Ipilimumab-Therapie

[Roswitha]

Hallo Bille,
ich hatte gestern nach einiger Zeit ins Postfach geschaut. Bei mir ging es in letzter Zeit nicht so nach Plan. Ich denke zur Zeit ich verpass was und muss noch viel unternehmen und so waren wir mehrmals für eine Woche verreist. Sind am 8.12 erst von einen Wellnessurlaub (Ayurveda) zurück. Mein Mann hat am Nikolaustag Geburtstag und den wollten wir allein verbringen. Soweit es mit dem Internet klappte, habe ich im Forum gelesen. Den letzten Tag habe ich starke Zahnschmerzen bekommen, sodass ich gleich am Montag zum Zahnarzt bin. Ergebnis ist eine Wurzelentzündung, es wurde aufgebohrt. An diesem Samstag bekam ich wieder höllische Schmerzen, ab in die Bereitschaft. Es wurde wieder rumgebohrt und am abends habe ich es kaum ausgehalten. Freitag war meine Hautärztin bei meinem Mann zu einen Gläschen Geburtstagssekt und sie fragte ob ich kein Antibiotikum bekam und so hat sie mir Samstag Abend noch ein Rezept ausgestellt, da auch noch etwas Fieber dazu bekam. Heut geht es mir schon etwas besser.
Ja, was das Melanom anbelangt, so sieht es auch nicht rosig aus. Gehe morgen ins Krankenhaus und werde für eine Studie vorbereitet. Nivolumab im Vergleich zu Dacarbazin oder Paclitaxel.
Unter IPI sind ja alle Metastasen kleiner geworden. Die Größte war 55mm ging zurück auf 34mm. Das letzte Staging zeigte keine neuen Metastasen, aber eine an der Blasenwand hat sich von 11,5mm auf 18mm vergrößert, was jetzt den Anlass zu dieser Studie gab. Ich bin im Moment etwas hin und her gerissen, da die Entscheidung innerhalb weniger Minuten getroffen werden musste. Wir waren um 14.30 bei der Ärztin zur Befundbesprechung als die Nachricht kam, dass die Studie um 15.00 Uhr geschlossen wird. Es ist für mich noch vieles unklar, da der Ärztin im Tumorbord gesagt wurde, dass ich nur 3 Metastasen habe, die Große an der Beckenwand, die an der Blasenwand und eine etwas unklare im Oberschenkel auf ihre Frage, was die anderen sind, da sagte ihr der Radiologe,ich weiß nicht was der Kollege da gesehen hat. Ist schon alles merkwürdig. Ich kämpfe noch mit mir woanders ein PET/CT machen zulassen, war früher in einer privaten Radiologie in Berlin, dort hat immer der Professor befundet. Erfahrungsgemäß und es wird von den Ärzten immer wieder bestätigt, dass es zum Vorteil ist, wenn der selbe Radiologe den Patienten befundet, nur das ist an einer UNI nicht möglich. So jetzt muss ich ins Bett, sonst schlaf ich morgen auf dem OP Tisch ein.
LG Roswitha

[BilleG]

Danke Roswitha dass du dich gemeldet hast. Habe jeden Tag nachgeschaut und mir zuletzt dann doch Sorgen gemacht. Es ist Sch... was die Situation betrifft. Aber ich denke dass es gut ist,dass du dich für die Studie entschieden hast. Was ist denn das Nivolumab? Hört sich fast wie Ipilimumab an.
Studien sind immer gut.Bin ja auch in einer drin. Würde mich immer für eine entscheiden.Warte dann auf eine neue Nachricht von dir.

Ich drücke dich ganz fest aus der Ferne

Hoffe es wird alles gut. Denke dran. Wir haben noch viel vor.

LG Bille

[Jürgen1969]

Hallo Roswitha,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich wünsche Dir das Du das neue Medikament gut verträgst und auch Dir den Erfolg bringt und die Metas wieder verschwinden. Die Daumen dafür sind gedrückt

Alles Gute für Dich

Bille: Nivolumab ist ebenfalls ein Antikörper, dieser blockiert den PD-1 Rezeptor. Im Netz ist dazu etwas zu finden, man kann auch nach PD-1 suchen. In dem Thread News ist etwas von Babs am 18.05. und 20.06. eingestellt worden.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Des1966]

Also, Ipi musste abgesetzt werden.

Nach dem 3. Zyklus habe ich eine "Pneumonitis" bekommen. Ich hatte Husten und nahm erstmal Gelomyrtol, da ja Winter ist, wäre eine Bronchitis möglich gewesen.

Als sich nach 4 Tagen nichts änderte, machte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Am Tag des Termins kam ich mit Atemnot in die Notaufnahme der MHH. Alles Anzeichen einer Lungenentzündung, aber ohne Bakterien.
Bei der Bronchoskopie und beim Rönten, stellte sich raus, das die Lunge mit Eiter infiltriert war.

Blieb im Krankenhaus für 10 Tage, bis ich halbwegs auf den Beinen war.

Bin jetzt zuhause und bis Ende Januar krankgeschrieben. Die Luftnot war furchtbar, als ob die Bronchien verklebt waren, ähnlich wohl beim Asthma.


Hoffentlich hat es was gebracht.

[BilleG]

Hallo Des1966.

War das eine Nebenwirkung?Meine der Eiter in Den Lungen.Oder woher kam das.

Bekommst du jetzt gar kein Ipi mehr oder bekommst du wieder wenn es dir besser geht.

Falls du keins mehr bekommst wie geht es dann weiter?

Interessier mich da ich es ja auch bekommen habe. Gruß und Kopf hoch. Bille

[Des1966]

Also, die Pneumonitis ist durch die Therapie hervorgerufen worden. Ipi ist abgesetzt worden.

Es gibt also keine Erreger für die Lungenentzündung. Kortison soll die Entzündung stoppen. Die Dosis ist aber nicht hoch. 80 mg pro Tag.

Wie es weitergeht, weiss ich noch nicht. Habe heute Termin in der Hautklinik. Im Januar gibt es wieder ein CT. Hoffentlich sind die Metastasen wenigstens weniger, damit nicht alles umsonst war.

Immunsystem ist ganz schön runter, soll mich von großen Menschenmengen fernhalten und bei Fieber etc sofort in der MHH vorstellig werden.

[Roswitha]

Hallo,
also ich habe die Klinik noch am selben Tag verlassen. Für die Studie benötigten sie frisches Tumormaterial und das konnte ich ihnen nicht geben. Einen Bauchschnitt kommt für mich zur Zeit nicht in Frage. Man wollte am Oberschenkel schneiden, ich hatte dort aber schon von vornherein meine Zweifel, dass da etwas ist. Bei der letzten OP im Oberschenkel stand da schon etwas und man hatte selbst mit Sono während der OP nichts gefunden und so steht der selbe Text bei jeder Befundung wieder mit drin. Nun wollte man nochmal versuchen an Material zukommen. Ich sollte vorher zur Sonographie, um Stelle zu kennzeichnen, aber der Radiologe fand nichts auch nicht der dazu geholte Spezialist hat aufgegeben und den Vorschlag gemacht die Stelle nochmal im CT zu kennzeichnen. Ja, auch das CT hat keine Raumforderung angezeigt. Was mich verwundert ist, es wird in den Befunden immer von Oberschenkelinnenseite geschrieben. Verschiedene Ärzte zeigten mir diese Stelle am Bein, aber die Radiologen, die die Bilder vom PET und vom CT vor sich hatten meinten, dass das was man beschrieb kurz über der Kniescheibe ist, aber man keine Raumforderung vorhanden ist. Na ja nun bin ich mir nicht ganz sicher, was die anderen Metastasen betrifft. Nun steht die Wahl der OP oder Bestrahlung zur Debatte. Ich habe für mich nun entschieden Ende Januar ein PET/CT in einer Radiologie in Berlin zu machen. Bis 2011 war ich dort immer zum PET/CT zum Professor habe ich dort großes Vertrauen.
Soweit erstmal zum aktuellen Stand

@Des1966, es tut mir leid, dass du von den Nebenwirkungen des IPI betroffen bist. Ich hatte strickt untersagt bekommen irgendwelche neuen Medikamente zunehmen. Für meine Hausärztin bekam ich ein Schreiben mit welche sie darüber informierte, dass ich IPI bekomme, was es bewirkt und mit welchen Nebenwirkungen zurechnen ist, mit Telefonnr. usw. Desweiteren hatte mich jede Woche an einen festgelegten Tag und Zeit die Schwester von der Infusionsabteilung angerufen und lt. Fragebogen mich nach Befinden abgefragt hat. Bei der kleinsten Unpässlichkeit hat sie Kontakt zur Ärztin aufgenommen und es kam ein Rückruf. Ich glaube nicht, dass sie dir noch eine Infusion geben,
die Wirkung der letzten Infusion soll aber noch lange im Körper den Mesta den Kampf ansagen. Ich wünsche dir alles,alles gute,wir werden unseren ungebetenen Mitbewohnern schon zeigen wo der Weg lang geht.
Ich wünsche allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest
Roswitha