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  #1  
Alt 10.09.2013, 00:11
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Reni,

ob Votrient und Co auch im Gehirn helfen ist bei den Experten umstritten wegen der Blutschranke die dort vorhanden ist.

Die Symptome sind typisch für Hirnmetastasen. Die Behandlung mit Cortison war richtig.

Lasst euch die Bilder von dem MRT morgen geben und holt euch eine Einschätzung von einem Cyberknife- oder Gammaknifezentrum. Evtl. geht auch eine stereotaktische Bestrahlung. Falls die Metastasen nicht zu groß (ca. 3cm) und nicht zu viele sind ist diese eine gute Option. Anderenfalls gibt es dann noch Teil- oder Ganzhirnbestrahlung.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße

Jan
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  #2  
Alt 10.09.2013, 11:21
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Reni,

vor 2 Jahren hatte ich Ausfallerscheinungen der rechten Extremitäten, die rechte Hand und der rechte Fuß gehorchten nicht mehr. Das war durch eine Metastase im Gehirn und die dadurch entstandene Schwellung verursacht. Ich habe dann im Gamma Knife Zentrum eine stereotaktische Bestrahlung der Metastase erhalten. Seitdem hat sich die Metastase auf wenider als 10% verkleinert und es sind keine neuen aufgetreten. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgeführt hat, ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich möchte mich Jan anschließen: Lasst Euch von den Strahlenchirurgen beraten und lasst den Kopf nicht hängen!

Beste Grüße, Heino.
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  #3  
Alt 10.09.2013, 16:30
Reni1972 Reni1972 ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo zusammen,

erst einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Jan und Heino für die schnellen Antworten!
Meinem Vater ging es heute morgen schon viel besser. Das Cortison scheint zu wirken. Er war voll orientiert und wir konnten normal miteinander reden. Bis vorhin war er noch nicht im MRT, weil es wohl einige dringende (Un-)Fälle gab. Die Stationsärztin ist aber wohl am Ball, damit es keine unnötigen Verzögerungen gibt. Außerdem soll zeitnah auch ein CT Abdomen/Lunge/Becken gemacht werden um zu sehen, ob es auch dort neue Metastasen gibt.
Im Moment hängen wir also -mal wieder- in der Warteschleife, da wir ohne Untersuchungsergebnisse ja auch keine weiteren Schritte in Angriff nehmen können.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüße,

Reni
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  #4  
Alt 11.09.2013, 22:52
Reni1972 Reni1972 ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Mein Vater hat eine "große" (Zahlen hab ich nicht) und mehrere kleine Metastasen im Großhirn sowie mehrere kleine Metastasen im Kleinhirn. Die Ärzte hier vor Ort sehen wohl keine vernünftige Behandlungsmöglichkeit... Morgen gucken hier vor Ort die Chefs der Strahlentherapie noch auf die Bilder und eine CD ist auch auf dem Weg nach München, aber das ist wohl mehr fürs gute Gewissen...
Ich kann das einfach nicht glauben!!! Man merkt Papa doch gar nichts an und auch er selber fühlte sich bis zu dieser Sch... Diagnose wieder gut!
Innerhalb von 4 Monaten ist so viel in Papas Kopf gewachsen... Das kann doch nicht wahr sein!!

Verzweifelte Grüße,

Reni
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  #5  
Alt 12.09.2013, 18:38
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Liebe Reni,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so böse widerfahren ist. Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie noch Möglichkeiten findet, ihm zu helfen. Mich hat besonders erschreckt, dass so kurz nach dem letzten MRT solch ein Progress gefunden wird. Bei mir wird alle 4 Monate kontrolliert, ob im Kopf wieder etwas wächst, das wäre dann ja schon zu weitmaschig!
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Deinem Vater weiter beizustehen.

Herzliche Grüße, Heino.
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  #6  
Alt 12.09.2013, 23:11
Reni1972 Reni1972 ist offline
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Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo zusammen!
Heute Mittag habe ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt. Vorher war er noch in der Praxis für Strahlentherapie. Der Doc dort will ihn doch behandeln, sagte aber auch, dass es jetzt 3 Möglichkeiten gibt:
1. es wird besser
2. es bleibt, wie es ist
3. es wird schlechter
Für mich klingt das immerhin wie eine 2:1-Chance, da es Papa aktuell ja eigentlich gut geht und ein stabiler Zustand in dieser Situation absolut ein Gewinn wäre.

Fakt ist, dass seit Ende April 8 Metastasen im Großhirn gewachsen sind sowie eine im Kleinhirn. Diese sind so wild verstreut, dass andere Behandlungsansätze nicht sinnvoll wären.

Auch vom Strahlenmediziner hat Papa das Okay bekommen, Samstag erstmal für 5 Tage nach Lourdes zu fliegen. Es ist eine Pilgerreise, die Papa schon vor seiner Krankheit geplant hatte. Direkt am Tag nach der Rückkehr hat er dann den ersten Termin in der Strahlentherapie.
Ein Bekannter arbeitet als Physiker in der Praxis. Gerade hat er mir am Telefon sehr geduldig und ausführlich erklärt, was jetzt passieren kann und wird. Es ist gut zu wissen, dass es auch jetzt wieder einen Menschen vom Fach gibt, der ggf. Infos weitergibt und Fragen ehrlich beantworten wird.

@ Heino: Danke für deine Nachricht! Es ist wirklich sehr erschreckend, dass so viele Metastasen so schnell gewachsen sind. Die Ärzte meinten, dass das schon sehr ungewöhnlich ist und ausgesprochen selten ist.

Euch allen eine gute Zeit mit viel Kraft und ohne böse Überraschungen!!

Liebe Grüße

Reni
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  #7  
Alt 13.09.2013, 12:39
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Ort: Bad Oeynhausen
Beiträge: 410
Standard AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom

Liebe Reni,

Mein Gott, da machen wir uns Gedanken über Hand- Fusssalbe etc und dann so was. Ich kann mir schon vorstellen, dass du verzweifelt bis.

Ich Drücke euch wirklich alle Daumen, dass die Bestrahlung vielleicht doch nützt, obwohl es sicherlich bei so vielen Metastasen schon sehr schwierig ist.

Fühle dich umarmt
Sigrid
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