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  #1  
Alt 28.01.2014, 10:34
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Ich arbeite heute später (die 4 Stunden sind dran) und will mich auch noch schnell melden.

@ Campario: Leider ist es bei mir auch so, ich kann dir nicht weiter helfen. Denke auch, wie Rosemie schon sagt, das müsste doch dein Arzt dir sagen. Ruf doch da einfach mal an, wenn es sonst zu lange dauert. Macht dich doch sonst verrückt.

@ Tatjana: Ich drück dir auch die Daumen und wünsche dir von Herzen, das du um eine Bestrahlung rumkommst.

@ Rosemie: Und wie geht es dir, liebe Rosemie? Alles gut?

Und ansonsten:
Engmaschige Kontrolle ist so eine Sache. Das wurde mir ja auch gesagt, nämlich alle 3 Monate CT und bisher wurde gar keins gemacht, sondern immer nur Ultraschall alle 8 Wochen, letztes Mal ja nicht und deshalb ja erst am Donnerstag.
Ich reiß mich wahrlich nicht ums CT, schon gar nicht alle 3 Monate, aber am Donnerstag frage ich mal, ob alle 8 Wochen Ultraschall engmaschig ist. Finde ich ja eigentlich nicht, denn damit wird ja "nur" der Bauch kontrolliert.
So oder so hoffe ich ja nach wie vor auf a oder b, c nein danke!

Und falls jemand die Erhaltungstherapie hat(te): kann es sein, dass nach dem Rituxi die Rückenschmerzen über ne Zeit so doll sind bzw. der Rücken einfach empfindlicher ist? Habe es jetzt zum zweiten Mal danach und werde es mal beobachten. Nach ein paar Tagen ist es dann besser.

Liebe Grüße
Birgit
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  #2  
Alt 30.01.2014, 15:11
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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So, ihr lieben.

Ultraschall hinter mir: Variant : a

Minimal geschrumpft, statt 8,5 x 3,1 heute dann 8,5 x 2,8

Großzügig gemessen, sagt die Onkologin, weil alles so schön aufgelockert ist, also bin ich sehr, sehr, sehr zufrieden mit mir und meinem Lymphom.

Dann hat sie mir noch erzählt, dass sie eine Patientin hat, die jetzt 20 Jahre damit lebt, allerdings 2 x ein Rezidiv hatte, aber da gab es noch kein Rituximab. Und jetzt seit Rituximab vor 5 Jahren nix mehr. Ich find, das hört sich gut an.

Mit anderen Worten: ich freu mich

Jetzt arbeite ich noch ein Stündchen,

liebe Grüße an alle
Birgit
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  #3  
Alt 30.01.2014, 16:29
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Prima Birgit, ja, das macht doch Hoffnung und ich bin sicher, das Ding schrumpft noch mehr. Heute nacht wirst Du sicher gut und beruhigt schlafen.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #4  
Alt 30.01.2014, 21:18
campario campario ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Birgit, ich freu mich auch total für dich!!! Es schrumpft weiter, wirst sehen, der hat jetzt Angst!
Wegen der Rückenschmerzen bei rituxi hab ich das gefunden
http://arztanbord.wordpress.com/2013...s_exclude=1375
Bei Nebenwirkungen steht, dass es vorkommt. Es wird auch bei Rheima eingesetzt! Interessant!
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #5  
Alt 31.01.2014, 15:54
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Danke Rosemie, so lange es nicht wächst, ist ja alles im grünen Bereich, aber noch mehr schrumpfen, wäre natürlich klasse.

Und Campario, dir auch ein Dank, das hätte ich wohl auch selbst googlen können . Keine Ahnung, ob es so ist, die Onkologin meinte, sie hätte das von Rituxi noch nie gehört, weil es eben auch bei Rheuma eingesetzt wird.
Naja, ich werde es einfach mal beobachten, brav meine Rückenübungen weiter machen und hoffe, dass es bald besser wird.

Bei dem Thema denke ich aber, dass ich am linken Handgelenk womöglich die Knochenschmerzen her habe, die habe ich schon lange und sind ja kaum noch erwähnenswert, man gewöhnt sich an so vieles

Und ich habe auch nachgefragt, warum ewig kein CT gemacht wurde und anfangs ja auch von engmaschiger Kontrolle (alle 3 Monate CT) gesprochen wurde. Nicht, dass ich mich um ein CT reiße, aber komisch fand ich es halt.
Da meinte sie, die Amis "lachen" schon lange über uns, weil das hier mit den CTs immer noch so oft gemacht wird und in den meisten Fällen eine Sonografie doch ausreichend wäre und deshalb wird es hier jetzt auch immer öfter so gemacht und in meinem Fall eben auch, daich ja auch null Auffälligkeiten habe.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
hier scheint schön die Sonne.

Liebe Grüße
Birgit
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  #6  
Alt 01.02.2014, 22:04
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

ach birgit... das ist doch erstmal schön...:rotier2 ich freu mich für dich und hoffe, dass es beim nächsten mal noch ein bisschen--- oder ein bisschen mehr...kleiner geworden ist das wird schon....
habe nun auch die entscheidung. der fall wurde in der tumorkonferenz beraten und noch woanders wohl und sie haben die risiken miteinander abgewogen und gegen die bestrahlung entschieden ... freu ... freu. das risiko ist einfach zu groß, dass am darm noch mehr kaputt geht und ich dann keine chance mehr habe, überhaupt wieder zuzunehmen...bin erstmal nicht böse drüber :)
alle viertel jahre nun CT, dazwischen immer zum hausarzt zu ultraschall, damit kann ich leben. blutkontrollen, gewichtskontrollen... dann mal schauen, wie es mit der verdauung weiter geht, wirds nicht besser, auch durchs heparin nicht, wenn sich dieser stau mal auflöst , dann muss da weiter untersucht werden und gucken, was man noch machen kann. momentan gelingt mir das mit dem zunehmen leider noch nicht. bin auch immer gleich erschöpft und hab nicht viel kraft, hoffe, das kommt alles so nach und nach wieder. ...auch die nächtliche schwitzerei ist nach wie vor präsent....aber das wird schon alles.... hoffe ich doch...
jetzt drücken wir alle die daumen hier für campario`s sechste am montag du kriegst nun den rest auch noch hin und wirst sehen, dass sich der kampf am ende gelohnt hat:) in gedanken sind wir bei dir und begleiten dich...
lg an alle und euch einen schönen sonntag tatjana
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  #7  
Alt 02.02.2014, 12:24
campario campario ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Ihr Lieben, morgen ist es dann soweit: die letzte chemo!
Ich habe noch ein bisschen die Leukos Gespritzt damit auch nichts schief geht ��

Wenn jetzt die Chemo gelaufen ist, und darüber bin ich sehr froh(!), kommt für mich Phase zwei: was werde ich ändern in meinem Leben, wie werde ich meine Ernährung umstellen, auf was werde ich künftig verzichten und was werde ich mir gönnen... das ist sehr spannend!

hat jemand vielleicht noch einen Tipp zum Thema Ernährung und Lymphom? Definitiv werde ich Industriezucker versuchen gänzlich Wegzulassen. So auch denaturierte Lebensmittel und Fertiggerichte. Mehr rohkost esse ich jetzt schon und das werde ich noch steigern. Aber ansonsten habe ich noch nicht soviel Plan ... Man sollte wohl auch versuchen mit weniger Chemie in Kontakt zu kommen denke ich.

ich würde mich jedenfalls über allerhand Tipps sehr freuen! Ich habe für die übernächste Woche einige Gespräche die mir hoffentlich auch weiterhelfen...

Was macht ihr so anders seit der Diagnose? Oder lässt ihr das Leben so weiterlaufen wie bisher?

Es grüßt euch herzlich Campario
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Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
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März 2014: nahezu komplette Remission😊
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August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!

Geändert von campario (02.02.2014 um 15:20 Uhr)
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