Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Cigdem]

Hi,

es ist sehr toll dass es euch nun besser geht. Das die Ängste langsam nachlassen ist sehr wichtig. Leider ist Papa nicht so. Aber das passt auch sehr zu seinem charakter leider.

Lapacho Tee habe ich aus dem Reformhaus. Ich weiß nicht ob es das auch in der Apotheke gibt. Du kannst ja mal auf der Internetseite des Tees forschen. Hört sich echt gut an und hat uns speziell wegen Übelkeiten geholfen. Wundermittel ist es natürlich nicht leider.

Papa hat nach den ersten drei Chemos Neulasta Spritzen erhalten. Das ist ein Aufpuschmittel für die Leukozyten. Daher waren die Leukozyten nie im Keller bei ihm.Beim vierten mal hieß es er braucht das nicht. Doch dann sind die Leukos tatsächlich gesunken. Bei 0,7 wurde ihm dann die Spritze doch wieder gegeben. Leider hat er sehr schnell während des Tiefswerts einen Infkt zugezogen. Harnleiterinfekt wurde gleich mit Antibiotika behandelt. Um es nicht so weit kommen zu lassen, zu mal ihr auch Kinder im Haus habt, würde ich nach dieser Spritze mal fragen, wenn es nicht schon geschehen ist. Nebenwirkungen gibt es dafür natürlich auch. Muskel- Gelenkschmerzen sind nicht selten.
Papa hat es aber auch gleich gemerkt wenn die leukos sanken.Er hat gefroren und hat sich ziemlich schlapp gefühlt.

Ja Follikulär Lymphome sind vielleicht nicht komplett heilbar. Aber man kann es sehr gut behandeln. Daher keine Angst. Angst ist der Feind. zusammen schafft ihr das

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Cigdem

[Rosemie]

Rini, Ihr seid beide auf einem guten Weg. Dein Mann wird, da bin ich mir fast sicher, die Chemo gut verstecken - er hat, wenn ich Dich richtig interpretiert hat, einen starken Willen. Und er ist sportlich, jung und stark - das wird ihm garantiert sehr helfen. Und er ist Optimist - das ist schon die halbe Miete.

Joggen würde ich bei dem Wetter momentan auch nicht (Sportler würden das jetzt gewiß nicht schreiben) - vielleicht ist ja zwischendrin auch moderates Joggen durchaus "drin" - das soll er dann auch mit seinem Arzt besprechen - aber lange Spaziergänge sind gut und wichtig. Das macht auch den Kopf frei.

Ich habe es eigentlich nie bemerkt, wenn meine Leukos gefallen sind. Allerdings fielen sie auch nie so stark, wie bei vielen anderen hier. Nach der ersten und zweiten Chemo haben sie sich auch immer wieder selbst berappelt. Gefallen sind sie in der zweiten Woche, da war ich dann auch vorsichtig und bin z.B. nicht essen gegangen. In der dritten Woche stiegen sie von selbst wieder. Ich mußte zwischen den Chemos einmal in der Woche ins Krankenhaus zur Blutkontrolle und Arztgespräch. Ich hatte mir immer aufgeschrieben, was mir z.B. nach der Chemo an mir aufgefallen ist, wie ich die weggesteckt habe usw. Und auch Fragen, die sich mir stellten, habe ich mir aufgeschrieben und nachgefragt. Im Eifer des Gefechts vergißt man dann doch immer was und ärgert sich hinterher.

Ab der 3. Chemo fielen die Leukos dann stärker, aber bei mir nie unter 1,2 (1.200). Da bekam ich Neuprogen-Spritzen, die von vielen, wie ich hier las, besser vertragen werden als Neulasta. Sind sündhaft teuer (Privatpatienten müssen da erstmal tief in die Tasche greifen - da war ich froh, daß ich Kassenpatient bin). Ich habe insgesamt aber nur 3 Spritzen gebraucht. Bei der 5. Chemo habe ich abgewartet, ob sich meine Leukos wieder von selbst erholen und siehe da, in der 3. Woche waren sie von selbst wieder auf 4.000 hochgegangen. Und bei der 6. Chemo habe ich mir auch keine Spritze gegeben.
Die Onkologin sagte mir aber, daß sich vielleicht mein Körper aber auch schneller erholt als bei anderen, weil bei mir die Tumorlast, der mein Körper zu verarbeiten hat, bei weitem nicht so groß war, wie bei anderen. Bei mir wurde das ja zum Glück schon sehr frühzeitig entdeckt.

Im übrigen: Bei den Weihnachtsplätzen werden die Nüsse doch mitgebacken und dann würde ich schon annehmen, daß Dein Mann ohne Reue Plätzchen essen kann. Er kann ja, wenn oben Mandeln oder Walnüsse drauf wären, diese vorsichtshalber wegnehmen. Also da würde ich persönlich jetzt kein Risiko sehen.
Auf Tomaten habe ich in der Tat verzichtet. Dafür habe ich halt öfter Pasta mit Tomatensoße gemacht und hierfür gestückelte Tomaten aus der Dose verwendet.
Wir sind auch zwischendurch essen gegangen. Da habe ich halt gesagt, daß ich keinen Vorspeisensalat möchte oder habe mir gleich was von der Karte gewählt, wo keiner dabei war und halt etwas mit Gemüse. Gerade im Winter dürfte das absolut keine Schwierigkeiten machen.

Ach ja - Alkohol sollte ja auch nicht getrunken werden in der Zeit der Chemo. Ich habe dann nachgefragt und mir wurde das Glas Sekt in der Silvesternacht ausdrücklich erlaubt !! Und zur Faschingssitzung im Fernsehen habe ich mir auch ein Glas Sekt genehmigt. Ansonsten fiel mir der Verzicht auf Alk nicht schwer, da ich ja wußte, hinterher darf ich auch wieder ein Glas Wein genießen.

Im übrigen habe ich so normal wie möglich in der Zeit gelebt und da ich mich nicht krank fühlte (bis auf wenige Tage immer wieder mal), habe ich mich auch nicht wie einen Kranken behandeln lassen. Ihr schafft das

[Martin59]

Moin Moin Rini,
ich kann mir gut vorstellen das ihr in einem Gedankenwirrwar steht und nicht wirklich wisst wie ihr diesen entwirren könnt. Ich hoffe ich kann euch mit dem was ich jetzt schreibe etwas dabei helfen positiv zu denken.

Ich fange dann mal an:

Die niedrig malignen follikulären NHL sind nicht heilbar...obwohl es im Stadium 1 ausnahmen gibt. Dafür sind sie gut behandelbar. Es gibt hier 5 verschiedene(mir bekannte)Therapiemöglichkeiten. Die jeweiligen Vollremissionszeiten kann man nicht vorhersagen. Jeder reagiert anders.
Ich kenne u.a. eine Patientin die, wie ich 1999 die Erstdiagnose hatte und seit dem Zeitpunkt immer noch in Remission ist.

Bei den Hochmalignen ist es etwas anders. Diese sind zu 80% heilbar, aber es gibt auch nur drei Therapiemöglichkeiten. Die R-CHOP dann HD mit autologer und dann HD mit allogener Stammzeltransplantation.
Die Aussage 5-8Jahre ist relativ. Ich bin seid 14 Jahren dabei.....andere haben leider nicht das Glück.
Thema Ernährung: Alles was schmeckt...Ausgewogen ist immer gut, aber wenn man mal über die Stränge schlägt...auch nicht schlimm.
Erkältungen während der Therapie sollten natürlich vermieden werden. Solange die Leukos bei deinem Mann nicht unter 2000 sind ist alles im(Therapiebedingten) akzeptablen Bereich.

Wieviel Chemos ein Körper verträgt??? Das kann Dir keiner sagen. Ich habe außer Bendamustin mittlerweile alle bekommen.. von Standard bis Hochdosis. Und ich bin nicht wirklich unzufrieden.

Was ich damit sagen will.....Was ich schreibe sind eigene Erfahrung und nur auf mich bezogen.
Aber, und das ist wichtig, was ich geschafft habe ...das können andere auch schaffen und ihr solltet Euch nicht um das kümmern was evtl. kommen kann.

Ihr habt eine R-CHOP21 vor der Brust. Und das was zählt ist diese Therapie zu Schaffen und positiv in die Zukunft zu blicken. Lasst das Denken über die Zeit danach, das kommt früh genug und nimmt euch jetzt nur Kraft und Hoffnung.

Ich hoffe ich konnte Euch etwas helfen und wünsche viel Glück mit der Therapie und die Kraft das Weihnachtsfest genießen zu können.

Alles Liebe/Gute

Martin

[Rini22]

Hallo Cigdem,

ich kann dein Papa verstehen, ich bin ihm vom Charakter ähnlich, auch eher ängstlich und das Glas ist halb leer als voll (im Gegensatz zu meinem Mann).
Aber so wie du für ihn da bist, denke ich kannst du ihm viel Kraft vermitteln und deine Art wirkt sich bestimmt etwas ansteckend auf ihn aus.

Den Lapacho-Tee konnten wir in der Apotheke bestellen, hab ihn jetzt schon hier, mal gucken wie er meinem Mann schmeckt.

Wegen dem Neulasta hab ich gleich einen Zettel angefertigt, da kann mein Mann dann morgen nachfragen.
Es tut mir sehr leid, das es deinem Vater dadurch, das man ihm diese Spritze einmal nicht gegeben hat, so schlecht ging. Man wiegt bestimmt wohl auch immer die Nebenwirkungen ab, aber in eurem Fall hat sich ja nun gezeigt, wie wichtig dieses Neulasta für deinen Papa ist.



Liebe Rosemie,

ja mein Mann ist so ein Optimist in allen Lebenlagen, das kommt ihm jetzt sicher zu Gute bei seiner Erkrankung.
Wenn du es auch so siehst mit dem Joggen, hab ich ja richtig gehandelt Gibt schließlich auch noch andere Jahreszeiten, wo er das dann machen kann.

Super wie gut deine Leukos das weggesteckt haben, dass sie nie ganz so tief gesunken sind, da hast du wohl kleine Kämpfer in dir! Ok, wenn sie in der zweiten Woche sinken so wie du schreibst, dann werde ich definitiv das essen gehen ausfallen lassen.
Danke für den Tip, habe uns jetzt auch einen Ordner angelegt, wo man täglich reinschreiben kann wie man sich gefühlt hat. Dann kann man nichts vergessen und immer drauf zurückgreifen. Das Neuprogen vs Neulasta hab ich mir auch aufgeschrieben und werde morgen nachfragen zu welchem sie rät.

War es bei dir eigentlich auch eher ein Zufallsbefund, das man den Krebs bei dir so frühzeitig festgestellt hat?

Alkohol ist zum Glück gar kein Problem darauf zu verzichten, trinken wir nämlich so gut wie nie, außer im Sommer mal ein Radler. Das wär also kein Verlust, auch wenn man den gern in kauf genommen hätte wenn es hilft alles besser wegzustecken.
Ach so, es geht nur darum ob die Nüsse, Mandeln pur sind oder auch erhitzt wurden???? Das haben sie uns nicht gesagt.


Lieber Martin,

ich danke dir, das du dich gemeldet hast.
Du hast ja auch schon eine Menge mitgemacht wie ich lese und ich freue mich sehr für dich, das du das alles gepackt hast und, so wie so viele liebe Menschen hier, so viel Kraft und Glaube hast.
Und es baut auf zu lesen, das du nach 14 Jahren immer noch Stärker bist als die Krankheit und auch jemanden kennt, der diese Zeitspanne sogar in Remission geschafft hat. Das macht Hoffnung, das man so was auch packen kann bzw. das es wichtig ist, daran zu glauben und nicht klein beizugeben.

Zur Erkältung: da ich trotz Medis meine Hustenanfälle nicht wegbekomme, werden wir wohl jetzt erstmal vorsorglich getrennt schlafen, denn nachts ist der Husten am schlimmsten.
Würdest du/ihr raten, das mein Mann tagsüber dann vorsichtshalber einen Mundschutz trägt wenn ich in seiner Nähe bin?

Da du bereits eine Hochdosis bekommen hast, hoffe ich, dich was fragen zu dürfen. Wie ich gelesen habe macht man das nach Möglichkeit mit eigenen Stammzellen. Ist es dafür unabdingbar, das sie nicht befallen sind oder kann man die, gesetzt dem Fall sie wären es, noch irgendwie reinwaschen?

Danke für deine lieben Wünsche. Ich wünsche dir ebenfalls alles erdenklich liebe und Gute.