Die Angst "danach"

[gilda2007]

Ich glaube, man muss auch einfach akzeptieren lernen, dass die Dinge nicht immer so eindeutig sind, wie wir uns das vorstellen. Einerseits wird der Schulmedizin vorgeworfen, dass sie uns auf Zahlen und Fakten reduzieren würde und uns nicht als ganzen Menschen sieht. Wenn man dann aber krank ist (und das gilt nicht nur für Krebs, ich habe MS, meine Mutter ist zudem noch schwer herzkrank), stellt man fest, dass es auch in der Schulmedizin mehrere Wege gibt, Ergebnisse nicht immer eindeutig sein können (ein Tumor ist kein einheitliches Gebilde, je nachdem, welchen Teil man untersucht, kann es verschiedene Ergebnisse bzgl. Rezeptoren etc geben) und die sich vor allem auch verändern können.

Bei mir gab es keine Uneinigkeit, bis auf kleine Differenzen: Die Zweitmeinung empfahl FEC statt FAC, Taxol statt Taxotere, erst OP, nicht neoadjuvant. Deshalb war nichts falsch, nur anders. Aber auf die Ängste hat das keinen Einfluss. Das Kopfkino hängt sich gerne an einem Faktor fest ("ich bin TN" oder "L1" etc.) und wägt dann gar nicht mehr ab, ob es neben Versäumnissen eben auch Übertherapie geben kann. Was im Fokus ist, hängt meinst mit dem eigenen Charakter zusammen. Ein komplexes Thema und bei 3 betroffenen Frauen in der Familie kann man lehrbuchhaft sehen, wie unterschiedlich Therapien und Kopfkino sind, ohne dass irgendwo was "falsch" lief. Denn auch andrere Wege hätten genauso richtig sein können.

[Jujamama]

Ich bin das 2. Mal erkrankt, 2 1/2 Jahre nach der Erstdiagnose.
Ein gesundes Misstrauen schadet nicht, auch wenn die Ärzte -zumindest innerlich- den Kopf schütteln.
Ich hatte im August ein komisches Gefühl in der Brust. Weil ich auf einen Mammographietermin 4 Wochen hätte warten müssen, hab ich -etwas eigenmächtig und ein paar Monate vor dem geplanten Termin - ein MRT vereinbart. Die Nachsorge per MRT wurde mir ganz dringend von einer Radiologin aus dem Freundekreis ans Herz gelegt, als Regelnachsorge macht das auch mein Brustzentrum nicht, wo ich zur Nachsorge immer im Wechsel mit dem niedergelassenen Gyn bin.
Das 1 cm große Rezidiv war dann auch tatsächlich nur im MRT sichtbar, nicht in der sofort danach gemachten Sonographie im Brustzentrum und auch nicht in der Mammographie, zu der ich auch noch geschickt wurde.
Und ich sage Euch, wenn ich mit meinem "komischen Gefühl" in der Brust zu meinem niedergelassenen Gyn gegangen wäre ( bei dem ich ja 4 Wochen vorher zur Nachsorge samt Brustsono war) hätte er mir nach erneutem Ultraschall wieder gesagt " da ist nichts, und da kann gar nichts sein nach ihrer umfassenden Behandlung".
Ein gesundes Misstrauen und Mitdenken schadet jedenfalls nicht!

[Ilse Racek]

@Jujamama


es verwundert mich immer wieder, wenn ich so etwas lese; seit vielen Jahren wird uns Betroffenen doch gesagt, dass die ersten 5 Jahre nach der Diagnose besonders brisant seien

Da könnte man doch davon ausgehen, dass Hinweise auf eigene Beobachtungen durch Patientinnen - die mitdenken - besonders in dem Zeitraum, in dem Du wieder erkrankt bist, absolut Ernst genommen werden.


Dass Tumoren manchmal "nur" im MRT gesehen werden, ist wohl leider schlicht Realität und dieses Verfahren müsste als Kassenleistung Standard werden.


Dir alles erdenklich Gute

wünscht von Herzen

[Jujamama]

Ja, Ilse, schade, dass Ärzte solche Sprüche drauf haben. Mein Gyn ist eigentlich sehr einfühlsam, hat x Fortbildungen in der Krebsnachsorge und ist auch mit dem Brustzentrum ganz gut vernetzt. Er wird selber von den gefährlichen 5 Jahren wissen, möchte aber wahrscheinlich die Patientinnen nur beruhigen. Aber dank der heutigen Informationsmöglichkeiten im Netz sind die Patienten aber nicht mehr so unwissend wie vielleicht noch vor 15 Jahren. Und da fühlt man sich dann als Patient nicht ernstgenommen, wenn man selber um die Rückfallgefahr weiß.
Naja, damals stellte sich auch erst während / nach der OP heraus, dass der Tumor multifokal war. Dank meiner extrem großen Brust wurde Brust erhaltend operiert, aber ganz ehrlich, wenn man VORHER ein MRT gemacht hätte, hätte man die Ausbretung des Tumors vorher gesehen ( die Mammo zeigte nur 1 Knoten...) und dann wäre niemals BET operiert worden.
Aber mir ist auch klar, dass eine Mastektomie nicht vor Rückfall schützt...deshalb hadere ich nun nicht.

Die Nachsorge müsste halt dringend an die neuesten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten angepasst werden. Ich finde es wirklich tragisch, dass (normalerweise) erst Beschwerden da sein müssen, bevor man MRT/ Knozi/ Tumormarker/Leberwerte etc bekommt.

[Katzenmama6]

Hallo,

leider ist es immer noch so, dass die Kassen diese Leistungen nicht generell in der Nachsorge anbieten und die Ärzte befürchten finanziell in Regress genommen zu werden.
Wie so häufig in unserer Gesellschaft zählt auch hier das Geld vor dem Menschen. Und das bei Menschen, die lebensgefährlich erkrankt waren.

Das macht mich traurig.
Katzenmama6

[Panui]

Hallo Silverlining,

mir erging es anfangs auch so wie dir, ich hatte nach 4 Fehldiagnosen ein sehr großes Problem Ärzten zu Vertrauen. Auch die Nachsorgeuntersuchungen bei einem verständnisvollen Onkologen gaben mir keinerlei Sicherheitsgefühl und ich hatte immense Angst vor einem Rezidiv, dass vielleicht wieder nicht erkannt würde. Auf meine vielen Fragen: ....was ist wenn...... wie kann man das erkennen......und wie soll ich mir denn bitteschön sicher sein, dass da nichts ist? Antwortete er schließlich:
" Wenn sie nicht aufhören sich solche Fragen zu stellen, werden sie nicht mehr glücklich!"
Ich war zuerst richtig sauer auf ihn, aber schließlich habe ich kapiert, dass er recht hat.
Ich musste lernen mit der Ungewissheit zu leben und nicht ängstlich in die Zukunft zu schauen, sondern jetzt zu leben und zu genießen.
Was mir persönlich geholfen hat mit der Angst besser umgehen zu können sind meine sportlichen Aktivitäten. Ich habe Neues ausprobiert, gewagt, auch wenn es zunächst etwas Angst machte:
Ich habe angefangen zu reiten. Das war/ ist eine Herausforderung und Glück und Angst liegen dabei am Anfang sehr dicht beieinander.
Ich bin mit meinen Töchtern klettern gegangen. Hatte plötzlich total Angst und wollte doch nach oben, und bin weiter geklettert.
Ich habe Windsurfen ausprobiert und bin nach 20 Jahren wieder Skifahren gegangen.
Es kommt glaube ich einfach nur darauf an, dass man sich fordert, dass muss gar nicht "gefährlich" sein, es muss einen nur persönlich etwas Mut kosten. Dadurch gewinnt man einfach wieder mehr Selbstvertrauen und Vertrauen in den eigenen Körper. Nebeneffekt: Wenn man so gefordert ist, vergisst man alles andere um einen herum.

LG Panui

[Norma]

So ganz und gar...

ist auch bei mir die Angst nicht verschwunden. Man horcht irgendwie immer in sich hinein, wenn irgendein "Zipperlein" auftaucht und ein ungutes Gefühl hochkommt.

Zumindest weiß ich aber, dass im Falle des Falles... also wenn ich der Meinung bin, da ist jetzt etwas, was ich unbedingt abgeklärt haben will... meine Onkologin mich ernst nimmt und entsprechend reagieren wird. Sie kennt mich seit über 10 Jahren und weiß, dass mich dann wirklich etwas sehr beunruhigt.

MRT wäre also kein Problem; da bin ich sicher. Trotzdem würde sie vorher US und Mammo anordnen, einfach deshalb, um Vergleichsmaterial zu haben.

Was die Ängste angeht, so kann ich sagen, dass die ersten drei Jahre die schlimmsten waren. Danach wurde es nach und nach weniger; ganz weg aber nie.
Auch bei meinem Mann hat es drei Jahre gedauert, bis die schlimmsten Ängste weniger wurden und auch bei ihm ist immer noch eine unterschwellige Angst zu spüren.

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001 (somit bald 12 Jahre geschafft :-))
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[silverlining]

Nur noch kurz zum Thema Ärzte/Schulmedizin, damit ich nicht falsch verstanden werde:ich wollte nicht polarisieren und ich bin sehr froh und wirklich dankbar für die kompetenten Behandlungen, die ich von ärztlicher Seite erhalten habe.
Gleichzeitig halte ich es für wichtig, als Patientin gut informiert zu werden, um Entscheidungen mitzutragen und Mitverantwortung fürs Gesundwerden zu übernehmen. Dazu gehört zuvor eine gute Aufklärung und Information durch die Ärzte, die in meinem Fall tatsächlich zu kurz kam.

Schulmedizin (und Komplementärmedizin) und mündige BK-Patientinnen arbeiten zusammen für ein gemeinsames Ziel.

[Ilse Racek]

Im Idealfall funktioniert das - leider nicht immer....

[Gute Miene]

Hallo,
ich habe auch Angst vor dem danach. Und in mir wächst immer mehr der Gedanke "warum tu ich mir das an". Mit antun meine ich schon auch die AHT, aber vor allem meine ich die Angst davor, dass das erst der Beginn ist. Decis rausgeschnitten, Bestrahlungen noch vor mir - alles überschaubar und mit dem Restrisiko kann ich auch umgehen, glaub ich. Aber was ist, wenn an anderer Stelle nicht auch schon was schlummert (Mikroverkalkungen wären ja genug dafür da), wäre es nicht am einfachsten, mir die Brüste abnehmen zu lassen, hätte ich da (mit größter Wahrscheinlichkeit) nicht für immer eine Ruh? Diese Körperstelle war mir nie sooo wichtig, und dass sie plötzlich die vielen kommenden Jahre mein Leben so dominieren soll, geht mir gar nicht ein.
Ich habe bis jetzt im Forum nichts gefunden, betreffend nicht notwendiger vorsorglicher Masektomie (außer bei den genetisch Betroffenen), gibt es dazu vielleicht schon Diskussionsrunden?