Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Sillebill]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich nach längerer Pause wieder mal melden.

Leider geht es mir zur Zeit nicht sehr gut. Der 1. Zyklus der Chemotherapie habe ich gar nicht gut vertragen. Bin total schlapp und kann kaum den normalen Alltag bewältigen. Hinzu kommt dass ich kaum essen und trinken kann so dass ich kontinuierlich an Gewicht verliere. Die Ernäherungsberaterin hat mir deshalb geraten eine parenterale Ernährung in Anspruch zu nehmen. Diese bekomme ich nun seit gut einer Woche bei der mir über Nacht alle notwendigen Vitamine, Spurenelemente usw. über Port zugeführt wird. Zumindest hat man dadurch erreicht, dass ich nicht weiter an Gewicht verliere.
Am Montag wäre nun der 2. Zyklus dran, allerdings haben sich meine Blutwerte total verschlechtert und ich nun bangen muss, ob am Montag die Chemo überhaupt gegeben werden kann. Ich hatte gehofft, dass ich in der chemofreien Zeit mehr Kraft schöpfen könnte, jedoch geht es mir weiterhin nicht sehr gut.
Abends habe ich immer mal wieder erhöhte Temperatur was mich dann noch zusätzlich schwächt. Und das alles schon nach einem Zyklus.
Aber wenn es ja hilft, nehme ich das alles gerne in Kauf.

@Birgit
Es freut mich, dass du dir Gedanken über eine Selbstständigkeit machst und kann es sehr gut nachvollziehen. Spinne diesen Gedanken ruhig weiter, denn ich finde er hat auch was positives. Und das kann dir nur gut tun.
Kann aber auch sehr gut verstehen, dass du noch nicht so befreit sein kannst nach der ganzen Quälerei die die Chemo verursacht hat. Es ist einfach ein zu großer Kampf...
Wünsche dir weiterhin alles Liebe und das es dir jeden Tag immer besser gehen wird Denke ganz oft an dich!!

Allen anderen Kämpferinnen wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute sowie viel Kraft.

Viele Grüße aus dem verregneten Hessen
Sybille

[Conny]

>Hallo Berliner Engelchen,
ich freue mich sehr für Dich dass Du es endlich wieder geschafft hast,natürlich braucht es seine Zeit bis der Körper,Geist und Seele sich wieder erholt haben,Schritt für Schritt meine Liebe .
Birgit denke jetzt nicht schon an ein neues Rezediv-Kann-muss aber nicht.
Es sieht doch alles gut bei Dir aus und ich wünsche Dir von Herzen eine ewig lange Rezedivfreie Zeit.
Die Idee dich selbstständig zu machen finde ich klasse,es ist immer schön ein Ziel zu haben,gerade fällt mir spontan Dein " berliner Engelchen " Buch ein ,vielleicht hast Du ja doch irgendwann Lust zu schreiben.

Kann gut verstehen dass Du neben Haushalt und Kinder noch etwas arbeiten möchtest,hauptsache es macht Dir Spass und lenkt Dich von der Krankheit ab,egal was es ist-meine Daumen sind für Dich gedrückt ,es soll alles so werden wie Du es Dir wünscht.
So auch für Dich ein lieben Gruß von mir

@Sybille,habe Deine Geschichte auch immer verfolgt,es tut mir leid dass es Dir nicht so gut geht.
Gemzar Chemo hatte ich auch damals,es ist eine sehr toxische Chemo und greift das Blutbild ganz schön an.
Wünsche Dir Gute Besserung und das Deine Therapie Dir nicht so zu schaffen macht,alles alles Gute

Lieben Gruß Conny

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

heute scheint hier so strahlend die Sonne und daher möchte ich dir einfach für die nächste Zeit ganz viele wärmende, stärkende und zuversichtliche Gedanken schicken!!!
Moni hatte gestern wieder Chemo und ist jetzt im Moment gerade (glaub ich) irgendwo in der Natur unterwegs...
@ Sybille: dir wünsche ich viel Kraft!!!
und allen anderen die hier mitlesen: ALLES GUTE!!!

Burgi

[berliner-engelchen]

liebe Sibylle,

das tut mir sehr leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht.

Aber weijßt Du was: bei mir war das auch so, dass die ersten drei Chemo-Gaben für das Blutbild die schlimmsten waren. Unterschiedliche Blutwerte (HB-Wert, Thrombozyten, Leukozyten) wanderten nacheinander in den Keller, aber so was von ....
Mehrfach stand ich kurz vor Einweisung ins Krenkenhaus (ich bin auf eigene Verantwortung nicht gegangen), mehrfach Blutübertragung, aber dann wurde es besser komischerweise. Zur Halbzeit habe ich ja gerade Reha gemacht, da kam ich kaum mehr aus dem Bett, aber das war super, weil mir alles hinterhergetragen wurde und ich mich um nichts gekümmert habe. Vielleicht hat das nachhaltlig etwas gebracht, ich weiss es nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, dass sich Deine blutwerte bald wieder erholen. Tipps für eisenhaltige Ernährung hast Du ja , einige andere Blutwerte kann man mit Spritzen hochpäppeln, und sonst hilft nur viel Ruhe und Erholung. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.
Bin gespannt, ob Du heute Chemo bekommen konntest oder nicht.

Ernährung war bei mir auch immer wieder ein Thema, die Chemo macht einfach so viel Übelkeit, dass man nicht essen mag. Was bei mir immer mal noch ging, waren Nüsse, langsam geknabbert auf dem Sofa. Am besten Ölhaltige, die haben viele Kalorien - Paranüsse, Walnüsse, Macadamia (auf die stehe ich besonders ) oder auch Pinienkerne.
Vielleicht hilfts ein wenig.

Pass gut auf dich auf, ich sende dir ein RIIIEEESEN-Kraftpaket


@liebe Conny, ,
Den
die liebe, weise, besonnene Ratgeberin hast ja sooo recht: immer Schritt für Schritt, aber du weißt ja: ich bin so ungestüm um nicht zu sagen: ungeduldig... Aber ich versuchs mal.

Nun habe ich die Realisierung meiner Selbständigkeitspläne jetzt auch bis zum Herbst verschoben, dann habe ich ausreichend Zeit für die Vorbereitung, kann nachdenken, abwägen und mir auch mit allem, was man organisieren muss, viel Zeit lassen.
Und das wichtigste: ich kann den Frühling und Sommer in aller Ruhe GENIESSEN. Ausruhen, Kraft tanken, mich erholen, im Garten werkeln. Klingt das nicht TOTAL vernünftig ??

@liebe Burgi,
vielen lieben Dank für die Sonnengrüße, heute kann ich sie Dir zurückschicken - hier in Berlin ist es frühlingshaft warm, die Vöglein zwitschern ( leider eines weniger als gestern, meine Mörderinnen-katze brachte heute morgen einen Spatz mit ) und auf jeden Fall scheint die Sonne wie verrückt.
Das ist wundervoll.
Ich habe mich so sehr über gute Nachrichten bei DIR gefreut und wünsche Dir sehr, dass du nun beruhigter sein kannst.

Moni hat ja jetzt bestimmt auch eine wundervolle Zeit draußen in den Bergen. Ich sehn mich auch schon wieder nach ihnen. Das muss wohl genetisch so sein, wenn man bayrische Gene hat ...
Gestern erzählte meine Schwiegerma, die gerade hier ist, von einer frei lebenden Papageien Kolonie in I. - stimmt das denn??

Meine Liebe, ich drück Dich ganz dolle und wünsche Dir eine gute, ruhige Zeit ohne Sorgen um Deine Liebsten und Dich ...

@liebe Aureli-Petra,
wußte gar nicht, dass Du im KiGa arbeitest - da kann ich ja mal meine Kleinen zu Dir schicken, wenn ich einen Betreuungsengpass habe

Mir geht es in ganz kleinen Schritten wieder besser. Meiner Ungeduld geht es natürlich viel zu langsam. Aber es wird schon. Die Blutwerte sind nach wie vor mäßig gut, aber das braucht noch ein wenig Zeit. Meine Hände sind taub, aber ich weiss ja, was zu tun ist.
Habe viele gute Vorsätze für meine Gesundheit, die ich in nächster Zeit wieder konsequent umsetzen möchte.

Vergangenes Wochenende war ich mit meinem Mann nach langer Zeit mal wieder in Bad Saarow und die Kids blieben bei Oma !!!!!!!!! Das war soooo schön und erholsam. Wir haben das ja so selten, es war mein Geburtstagsgeschenk und war wirklcih toll. Ich achte jetzt sehr darauf, alles zu tun, um wieder Kraft zu tanken.

Es gibt so viele kleine Dinge, über die ich mich jetzt wieder freuen kann: beispielsweise vertrage ich jetzt wieder Kaffee und freue mich einfach darüber, dass ich morgens wieder meinen geliebten Latte Macciato trinken kann.



Übermorgen ist der 5. Geburtstag meines kleinen Engelchens - wir freuen uns beide schon sehr darauf. Habe alles gut vorbereitet, so dass ich auf annnähernd stressfreies Feiern hoffe
Jetzt wird sie schon 5 - und war gerade eben doch noch ein Still-kind??? Wo ist die Zeit hin? Ein Jahr alt war sie bei EK-Diagnose-Stellung, es ist Wahnsinn, was in dieser Zeit alles passiert ist.
und wie Bezaubernde 66 immer sagt: "und ich bin immer noch da" ...

So, Ihr lieben, ich muss mich mal dem Haushalt zuwenden, leider. obwohl ich l ieber bei euch bin ...

Meine besten Wünsche für Euch, damit Ihr eine schöne, gute Woche habt
Birgit

[Sillebill]

Hallo liebe Birgit, hallo alle anderen Lieben,

habe am Dienstag meinen 2. Chemozyklus bekommen - Gott sei Dank!
Leider quält mich seit Sonntag nun Durchfall - irgendwie lasse ich nichts aus und es kommt immer was neues dazu.

Dieses ganze hin und her nimmt mich auch seelisch ziemlich mit. Ich bemerke einfach dass der Kampf immer schwerer wird. Und ich mich auch alleine fühle.
Bin Single und muss das weitgehends eben alleine bewältigen.
Möchte aber nicht ungerecht sein, meine lieben Freunde unterstützen mich wo sie nur können und geben mir dann auch wieder Kraft.

Naja was hilft das jammern - es geht weiter und aufgeben ist nicht

Ich danke euch, für euer offenes Ohr!

Viele Grüße
Sybille

[berliner-engelchen]

GRRRRRRRRRR

ich bin sooooo genervt von meiner Krankenkasse. Warte auf die Bewilligung meiner Avastin-Behandlung.
ich hatte nur eine vorläufige Bewilligung für die Zeit der Chemo erhalten, mit der Aussage: nur wenn A. Wirkung zeigen würde, bekäme ich es weiter. Nun zeigen TM und MRT, dass dem so ist, ich hätte eigentlich letzte Woche A. bekommen sollen, um im Rhythmus zu bleiben - und was ist: der Antrag liegt beim Med. Dienst der KK und von dort hört man : jaaaa, richtig geraten: NICHTS. Auch nicht auf Nachfragen ... und mit dem Hinweis, es sei eilig: NICHTS. Es ist zum k....

Das hat echt langsam System.

Zweite Sache:
Nach ewigen Hin und Her und einigem gutachterlichen Hickhack habe ich zudem die Sperrung von Haushaltshilfe während der CHemo erhalten. ????? Du fragt man sich doch auch, ob die mal nachdenkne ???

Mit fadenscheinigen begründungen: es würde dadurch kein Krankenhausaufenthalt vermieden ... ich frag mich echt, wie die sich das vorstellen, wie man bei dem GEsundheitszustand und den NW sich um zwei echt kleine Kinder kümmern soll.... zumal Männe regelmäßig 2-3 Tage pro Woche unterwegs ist.

Bin total sauer, ob der Ignoranz der Krankenkasse. Wäre es irgendwie machbar, würde ich mich schon aus lauter Wut bei der nächsten Chemo jedes Mal 3 Tage stationär legen lassen... (der Arzt würde das sicher befürworten ..) aber schlussendlich leiden ja nur die Kleinen darunter, deshalb lasse ich das schön bleiben. Ich finde es nur himmelschreiend ungerecht. Man tut und macht und kämpft um ein Fuktionieren des Familienalltags und dann bekommt man nicht mal diese minimale Unterstützung einer HHHilfe, die wenigstens die schwereren Arbeiten macht ... GRRRRRRR.

ansonsten kämpfe ich mit einem sehr heftigen Infekt, lästig und ziemlich quälend, aber das wird auch wieder. fühle mich nur sooo mies.
Na ja, morgen ist erst mal Kindergeburtstag, aber das überlebe ich auch.

gute nacht ihr lieben, fühlt Euch herzlich gegrüßt und von der Bazillenschleuder aus Berlin

PS: liebe Sibylle, ich schreib dir noch, wenns wieder etwas besser geht.

[Sannchen]

Hallo liebe Birgit,
nun war ja gestern die Geburtstagsfeier deiner kleinen Maus.
Hoffe es ist alles so gegangen wie du es dir vorgestellt hattest?
Und du hast heute "Ruhetag" und kannst dich von dem Trubel gestern ein bißchen erholen?
Ich wünsch dir heute viel Zeit zum relaxen und einen Schubs für dein Immunsystem, um mit dem Infekt besser klar zu kommen.
Im Moment geht ein Infekt, der sich gerne auch auf die Bronchien und die Lunge legt rum, also bitte für genug Ruhepausen sorgen, damit sich das ganze nicht in die falsche Richtung entwickeln kann.
Mit diesem Infekt haben schon Leute die ein "normales" Immunsystem haben zu kämpfen und du weißt ja selbst unser Immunsystem kann man durch die Chemos echt nicht als "normal" betiteln.
Ganz gut helfen Zinktabletten und wenn du es magst kannst du Isla Moos (Apotheke) lutschen.

Wegen der KK: ist blöd das du nichts gehört hast, ich halt dir die Daumen das sich schnell was ergibt, in beiden Sachen. Die Haushaltshilfe wäre bestimmt gut für dich, kann denn da dein HA nicht mal nachhaken? Du bist doch schließlich noch in der Phase nach dem Chemoblock, in dem du erst wieder zu Kräften kommen mußt, das kannst du ja schlecht wenn du dich jeden Tag wegen der Hausarbeit und der Kinderbetreuung verausgaben mußt.

Ich wünsch dir das die KK ganz schnell einlenkt und du Hilfe bekommst

Ich wünsch dir einen schönen Sonntagnachmittag
Liebe Grüß Sanne