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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo Thomas,
leider gibt es keine bindende Leitlinien zur Nachsorge eines Nierenzellkarzinoms. Es bestehen nur Empfehlungen zu einer risikoadaptierten Nachsorge, das heißt bei deinem relativ geringen Risiko kann man die Zeiträume ruhig so wählen. Alle 3 Monate Blut- und Urinkontrolle am besten zusammen mit einem Ultraschall der Niere ist ok. Alle 6 Monate eine Bildgebung sollte nach meiner Meinung immer Abdomen und Thorax beinhalten. Meistens treten Metastasen als erstes in der Lunge auf. Ob die Strahlenbelastung eines Lungen-Ct's wirklich jetzt so groß ist, darüber lässt es sich streiten, evtl. hat dein Doc auch Angst um sein Budget. Zumal die Intervalle in den nächsten Jahren bestimmt auf jährlich verlängert werden, sollte sich nichts verändern, wovon ich ausgehe. Das MRT (keine Strahlenbelastung) vom Kopf sehen tatsächlich nur sehr wenige Ärzte vor und dann erst nach aufgetretenen Symptomen. Absolute Sicherheit bekommst du aber nur dadurch, vielleicht kannst du bei einem Neurologen eines bekommen, musst mal nachbohren. Knochenszinti muss nicht sein, Knochenmetastasen kann man auch in den CT's sehen, außerdem merkst du die schon, die verursachen ziemlich schnell Schmerzen. Gruß Jan |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
ok, das beruhigt mich jetzt erstmal wieder
die ultraschall untersuchung macht der natürlich jedesmal wenn ich da bin (alle 3 monate), und jedes zweite mal gibts ein abdomen MRT, und mit den beiden letzten MRT´s hat der auch die lunge röntgen lassen auf meine frage, warum röntgen und kein CT, kam der einwand mit der strahlenbelastung und der tatsache, das man auf einem CT soviel sehen würde... "das will man manchmal gar nicht alles wissen" (mit nem augen-zwinkern, wissentlich das ich zwar seit 5 jahren nicht mehr rauche, aber vorher 20 jahre starker raucher war. da hat man ja nur zwei optionen: entweder man vertraut seinem doc, oder man holt sich ne zweite oder auch dritte einung. generell vertrau ich ihm ja schon, (sonst wäre ich ja nicht mehr bei ihm), aber wenn man hört, das die art und weise der behandlung jetzt nicht ungewöhnlich ist, dann beruhigt das schon ...vor allem wenn dann noch alles OK ist - wovon ich ja mal ausgehen möchte Ich danke dir auf jeden fall für deine hilfe ... Thomas p.s.: diese "erkennbarkeit durch knochenschmerzen" ist bei mir nicht ganz so einfach, da mein nierentumor zufällig bei einem wirbelsäulen MRT entdeckt wurde, das ich wegen meiner bandscheiben machen lassen musste, ein gewisser "schmerz-level" ist bei mir seit jahren leider normal... Geändert von TarasDad (01.10.2013 um 00:08 Uhr) |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo, ich bin neu hier und kenn mich nicht so aus aber ich möchte einfach reden bzw schreiben und hoffen das mir jemand helfen kann. Es geht um meine Mama 50 Jahre alt,Dezember 2011 wurde bei ihr ein nierentumor festgestellt bösartig pT3a pN0 (0/9) cMß0 pR0 G2 Niere wurde komplett entfernt samt nebenniere und lymphknoten, keine metastasen nachweisbar. Wir dachten sie hat's überstanden und sie ist geheilt! Doch dann jetzt im April 2013 er hat gestreut in beide Lungenflügel multiple pulmonale metastasierung, diffuser tumorprogress mit tonsillärer zervikaler und intrathorakaler lymphknotenmetastasierung mit einer Ummauerung des unterlappenbronchus rechts und mehreren großen mediastinalen lymphknotenmetastasen. Man sagte uns man könne nicht mehr operieren das es nicht erfolgsversprechend ist,man müsse leider von einer Palliativen Situation ausgegangen werden. Sie nimmt seit Anfang Mai nun votrient 800 mg! Die Ärzte Sagen nicht viel nur das man mehrere Jahre damit leben kann aber was soll das heißen ich versteh das alles nicht, sie ist doch noch so jung gerade mal 50 Jahre alt mein Sohn ist 4 Jahre und nur er schafft es sie auf andere Gedanken zu bringen kann mir den jemand sagen wie es um sie steht, ärzte erklären kaum was oder nur oberflächlich, nehmen sich nicht viel zeit, und wenn man mal was frägt bekommt man das Gefühl das er keine zeit hat dem im Wartezimmer warten ja noch genug Patienten ich hoffe ich finde hier etwas Hilfe bin verzweifelt und hilflos
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo, ich bin neu hier und kenn mich nicht so aus aber ich möchte einfach reden bzw schreiben und hoffen das mir jemand helfen kann. Es geht um meine Mama 50 Jahre alt,Dezember 2011 wurde bei ihr ein nierentumor festgestellt bösartig pT3a pN0 (0/9) cMß0 pR0 G2 Niere wurde komplett entfernt samt nebenniere und lymphknoten, keine metastasen nachweisbar. Wir dachten sie hat's überstanden und sie ist geheilt! Doch dann jetzt im April 2013 er hat gestreut in beide Lungenflügel multiple pulmonale metastasierung, diffuser tumorprogress mit tonsillärer zervikaler und intrathorakaler lymphknotenmetastasierung mit einer Ummauerung des unterlappenbronchus rechts und mehreren großen mediastinalen lymphknotenmetastasen. Man sagte uns man könne nicht mehr operieren das es nicht erfolgsversprechend ist,man müsse leider von einer Palliativen Situation ausgegangen werden. Sie nimmt seit Anfang Mai nun votrient 800 mg! Die Ärzte Sagen nicht viel nur das man mehrere Jahre damit leben kann aber was soll das heißen ich versteh das alles nicht, sie ist doch noch so jung gerade mal 50 Jahre alt mein Sohn ist 4 Jahre und nur er schafft es sie auf andere Gedanken zu bringen kann mir den jemand sagen wie es um sie steht, ärzte erklären kaum was oder nur oberflächlich, nehmen sich nicht viel zeit, und wenn man mal was frägt bekommt man das Gefühl das er keine zeit hat dem im Wartezimmer warten ja noch genug Patienten ich hoffe ich finde hier etwas Hilfe bin verzweifelt und hilflos
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo Andrea,
willkommen hier im Forum. Informationen kannst du bei der Anlaufstelle, welche im Ärztethema genannt wird, bekommen. Sollte bei deiner Mutter eine OP nicht mehr sinnvoll sein (evtl. eine Zweitmeinung bei einem Lungenspezialisten einholen) ist eine Therapie mit den Angiogenesehemmern (z.B. Votrient) Stand der Medizin. Hier muss man leider von einer palliativen Situation ausgehen. Eure Ärzte haben aber schon richtig angemerkt, man kann Jahre, bei akzeptabler Lebensqualität, mit diesen Medikamenten überleben, siehe oben in den Mutmachgeschichten. Diese Medikamente wirken, einfach ausgedrückt, auf Signale, welche von der Tumorzelle ausgeschickt werde um Blutgefäße zur Versorgung anzulocken. Diese Signalwege werden an verschiedenen Stellen von den Medikamenten unterbrochen. Die Tumorzellen werden an ihrer Nahrungsaufnahme gehindert. Dies funktioniert in der Regel recht gut, aber ein Verschwinden der Metastasen ist meist dadurch nicht zu erreichen. Landläufig bekannte Chemotherapien oder Bestrahlungen sind bei Nierenkrebs nicht sehr wirksam. Es gibt mittlerweile eine ganze Reihe dieser Medikamente, welche den großen Vorteil haben, nicht kreuzresistent zu sein. So kann man nach Versagen eines Medikamentes auf das nächste wechseln, damit kann man lange Überlebenszeiten realisieren. Wichtig ist hier die regelmäßige Einnahme nach Angaben des Arztes. Seriöse Voraussagen auf die Lebensdauer und den Verlauf der Erkrankung kann euch niemand geben. Kopf hoch Jan |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo Heino, danke für deine Antwort, das ist ja unglaublich das du das schon seid 1993 mitmachst!!!! Wie war das den bei dir ? Ja ich lese viel im Internet über den nierenkrebs aber bei jedem Menschen verläuft es ja anders aber ich werde alles dafür tun um mich richtig zu informieren und für meine Mama da zu sein...
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo Jan, wir waren schon in Konstanz bei einem Thoraxchirurgen aber er sagte das wenn die metastasen nur in der Lunge wären wäre es evtl machbar sie zu entfernen. Momentan sind wir in einer Klinik beim Onkologen der spezialisiert auf nierenkrebs ist..ich finde einfach nur das man viel zu wenig Informationen bekommt, ihr letztes ct war am 3 August da kam raus das die metastasen in der Lunge gleich geblieben und die lymphknoten etwas kleiner geworden sind und das ihre Bronchien wieder verengt sind, ich denke da wäre eine bronchoskopie wieder angebracht,hat sie auch schon 3 hinter sich.. In dem Bericht steht auch was über einen Pankreasschwanztumor aber dazu hat er nichts gesagt, muss ihn darauf ansprechen weil davon wissen wir gar nichts. Ich bin damit selber überfordert
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Hallo Andrea,
ich hatte nicht herausgelesen, das deine Mutter noch Metastasen in anderen Organen hat, da ist eine OP nicht sinnvoll solange die Metastasen keine Schwierigkeiten machen. Ein Stillstand des Wachstums ist ein Erfolg des Medikaments. Der Tumor auf der Bauchspeicheldrüse wird wohl eine Metastase des Nierenzellkarzinoms sein. Hab ich auch, spür ich nicht und ist bis jetzt stabil. Müsst ihr mal gezielt nachfragen. Sind sonst wo noch Metastasen? Da ihr anscheinend aus dem Süden der Republik seid, möchte ich euch auf eine Veranstaltung der von Heino genannten Patientenorganisation am 08.11.2013 in München hinweisen. Ein Forum für an Nierenkrebs Erkrankte und deren Angehörige. Dort halten Experten Vorträge über Nierenkrebs und seine Behandlungsmöglichkeiten. Alles verständlich für Patienten aufbereitet mit der Möglichkeit Fragen zu stellen. Kann ich nur empfehlen, aktuelle Info's aus erster Hand. Wenn man sich mit der Sache auskennt, fühlt man sich auch nicht mehr so Überfordert und es gibt einem Sicherheit in dem was man macht (Therapie), weil das Vorgehen der Ärzte verständlicher wird. Viele Grüße Jan Habe gerade gesehen wo du wohnst, in Stuttgart-Hesslach gibt es auch eine Patientengruppe. Geändert von Jan64 (11.10.2013 um 18:18 Uhr) Grund: Nachtrag |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Ich dank dir Jan, das sind echt gute Infos ja sie hat noch metastasen in der Tonsille ja das in Stuttgart heslach ist ja super ist nicht weit von uns...
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
dann will ich mir mal wieder "meinen" thread "zurückholen"
ich war gestern bei meinem 2-jahres-post-op- check, diesal hab ich mir nicht nur ein abdomen- sondern auch ein Thorax MRT "erzwungen" weil ich in den letzten wochen immer wieder schmerzen in der brust hatte... da war aber nichts ersichtlich auch die nieren sehen astrein aus, einzig meine aorta ist ein bisschen erweitert, das werde ich jetzt nochmal vom kardiologen checken lassen, und mein Hämangiom auf der leber ist auch unverändert 2cm klein, also alles im grünen bereich meine brust schmerzen scheinen von blockaden in der brustwirbelsäule zu kommen, werd mein physiotherapeuten und meinen neurochirurgen mal drauf ansetzen sollen die sich mal die MRT bilder anschauen - wegen meiner HWS ist mein NZK ja überhaupt entdeckt worden! und weil "wartezimmer-hopping" ja so toll ist, darf ich jetzt meiner frau zuliebe noch zum lungen doc, damit der mich ins schlaflabor wegen meine (vermuteten) schlafapnoe steckt ach wat freu ich mich ;( aber sonst ist alles gut - es könnte ja wirklich schlimmer sein! ... Thomas Geändert von TarasDad (25.04.2014 um 23:46 Uhr) |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
muss mein letztes posting leider in einem nicht unwesentlichen punkt revidieren:
meine brustschmerzen stammen NICHT von meiner BWS, sondern aller wahrscheinlichkeit nach von einer aortenerweiterung, bzw, einem thorakalen aortenaneuyrisma (4,8cm), das nebenbefundlich bei dem Lungen MRT festgestellt wurde kommenden Mittwoch darf ich in die Thorax-chirurgie, wo die sich die sache mal anschauen wollen, aber so wie es im mom aussieht, wird es wahrscheinlich ne neue aorta, und im worst case auch ne neue herzklappe geben ich kann im mom gar nicht soviel essen, wie ich Ko***n möchte! ... Thomas |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
so, nach einer schier endlosen odysee von hausarzt zu kardiologen, zum hausarzt, in die herzklinik nach Do, zum hausarzt ... und alles was bisher gemacht wurde, war ne sono vom herzen ... ergebnis: aortenerweiterung auf 4,5-4,8 cm und leichte herzklappeninsuffizienz
weil aber niemand mal eigenverantwortlich irgendwas unetrsuchen möchte (könnte da ein paar anektoten zum besten geben... grausam!) hat mein hausarzt mich jetzt stationär eingewisen. ich hab mich nett mit der zuständigen dame in duisburg unterhalten, und werde von dienstag bis mittwoch dort stationär bleiben, um mich komplett durchchecken zu lassen, herz-sono aus der speiseröhre, herzkatheder um die klappe mal richtig zu checken, MRT mit kontrast, belastungs EKG usw usw mal schauen was dabei raus kommt, mit ner künstlichen aorta könnte ich noch leben, aber ich möchte die künstliche herzklappe wenn irgendwie möglich vermeiden, da DIE mich zum macumar patienten machen würde und da sehe ich einige potentielle probleme, gerade was die tatsache der karzinom.vorbeastung betrifft. ... T. |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
so, war jetzt drei tage im herzzentrum und wirde komplett durchgecheckt
mein herz ist OK, die herzklappe nur minimal undicht, aber das liegt in der alterstypischen tolleranz meine taricale aorta ist allerdings in redio des aortenbogens knapp 4,9cm dick. was aber insofern unspektakulär ist, da 4,9 < als 5cm ist, udn ab 5cm wird eine op empfohlen dann kommen noch faktoren wie körpergrösse und volumen hinzu, also wurde mir da trotz des geringen abtandes zur "danger zone" erstmal entwarung gegeben, in 6 monaten gibts nen neues mrt und ein ultraschall, dann kann man vergleichen und ggfs reagieren danke für´s interesse ... Thomas |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
Thomas, ich kann zwar nicht mitreden, aber ich freue mich mit Dir und für Dich und Deine Lieben das es erst einmal Entwarnung gibt. Ich drück Dir die Daumen, dass es weiterhin so ist, und nichts gemacht werden muss.
Liebe Grüße Diaboli |
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AW: Neu hier mit Nierenkrebs
danke, aber ich seh das ganze eher als temporären aufschub
die frage ist nur: 6 monate oder doch das eine oder andere jahr was doof ist: jetzt hab ich noch ne nachsorge an den hacken... ist ja nicht so, das die nieren einem nicht schon "auf die nieren" schlagen, jetzt auch noch der sch***s ... Thomas |
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