Giotrif /Afatinib

[mona48]

Liebe Krake,

ich hatte vergessen noch zu fragen, ob man dir vor Verordnung von Afatinib eine neue Gewebeprobe entnommen hat. Hast du die Mutation T 790 ?
Tolle Wirkung mit ganz wenig NW wünscht
Mona

Lieber Joerg,

da hat das Medi bei dir wirklich nicht lange gewirkt. Welche Therapie läuft jetzt (habe ich vielleicht überlesen) ?

Liebe Grüße allen

Mona

[Krake]

Lieber Jörg,

tut mir leid, dass Afatinib bei Dir das auch nicht lange gewirkt hat. Der Onkologe hat mir Chancen für 6-12 Monate aufgezeigt.
Deine Vermutung mit dem Stresseinfluss bei Krebs kann ich nur bestätigen. Der Ausbruch der Krankheit bei mir ist kurz nach dem Tod meines Vaters erfolgt. Sein langes Leiden und der Tod waren für mich ein traumatisches Erlebnis, dass mein Immunsystem komplett aus dem Gleichgewicht brachte. Tarceva wirkte bei mir bis Ende September gut. Im Oktober bin ich umgezogen. Es ging viel schief, Der Stress, der noch bis Mitte November andauerte, hat mich wieder aus der Bahn geworfen. Danach ging es bergab.
Mich würde auch interessieren, welche Therapie Du jetzt machst...

Liebe Mona,

Gewebeproben wurden mir glücklicherweise nicht entnommen, weil das Tumorzentrum, das mich behandelt, sich an den Studien für Afatinib beteiligt hat und gute Erfolge gerade bei Patienten erzielt hat, bei denen die Vorgängermedikamente versagt haben. Für jeden Patienten wird mit der Krankenkasse wegen der Übernahme der Kosten verhandelt.

Euch beiden danke für die gute Wünsche.
Euch wünsche ich auch, dass Eure Medikamente ewig wirken.

Krake

[Joerg87]

Zitat von Krake

..Deine Vermutung mit dem Stresseinfluss bei Krebs kann ich nur bestätigen. Der Ausbruch der Krankheit bei mir ist kurz nach dem Tod meines Vaters erfolgt....

Wow, wenn das Zufall sein soll Bei mir war es der Tod der Mutter


@Mona und Krake

Zitat von Krake

..Mich würde auch interessieren, welche Therapie Du jetzt machst...

Zunächst habe ich mit CETUXIMAB fortgesetzt, aber mittlerweile abgebrochen, weil wirkungslos
Dann wurde mir eine sensationelle Studie in Aussicht gestellt, aber meine Teilnahme scheiterte an der fehlenden Mutation des EXON 20.....

Fazit: zur Zeit hilft mir nur noch der liebe Gott


LG Jörg

[Krake]

Hallo Jörg,

im WTZ-Essen und soweit ich es weiß an allen anderen Tumorzentren beginnen jetzt großflächige Phase III - Studien für mehrere neue Krebsmedikamente, die mit dem Immunsystem zu tun haben. So wie es uns im November erzählt wurde, sollten sie für ALLE Lungenkrebsarten und Mutationsarten durchgeführt werden. Mag sein, dass nicht alle Tumorzentren alle Studien anbieten. Frage mal am besten in Heidelberg nach - wenn Du Interesse hast.

LG und viel Glück
Krake

[mona48]

Liebe Krake, lieber Joerg,

danke für eure Antworten. Dir , liebe Krake wünsche ich weiter, dass Afatinib hilft und dir Joerg wünsche ich, dass du eventuell an einer Sudie teilnehmen kannst. Ich kann mir gar nicht so richtig vorstellen, dass du nun keine Therapie mehr hast. Was sagen denn die Ärzte dazu ?

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

Was sagen denn die Ärzte dazu ?
Liebe Grüße Mona

Liebe Mona, es macht das böse Wort "austherapiert" die Runde, wenn die Ärzte über meine Situation sprechen. Und das aus dem Munde von klassischen Onkologen, die doch recht "großzügig" mit Zytostatika umgehen. Das spricht dann allerdings Bände und nicht gerade für meine Situation

LG Jörg

[Krake]

Hallo Jörg,
hast Du nicht die Möglichkeit, Deine Ärzte zu wechseln? Vielleicht würden sich dann die Perspektiven wieder öffnen. Oder hast Du Dich auch aufgegeben? Wie geht es Dir?

Mein Arzt hat mich vorgewarnt, dass Afatinib im Schnitt nur einige Monate Wirkung zeigt. Dann aber zeigte er mir mindestens drei Möglichkeiten, wie er weiter vorgehen würde - unabhängig davon, dass ich an Studien teilnehmen könnte.

Hast Du die Mutation nur auf Exon 18 oder an mehreren Exons?

Ich habe etwas bezüglich der neuen Studien / Medikamente im Internet nachgelesen. Begriffe: Nintedanib = BIBF 1120 = Vargatef, Volasertib, PD-1.
Es gibt einen interessanten Vortrag:
http://rvmais.com.br/meetingwithexpe...l%20Issues.pdf

Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben...

Liebe Grüße
Krake

[Joerg87]

Zitat von Krake

H.... Frage mal am besten in Heidelberg nach - wenn Du Interesse hast.

Danke Krake und Sorry für die dumme Frage: an wen genau muss ich mich da wenden?

LG Jörg

[Krake]

Hallo Jörg,

ich habe alle Fragen beim Krebsinformationsdienst beantwortet bekommen. Es ist die Nummer 0800 4203040 täglich ab 8:00 Uhr. Sie haben Zugriff auf sehr viele Krebsdatenbanken, Adressen der Tumorzentren und auf Daten der Studien - wo aktuell welche laufen. Ich weiß nicht, in welcher Gegend Du wohnst.
Die neuen Studien, die stimulierend das Immunsystem beeinflussen wären eventuell etwas für Dich. Es ist auch die Phase 3, in Phase zwei sollten Amerikaner gute Erfolge bei diversen Lungenkrebsarten unabhängig von Exon, EGFR, usw. erzielt haben. Wenn Du möchtest, kann ich Dir per Mail die Verbindungsdaten zu diesem Oberarzt schicken, der uns es in der Selbsthilfegruppe im Herbst erzählt hat.
Es tut mir Leid, dass es Dir schlecht geht - nach den Ereignissen des letzten Monats kann ich es gut nachvollziehen...
Aber vielleicht kann Dir noch geholfen werden.

LG
Krake

[Krake]

Ich möchte hier kurz über die bisherige Wirkung von Giotrif / Afatinib bei mir berichten.
Ich nehme derzeit 30 mg ein: Der Arzt will die Dosis erhöhen, falls es keine schwerwiegenden Nebenwirkungen geben sollte.
Ab dem 4. Tag der Einnahme (4 Tage nach Tarceva) hat das Medikament angefangen, seine Wirkung zu zeigen: Die Knochenschmerzen sind sukzessiv verschwunden, der Husten und der Auswurf wurden immer weniger. Jetzt nach 10 Tagen habe ich keine Knochenschmerzen mehr. Husten und Auswurf gibt es nur noch am Morgen und bei Belastung.
Gelernt bei Tarceva nehme ich es immer um 4:00 Uhr morgens ein. Ich hoffe, dass ich dadurch den akuten Durchfall verhindern kann. Ein bisschen ist zwar da, aber es lässt sich mit getrockneten Heidelbeeren gut abgrenzen. Die Haut trotz der Creme ist rau und trocken geworden. Mehr gibt es derzeit nicht.
Ich habe etwas mehr Appetit. Nur die Kräfte sind noch nicht da.
Krake