Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

[Susanne13]

Liebe Gabriele,

ich bin neu hier, aber schon eine ganze Weile stille Mitleserin

Ich finde es sehr mutig von Dir auch mal über die unschönen Dinge und Tage/Nächte zu schreiben, die unsere Krankheit so mit sich bringt!
Bei den meisten habe ich bisher immer gelesen, wie gut es ihnen geht, wie toll die Familie und Freunde reagieren und wie wenig Nebenwirkung unser LK auf uns und unser Leben hat.
Aus diesem Grund habe ich auch lange überlegt, ob das hier das richtige Forum für mich ist, weil ich dachte, nur ich habe Probleme mit meinen Lieben oder Tage, wo es mir mal nicht gut geht.
Vielen Dank für Deine offenen Worte und auch an alle anderen, die nichts beschönigen

LG Susanne

[örangyal]

Liebe Gabriele !

Mein Gefühl sagt mir, dass hier im Forum ganz ganz viele Mitbetroffene an Deiner Seite stehen und Dich emotional begleiten.

Ich selbst bin froh, dass ich im Jahr 2000 ( da war ich 48 ) dienstlich per Schulung mit einem PC vertraut gemacht wurde und dieses Medium heute komplett privat nutzen kann.

Stellt Euch doch mal vor, wie eine LK - Diskussion ohne unsere PCs laufen würde - nämlich gar nicht - und wir wären aufs Telefon zurückgeworfen oder die Post und wir wären meistens ganz schön alleine...

Deshalb freue ich mich , dass wir uns hier überregional ziemlich flott und wie ich meine, sehr hilfreich, verständigen können!

Liebe Grüsse, auch an alle anderen LKler, Renate

[Smanu]

Liebe Gabriele.

Weil ich gerade lese, das du wieder inhalierst. Ich hab von Pneumodoc ein Pulver zum einatmen verschrieben bekommen, welches ich morgens und abends inhalieren soll. Das Pulver heisst Aclidinium (Aclidiniumbromid) von Bretaris Genuair, 322 Microgramm. Das ist eigentlich für COPD-Patienten, um die Bronchien zu erweitern und den Sekretstau zu verhindern. Ich hab es bekommen, da meine Fibrose meine Bronchien verengt hat und sich dahinter was gestaut hatte. Ich weis nicht, ob mir das Pulver oder Cortison geholfen hat, seit einigen Tagen huste ich jedenfalls nicht mehr. Mein Lungengeräusch, wenn ich links liege ist immer noch da, aber weniger geworden. Hat aber fast zwei Wochen gedauert, bis es geholfen hat. Frag mal nach.

Liebe Grüße
Manu

[mia32]

Wollte nur mal kurz mitteilen, dass ihr alle hier wirklich sehr sympatische Menschen seid und ihr mir unbekannterweise () sehr ans Herz gewachsen seid. Zur Diskussion kann ich ja wenig beitragen, aber wenigstens das musste ich mal loswerden. Uuuund auch mir hilft Dein Thread, Gabriele, die Krankheit meiner Mama zu verdauen. Auch weiterhin drücke ich euch allen seeeehr die Daumen und denke oft an euch!

[Gabrieleli]

So ein ähnliches Pulver, anderer Name , nehme ich seit 2 Monaten. Es ist ein Kortisonpulver ( Pulmicort) , mit dem Wirkstoff Budesonid hochdosiert, wirkt nicht sofort, also kein Notfallspray. Stellt die Wirkung nach 4 Wochen sicher und wird auch bei COPD gegeben das ich auch habe. Eine Lungenfibrose habe ich durch die Strahlen übrigens auch bekommen, soll aber angeblich zum Stillstand gekommen sein.
Inhalieren tue ich dann 3mal täglich mit Pulmicort als Inhalat und wenn es mal besonders trocken ist zusätzlich mit einfachem Kochsalz.
Dazu gibt es drei mal täglich 3 Hübe Salbutamol und 3mal je 2 Hübe Berudual N. Beide wirken sofort , sind zur Erweiterung , das andere auch noch wo anders für, weiß ich jetzt gerade nicht. Die werden auf jeden Fall von vornerein regelmäßig gegeben und können b. Bedarf auch noch zwischendurch gegeben werden.
Im großen und Ganzen komme ich damit soweit klar. Nur die Zeiten kurz so eine Stunde vor dem Sprühen, die werden manchmal eng.

Aber trotzdem danke für den Tip, ich werde den Doktor auf jeden Fall auch darauf mal ansprechen. Vielleicht ist das noch was zusätzlich für mich.
Sei lieb gegrüßt
Gabriele

[Smanu]

Liebe Gabriele.

Da bin ich mit meinem einzelnen Pulver ja glatt in der Minderheit. Ich denke, wenn du schon was mit Cortison bekommst, dass das wirkungsvoller als mein Mittel ist. Ich drück dir die Daumen, das dir deine Medis helfen.

Ich wünsch dir ein schönes Wochenende und null NW von Alimta.

Liebe Grüße
Manu

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

ich muß mich unbedingt melden, nicht das ihr noch denkt ihr seid mir alle egal geworden.
Ich lese fast täglich was bei euch los ist, im Moment sehr viel und nicht immer was schönes. Selbstverständlich drücke auch ich jedem die Daumen nur bin ich im Moment nicht in der Verfassung überall zu schreiben.
Meine Atemnot ist leider immer weiter gewachsen und hat nichts mit der Chemotherapie zu tun. Diesmal. Hinter 14 cm Tumor kann sich einfach zu viel verstecken. Vor 3 Tagen blieb dann alles stecken und ich kam mit dem Laufen keine 2 Schritte weit ohne zu meinen ich müsse ersticken.
Seit gestern nehme ich 12mg Cortison über den Tag verteilt, da kommt dann wenigstens etwas wieder heraus.
Der Onkologe hat auf jeden Fall gestern einen mittleren Anfall bekommen als er mich gesehen hat und hat mich sofort wieder im Krankenhaus angemeldet. Dort habe ich mich für die Voruntersuchungen heute hinbegeben und morgen früh wird dann eine tiefe Bronchoskopie gemacht. Diese kann eine Stunde dauern, wegen reichlich Masse, und da entsprechend viel Narkosemittel gegeben werden muß soll ich dann eine Nacht da bleiben zur Beobachtung.
Wobei ich sehr hoffe es bleibt auch wirklich bei der einen Nacht und schaukelt sich nicht wieder durch irgendetwas hoch.
Aber erst einmal positiv denken!!!!!

So wünsche ich euch allen gute Ergebnisse für die die noch dran sind, Karin und Manu euch die möglichst besten Therapien und Lösungen. Und mir selbst das alles gut verläuft und ich Freitag wieder zu Hause bin.

Alles Liebe euch Allen, und Dirk ich weiß nicht ob du hier auch quer liest, aber ich bewundere deinen Mut und die Konsequenz.

Bis bald
Gabriele

[Brummer.]

Hallo Gabriele,

mach blos keinen Unsinn, auf jeden Fall bis FREITAG!!!!!!!!!!! Wünsche Dir, dass Du bald besser Luft bekommst und es auch mal länger anhält.

Ganz liebe Grüße, Gerda