Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

[granuaile]

Hallo TheWitch,
ja, das mit der Chemo und dem Immunsystem weiß ich schon. Bin auch schon dabei, meiner Tochter einzuschärfen, dass sie sich immer sofort nach der Schule die Hände waschen soll. Ich glaube, ich werde ein Schild an der Haustür anbringen, damit wir es nicht vergessen (ich schleppe auch Schulbakterien herum- bin Lehrerin). Nur stand in den Informationszetteln zum Port (arbeite gerade alle Infozettel durch), dass man bei Infektionszeichen sofort in ärztl. Behandlung gehört, drum dachte ich, das hat (eher/auch) was mit dem Port zu tun.
Mein Mann hat schon jetzt abends immer wieder Fieber, drum mach ich mich lieber mal mit dem Fall der Fälle vertraut und überlege, was ich dann tue. Es ist halt irgendwie blöd, weil unsere Ärzte rundherum genau die sind, die ihn immer weggeschickt haben und auch unser Krankenhaus (20 km weg) nicht gerade professionell rübergekommen ist. Denen war das auch irgendwie egal und sie haben ihn wieder zum Hausarzt geschickt (der ihn vorher auch schon weggeschickt hatte). Bei einem anderen Allgemeinarzt brauchte er nur eine Überweisung und wir riefen zwei Mal vorher an und betonten, dass er wegen Schmerzen nicht lange sitzen kann...an der Rezeption wieder die ganze Erklärung...und er musste trotzdem 1 Std. sitzen, obwohl sie gesagt hatten, er soll um die und die Uhrzeit kommen und kommt dann schnell dran, war er dann der Letzte.....lauter solche Sachen...man verliert halt irgendwie das Vertrauen...!
Aber ich werd schon was auftun, ich frag einfach weiter herum, bis Freitag hab ich ja noch Zeit!
Bis dann, Granuaile

[The Witch]

Auch ein Port kann sich natürlich entzünden - aber das ist eigentlich eher seltener der Fall.

[Cecil]

Hallo, Granuaile,

bitte entschuldige die Einmischung, aber ich lese jetzt auch schon die ganze Zeit mit.

Wenn er nur abends erhöhte Temperatur/Fieber hat, tagsüber aber nicht, dann deutet das, wie sagte unsere Kinderärztin noch, eher auf eine Virusinfektion hin; bei bakteriellen Infektionen hält das Fieber den ganzen Tag an. Aber auf eine Virusinfektion kann eine bakterielle aufsatteln, bei einem geschwächten Immunsystem umso mehr. (Eine Portentzündung macht sich, glaube ich, auch durch äußerliche Zeichen bemerkbar.)

Da Dein Mann, wenn ich richtig gelesen habe, schon Chemo bekommt, könnten das auch NW der Chemo sein. Es wäre also wichtig, dass abklären zu lassen, am besten an einem Ort mit angeschlossenem Labor oder sehr raschem Zugriff auf Blutbilder.

Dass Dein Mann die Ärzte, die ihn vorher mehr oder weniger unwillig behandelt haben, mit seinem schriftlichen Befund jetzt praktisch "erschlagen" kann, solltet Ihr dabei gnadenlos ausnutzen und Euch jetzt eben nicht mehr abwimmeln lassen. Wobei ich auch lieber selber fahren würde (als nicht erkrankter Partner) und nicht darauf warten würde, was für einen Arzt der Bereitschaftsdienst mir vorbeischickt. (Notfallarzt evtl. noch mit Rettungswagen soll ja eigentlich nur bei unmittelbar lebensbedrohlichen Zuständen anrücken.)

Alles Gute!

[carlchen]

Hallo Hallo Granuaile,
was soll ich dir schreiben und raten.
Frage wer ist jetzt für deinen Mann zuständig. Ein Sakromzentrum, ein Onkologe?
Die Krankheit überrollt euch jetzt alle. Versuch immer einen Schritt nach dem anderen. Also erst der Port, dann die 1. Chemo. Gut wäre es, wenn du selbst mit einem Arzt/Ärztin sprechen könnest, was genau auf euch/dich zu kommt.
Schreib auf einem Zettel alles auf, alles was du wissen möchtest.
LG carlchen

[granuaile]

Hallo Cecil,
ich finde es ja gut, dass du dich "einmischst", deswegen schreibe ich ja hier, damit sich die einmischen, die sich auskennen, weil ich eben (noch?) kein Spezialist bin!
Aber du hast falsch verstanden, dass er schon Chemo bekommt.
Er muss am Mo ins Sarkomzentrum, bekommt ein paar Untersuchungen, bekommt Port und bekommt ab Dienstag Chemo.
Er hatte halt die ganze letzte Zeit an manchen Abenden Fieber (an anderen wieder nicht). Der Arzt meinte, es sei Tumorfieber.
Deshalb rechne ich halt schon damit, dass er nach der Chemo auch Fieber bekommt.
Ich fahre ihn halt in diesem Fall dann in unser Krankenhaus! Die haben auch eine Onkologie.
Carlchen, ich schreib morgen dann meinen Zettel und geb ihn ihm mit. Vielleicht ruf ich auch mal im SarKum an oder sag ihm, ein Arzt soll mich mal anrufen.
Über Mitlesen und Einmischen dankbar, eure Granuaile

[Cecil]

Ok, ja. War etwas voreilig.
Wie gesagt: Erst bei so einem Arztbrief mit schwerwiegendem Befund werden manche Ärzte ... wie soll ich sagen ... plötzlich seeeeehhhhhr aufmerksam. Ich habe zwar insgesamt nur sehr gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht; als ich aber nach meiner intensiven Behandlung plötzlich zu solch stark frequentierten Fachärzten wie Pulmologe, Nephrologe und Urologe musste, hat mir die Beschreibung meiner Diagnose und Art meiner Behandlung so manches Tor in hervorragender Ansprechzeit zu meiner Erleichterung sehr weit geöffnet.

[conquerer]

Hallo,

Hatte hier die ganze Zeit mitgelesen, aber noch dem Chemo Block brauchte ich etwas mehr Zeit zur Regeneration.

Das mit dem Fieber wird daher resultieren es möglichst tief zu halten um den Beginn der Chemo nicht zu gefährden, schätze ich mal. Zumindest wurde es bei mir vor ein paar Monaten so wohl formuliert.

Es lernt mit der Zeit, jeder irgendwie damit umzugehen aber da mal kurz anzurufen und nachfragen, könnte ich mir problematisch vorstellen auch ein Zettel wird da nichts nützen, fürchte Ich. Bei den meisten hier sind das doch alles recht seltene Krankheiten, deren Eigenarten nicht auf einen Notizzettel passen. Also ehrlich gesagt, hätte ich mir damals nicht die Mühe gemacht, mir da vieles auch über diese Krankheit anzueignen, wäre der Schuss gewaltig nach hinten los gegangen.

Man darf natürlich auch nicht in Panik verfallen,....

Grüsse
Con