Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

guten Morgen meine Lieben,

13 Stunden Schlaf liegen hinter mit - bin gestern beim Kinder-ins-bett-bringen einfach eingeschlafen und erst halb drei wieder aufgewacht
leider wars mir immer noch total elend. na ja, wird schon bald wieder besser.

habt vielen herzlichen Dank für Eure lieben Tipps.

@liebe Claudia,
das Sea-Band kannte ich noch nicht !!! Hab mir direkt eines bestellt.
bin im nachhinein wg. der Schwangerschaften richtig traurig, dass ich das nicht kannte - hatte da echt Dauer-Übelkeit, vor allem bei der zweiten.
ich hoffe, es hilft dann jetzt was! Bin sehr gespannt.
Danke dir für den Tipp.
Schön, von Dir jetzt öfter mal zu lesen! Ich weiss, dass Du immer sehr intensiv mitliest.
Du bist immer noch - GsD - rezidivfrei, nicht wahr? Das ist ein SEgen.

@Liebe Sandra,
ganz dünne wässerige Suppen funktionieren tatsächlich! Vor allem abends und morgens (iiieks). Danke für die Idee. Das füllt zusätzlich Nährstoffe auf - vielen Dank für die Idee!

Wie geht es Dir jetzt?
SChön zu lesen, dass das Popo-aua weg ist - ich kenne das gut und weiss wie schrecklich das ist.
zum Durchfall: ich glaube, das kommt von den hochdosierten AB. Mein Söhnchen hatte in seinem gesamten ersten Lebensjahr Dauer-AB hochdosiert und permanent Durchfall. Die AB zerstören einfach die Darmflora. Es ist wichtig und hilfreich, danach eine gute Darmsanierung zu machen. Das kostet zwar etwas Geld, zahlt sich aber aus, meiner Meinung nach.
Schließlich ist der Darm auch ganz entscheidend an unserem Immunsystem beteiligt - und das ist das A und O.
Aber jetzt werd erst mal weiter gesund, die Darmsanierung machst Du, wenn es wieder besser geht.
GUTE BESSERUNG, meine Liebe!!

Liebe Tündel,
ich freue mich, dass Du so munter herumtündelst.
Danke für den Ingwer-Tipp. Es klingt nur etwas ekelig. Aber ich versuchs heute mal mit ganz normalem Ingwer-Tee frisch, das hilft auch.
Leider finde ich alles Flüssige immer noch ekelig.

Diese Woche werden Deine Steinchen zertrümmert? nicht wahr? hoffe, alles klappt planmäßig. Und dann sollen die mal sehen, dass sie mit ihrer Chemo weiterkommen, damit der Rest-Mülls abtransportiert wird.
die letzten kleinen Löchlis gehen auch so noch zu. Bei mir hat es ja auch ewig gedauert, bis die neue Portnarbe jetzt zu war, - fast 3 Monate. Die hat sich in der Zeit immer wieder leicht infiziert, aber so lange wole ich nicht warten.
Tritt denen mal ein wenig auf die Zehen und frag, ob sie nicht mal bald starten können.
Und übrigens: wer so eine heftige OP so wie du wegsteckt, der braucht sich um die Chemo-NW gar nicht solche Gedanken machen Wahrscheinlich tänzelst, bzw. tündelst Du da einfach so durch ....

@ Liebe Marietta,
ach wie schön, dass Du dich endlich wieder meldest. Ich habe seit Sommer nichts von Dir gehört. Eigentlich seit Spanien. Und wirkte Dein Leben schon äußerst turbulent. ....

Wie GEHT ES DIR DENN? Du deutest an, dass es nicht so ganz toll ist ???
ich befürchte ja, dass Deine Familiensituation wieder sehr belastend ist - die Kids scheinen ja echt nicht einfach zu sein. na ja, und vier davon SIND einfach definitiv viele und anstrengend.
Und was machen der alte und der neue Wauwau? Bestimmt auch viel Arbeit bzw. Dreck -gerade zu dieser Jahreszeit. Da lob ich mir doch meine Kätzchen mit ihren Mini-Pfoten und der Angewohnheit derzeit ihre Tage schlafend und kuschelnd zu verbringen ... Erinnere mich mit Grausen an die Kindheit mit mind. dreimal täglich pfoten Gewasche von unwilligen schmuddelwuffis.

Wie steht es mit Deiner Gesundheit? Kommst Du mal wieder total zu kurz im Familientrubel?
Das passiert so schnell und schwupp ist man schon wieder komplett am herumwirbeln um alle grossen kleinen mittleren Probleme und Problemchen zu lösen und alles am Laufen zu halten.
Vielelicht findest Du ja mal die Zeit, in ruhe ein Käffchen zu trinken und ein wenig zu schreiben.
Übrigens: wir haben für dieses Jahr uns eine Ruhrgebiets Tour vorgenommen zu alten Freunden: bochum essen Solingen Oberhausen Marl. wär ja mal ein Anlass??

@liebe alle anderen,
ich wünsche Euch allen einen schönen Tag

meine chinesische Glückskatze winkt euch allen!!
LG
Birgit

[launi.de]

Hallo liebe Birgit,
auch wenn ich aus dem BK Forum komme,lese ich hier oft mit und bewundere deine ungebändigte Lebenskraft! Doch,so empfinde ich das! Ich wünsche Dir ein frohes neues Jahr und das deine Chemo wirkt und der Mist sich wieder verkrümelt!

Nun aber zu den Zitrusfrüchten. Ja...ich kenne das auch so! Ich habe damals ebenfalls Taxol bekommen mit dem Zusatz, die Grapefrüchte bitte zu verschmähen wegen der Chemo! Das ist kontrainduziert. Also denke ich schon,das da was dran ist...

Lg launi

[Claudia55]

Hallo liebe Birgit, ja probiers aus. Es hat keine Nebenwirkungen und ich hoffe, dass es dir hilft. Allerdings reicht eines alleine nicht aus. Du musst es an beiden Handgelenken tragen. Ich habe es immer eine Woche dran gelassen, bis die "Gefahr" vorbei war. Einmal wurde mir richtig schlecht, dann habe ich bemekrt, dass ich es nicht akurat plazierte. Nach dem Verrutschen war die Übelkeit weg. Manchmal will man nicht glauben mit welch einfachen Mitteln man sich helfen kann. Vielleicht muss man aber auch stark daran glauben. Aber Hauptsache es hilft dir. Ja in den Schwangerschaften wäre das Band für mich auch nützlich gewesen. Leider wusste ich damals auch nichts davon.
Liebe Grüße an dich und Tündel und euch allen. Haltet die Ohren steif! Ich lese wirklich sehr viel mit und schreibe nur selten. Aber ich denke oft an euch.

[Tündel]

Liebe Birgit,

nächste Woche werden die beiden Harnleitersteine erschossen. Vermutlich Dienstag. Sollte keine große Sache sein. Liegen nahe an der Blase, sind aber blöderweise so groß, dass sie wahrscheinlich schon im Gewebe sitzen. ( 1 x 2cm Duchmesser, 1 x 1cm Dm) Sollen also nur soweit erlegt werden, dass ne Schiene vorbeipasst um die Stauung aufzuheben. Alles weitere nach der Chemo. Hmmmmmpf!

Wenn alles gutgeht und die Löchlis (Loch 1: 3cm lang, 2cm breit u. 1cm tief, Loch 2: 4cm lang, 3cm breit u. 2,5cm tief - gestern) weiter so schnell zuheilen, können sie danach anfangen mit der Messimüll-Entsorgung. Man bedenke, dass das erst nach dem Ausputzen durch die Pumpen deutlich wurde. Und es war noch viiiiiel tiefer. Bäääh! und in B.haben die gemeint: Nicht tief, nicht schlimm, schnell zu!

Meine Heilpraktikerin meinte nur, eigentlich wärs gar nicht sooooo schlecht, weil mein Immunsystem sich jetzt so richtig schön von der Tortur "Embolie + Harnleiterstein + EK-OP" erholen konnte und wir jetzt so richtig schön entmüllen können.

Ich hoffe, dass dir all die netten Tippse helfen konnten und dein "würg & spuck" bald der Vergangenheit angehört. Das ist schon mächtig doof sowas. Ganz liebe Grüße aus dem unverschneiten frühlingsgrünen Südbayern.

Tündel

[berliner-engelchen]

Hallo guten Abend Klödi,

also, ich versuch mal Deine Frage zu beantworten:
Birgit, du hattest geschrieben, dass es ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch gibt, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht.

Das, was da zitiert wird, sind Studienerkenntnisse bzw. Ergebnisse. Und Vergleichswerte. In Dtl. wurde lange Zeit bei Wiederauftreten der Krankheit eher sofort behandelt, in Amerika wurde abgewartet, bis es zu gesundheitlichen Problemen kam, die die Lebensqualität beeinträchtigten. Darüber stritten sich (pardon: tauschten sich aus) die EK-Experten auf den Tagungen. .... Heraus kam, dass sich die Gesamtlebenszeit nicht wesentlich voneinander unterschied... (aber die Amis immer argumentierten, "ihren" Frauen sei es in der verbleibenden Zeit viel besser gegangen, wenig Komplikationen, weniger KH Aufenthalte ....)

Heute ist es auch in Dtl. so, dass man tendenziell abwartet.

Dafür gibt es im wesentlichen zwei Gründe:
zum einen geht die Lebensqualität in dem Moment, in dem eine Chemo begonnen wird, rapide runter. Warum sollte man das machen, wenn die Frau vorher (noch) keine Probleme hatte und die Lebensqual. gut ist? Da eine Chemo auch nicht besser wirkt, wenn weniger sog. Tumormasse da ist, macht das für die individuelle Lebenslage wenig Sinn. Heute entscheidet man sich also eher PRO LEBENSQUALITÄT.

zum anderen ist es ja so, dass man meist schon Chemos hinter sich hat. Und ja näher diese beieinander liegen, zeitlich, desto schelchter ist es. Das heißt, wenn man eine längere Wait-and-see Phase hinbekommt, dann bekommt man vielleicht noch ein paar Wochen oder Monate, in denen man sich noch weiter erholen kann, die Blutwerte sich stabilisieren, die Chemokonzentration im Körper abnehmen kann (die ja auch nach 1 Jahr immer noch da ist und kontinuierlich weiter abnimmt). Das Abwarten, wenn die Tumorprogression nicht massiv ist, kanna also dazu führen, dass man
sozusagen einen besseeren Gesundheitszustand erreicht.

Und in der Gesamtbilanz - so denkt man sich - ist es einfach besser, gute Lebenszeit bei guter Qualität zu "sammeln".

Dagegen spricht dann halt dieses subjektive Gefühl, dass ein wachsender Tumor einfach bekämpft werden soll - so schnell, so effektiv und so bald wie möglich.
Und wenn man das nicht tut, fühlt es sich einfach meist nicht gut an ... Und ich glaube auch nicht, dass abwarten um jeden Preis gut ist - wenn Probleme da sind, der Tumor heftig wächst oder so. Auf der anderen Seite ist es einfach so, dass ich die Erfahrung machen durfte, dass der Tumor zwischendrin zwar DA war, aber stagnierte. Das hat mir MONATE bescheert.

Dem begleitenden Arzt kommt dabei eine wichtige Rolle zu. Es muss engmaschig kontrolliert werden und sorgfältig abgewogen werden. Ich habe - dem Himmel sei Dank - eine Gyn, die das super toll macht und mit mir lange darüber spricht, wie der richtige Weg aussehen kann.

Auf gar keinen Fall ist es so, wie Du spekulierst:
Für mich hört sich das im ersten Moment so an, als wäre es egal, was wir jetzt machen, man stirbt sowieso daran.

Klar stirbt man daran. Aber vorher hat man noch einige, viele, mehrere, zahlreiche Optionen - je nachdem, wie Du das sehen möchtest.

Für mich ist es der viel und oft zitierte Blumenstrauss, aus dem wir Blumen pflücken kann, auf unserem Weg.
Und die Ärzte haben übrigens selbst ein Interesse daran, Dir Therapien zu suchen und zu verabreden, da sie daran und damit nicht unerheblich verdienen.

Das Blumenstrauß Bild macht auch verständlich, dass es gut ist, vor dem Pflücken gut abzuwägen, WANN man die Blume in Anspruch nimmt. Denn schlussendlich sind es halt begrenzte Blumen. da brauchen wir uns nichts vormachen.

sorry, wenn ich das hier eher Fakten-orientiert beantworte - aber ich bin derzeit halt doch recht mitgenommen und da kann ich nicht so gut aufbauen.
und heute war ein schrecklicher Tag - die Chemo war entsetzlich ....
Und ich bin alleine mit hungrigen quengeligen Kids.

Aber zumindest hatte ich jetzt schon mal eine schöne Schreib-Pause - jetzt ist es ein ganz bisserl besser ....

Klödi, lass den Kopf nicht hängen.
Wo, an welcher Stelle wird denn operiert? Und wer macht das?

Ganzliebe Grüße
Birgit

[berliner-engelchen]

gerade kam der Anruf:

TM ist runter auf 13.4 !!!!!


aber ich kann mich gerade gar nicht freuen.
bin so kraftlos.

heute und jetzt ein Erfolgserlebnis - aber das ist ja relativ: die Zukunft bringt irgendwann wieder das bodenlose Fallen aufgrund eines neuen, schlechten Befundes.
Der kampft ist nicht zu gewinnen ... und so ist ein Sieg nur ein "sieg" in Anführunszeichen ... das macht mir gerade zu schaffen.

zumindest kann ich mir sagen, dass sich das ganze leiden was gebracht hat.
ist ja schon mal was, Demut muss man immer neu lernen .

einen schönen Tag euch allen
Birgit

[Claudia55]

Liebe Birgit, keiner von uns kann in die Zukunft sehen. Zum Glück! Ich verstehe dich, dass du Angst vor einem erneuten Rückfall hast. Aber überlege mal was wäre, wenn nun dein TM nicht zurück gegangen wäre. Das wäre ja noch schlimmer. Leider müssen wir mit dem Damoklesschwert über uns leben. Es kann immer wieder zuschlagen, aber vielleicht auch nicht. Du musst dich nun um dein Immunsystem kümmern und es ganz stark aufbauen. Hast du es schon mal mit Mistel probiert, oder Una de Gato? Die Chemo zerstört zwar Krebszellen, aber macht leider auch das Immunsytem kaputt, was ja wiederum den Krebszellen Tür und Tor öffnet. Ein Widerspruch in sich, ist aber leider so. Birgit, du bist so eine Liebe. Deine Einträge sprechen mich sehr an. Ich wünsche dir nur das Allerbest für die Zukunft. Ganz liebe Grüße von Claudia

[Klödi]

Klödi, lass den Kopf nicht hängen.
Wo, an welcher Stelle wird denn operiert? Und wer macht das?


Liebe Birgit, wie schön, dass dein TM so niedrig ist.
Danke für deine sehr ausführliche Antwort.
Ich werde im Albertinen KH in Hamburg operiert, wie schon alle anderen Male, von Dr. Herwig, Er ist großartig.
Der neue Tumor ist wohl am Dickdarm, aber so wirklich sicher kann man sich da ja immer erst sein,wenn man reinguckt.
GlG, Klödi.

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Bin vielleicht im Moment (weil selbst gefrustet und deprimiert) nicht gerade die richtige um Dich aufzubauen,
ABER:
TM bei 13,4 wie geil ist das denn!!!!
Bei Dir ist der TM ja nun mal sehr aussagefähig und dann ein so toller Wert in der unteren Hälfte des Normalbereichs: Phantastisch!!!
Herzlichen Glückwunsch
(Die Qualen, die Dir diese Chemo bereitet hat, hätten zwar dennoch nicht sein müssen, aber wenigstens dieser tolle TM ist eine super Belohnung.)

Alles Liebe & mach weiter so (mit den tollen Werten, nicht mit den verfluchten Chemonebenwirkungen)
Sandra

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,

Fantastisch! Das hat sich gelohnt! Noch ein paar Wochen und du vergießt die ganze Nebenwirkungen und Frühling und Sommer und, und, und.......kannst du voll genießen!
Ich freue mich so sehr für dich!
Lg
Eva

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich möchte Dich gern ganz doll in den Arm nehmen.
So vorsichtig und gleichzeitig kräftig wie es machbar wäre.
Um Dir zu gratulieren, dass Du die Chemo geschafft hast! Und daß der TM so absolut sensationell runter ist!
Und dann, weil Du versuchst, der Realität ins Auge zu sehen.
(Wir sind alle so unterschiedlich. Und gehen so unterschiedlich mit unserer Krankheit und der Existenzbedrohung um. Auch unabhängig vom Stadium der Erkrankung.) Wann ist es Zeit, sich der nicht mehr nur Bedrohung zu stellen?
Hier im Forum geht es fast immer daraum, nach vorn zu gucken. Die Ressourcen zu stärken. Zu Leben.
Das ist bestimmt gut so! Auch wenn ich mich manchmal schon darüber gewundert habe.
Ich hatte schon so oft so bodenlose Angst. Und habe versucht, mich quasi vorzubereiten. Was täte ich, wenn... Ich hatte noch kein Rezidiv. Glück.
Was kann/darf ich sagen?

Ist es wirklich ausgeschlossen? Der Tumormarker ist so weit runter. Unten.
Es gibt doch immer Ausreißer. Die Statistiken haben für jede Patientin einen Punkt und sprechen eine deutliche Sprache. Aber: es gibt immer einige Pünktchen, die ganz oben und ganz unten auf den Diagrammen sitzen. Kannst Du nicht die EINE sein, die es schafft? Du bringst soviel mit, was in diese Richtung deutet, Du bist jung, kennst Dich sehr gut mit der Erkrankung aus, bist in optimaler medizinischer Versorgung usw.
Aber Du hattest gerade diese schreckliche Chemo mit so schlimmen Nebenwirkungen und es ist absolut nachvollziehbar, dass Du einfach maximal erschöpft bist.
Pass gut auf Dich auf, sei lieb zu Dir, so gut es geht. Kuschel Dich ein, gib Dir Zeit.
Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen.

Ganz viele liebe Grüße
Edeka

[Sillebill]

Liebe Birgit,

was für eine tolle Nachricht - ich freue mich so für dich, kann aber auch verstehen, dass sich deine Euphorie in Grenzen hält.

Wünsche dir für 2014 alles, alles Liebe! Fühle dich ganz dolle gedrückt!

Liebe Grüße
Sybille