er sich einen "Kurschatten" angelacht haben. Sonst kann man nämlich in Bad Gögging nichts machen. War auch dort zur AHB. Die Ärzte sind ja gut, aber wie soll ich dir das sagen:die haben nicht mal eine eigene Postleitzahl. Wenn du ein Brötchen willst mußt du in eine andere Stadt fahren.

Vielleicht hat der Werner seinen Laptop nicht dabei.

Wie geht denn dir? Noch 9 Bestrahlungen?

Ich war damals auch Mitte Dezember fertig. Hatte ja meine PEG. Werd nie vergessen wie ich Weihnachten eine Gans gemacht habe und ich hab mich über die PEG ernährt. Aber es geht alles rum. Ich sollte damals mit meinen Lieben mit Sekt anstoßen.Eine Katastrophe. Der Geschack und die Kohlensäure fürchterlich. Aber jetzt gehts wieder.

Hoffe dir gehts gut. Meld dich mal!

Liebe Grüße und alles Gute
Renate

Weißt du Ludwig, damals in Bad Gögging hat der Chefarzt einmal wöchentlich eine Untersuchung mit dem Schlauch durch die Nase gemacht. Das tat fürchterlich weh. Mir kamen die Tränen ohne daß ich es wollte. Seitdem hab ich entschieden,daß die mich nie mehr sehen.
War im April in München. Die haben diese Untersuchung auch gemacht. die konnten das aber. Tat überhaupt nicht weh. Hätte ich 10x am Tag machen können. Tja, so unterschiedlich sind die Ärzte

[Jürgen 123]

Jetzt hat es mich auch getroffen. Ich war 2 Tage zur Diagnose im Klinikum und bekam heute Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Der Knorpel scheint wohl bereits erheblich in Mitleidenschaft gezogen worden zu sein. Auf eine Komplett OP scheint es heraus zu laufen.

Könnte Bestrahlung/Chemo für mich (52J., männl.) eine Alternative sein? Falls ja, welche Zentren in BaWü stehen für eine Beratung zur Verfügung.

Ich bin für jede Hilfe dankbar.