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Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Leute,
ich (m,36) schreib jetzt mal relativ ungezwungen meine bisherige Geschichte... Vor 3 Jahren, am 15. März 2011 hatte ich aus heiterem Himmel einen Krampfanfall und verlor das Bewusstsein, Dank Ersthelfer und Notarzt war ich schnell wieder wach und kam ins Krankenhaus. Dort wurde ein Tumor in meinem Kopf gefunden, der dann am 1. April 2011 vollständig herausoperiert werden konnte. Die Patologiebefunde ergaben "Glioplastom WHO Grad IV", nicht heilbar und so weiter... Ein großer Schock für uns alle. Die eigentliche Geschichte, die ich erzählen möchte kommt jetzt. Nachdem ich mich von der OP erholt hatte und 4 Wochen danach wieder arbeiten ging, bekam ich zeitgleich eine Temodal-Chemo-Erhaltungs-Therapie (ewig lang) und eine Bestrahlung (6 Wochen). Morgens stand ich auf und fuhr mit meiner Fahrgemeinschaft in die Arbeit, abends zur Bestrahlung ins Krankenhaus. Im Sommer 2011 haben wir zusätzlich begonnen unser Haus zu bauen und wurden 2012 fertig, hier hatten wir aber nur geringe Eigenleistungen. Nach einigen Monaten traten Konzentrationsdefizite auf, Probleme beim Multitasking. Ursache vermutlich Bestrahlung, da haben die mir was weggeschossen... Das führte dazu, dass ich Erwerbsunfähig wurde. Zum Glück war ich abgesichert. Ich bin in den Jahren 2011 bis 2013 nicht gerade freudestrahlend und optimistisch durchs Leben gegangen, meine Frau und meine Tochter mussten oft unter meiner schlechen Laune leiden. Ich bin Realist, hätte nie gedacht, dass ich jetzt noch lebe. Die Konzentrationsstörungen sind bis heute nicht weniger geworden und da wird sich auch nichts mehr bessern denke ich. Ich werde nie wieder arbeiten gehen können, aber solange sonst alles passt bin ich überglücklich. Ich habe eine wundervolle Familie , die mich immer unterstützt, auch wenn es oft sehr schwer ist. Habe mir viel Zeit für mich genommen, habe mich tätowieren lassen ;-) und das gemacht, was ich machen wollte, immer mit dem Blick nach vorn und darauf, dass man nicht ewig lebt. Als Ausgleich zum sehr belastenden Alltagsstress habe ich die Natur, Wandern und Sport für mich entdeckt und mich seit 2012 immer mehr hineingesteigert. Ohne diesen Ausgleich hätte ich wirklich Probleme den Kopf frei zu kriegen. Mittlerweile betreibe ich jeden Tag Sport, laufe etwa 50 Km Strecke und 2000m Anstieg pro Woche, am liebsten Berglauf und Trail auf steilen, unwegsamen Pfaden auf Zeit. Habe sogar schon bei ersten Wettbewerben mitgemacht. Setze mir immer heftigere sportliche Ziele, möchte im Frühjahr schneller die Skipiste hoch als der Lift (ca. 300m Höhenunterschied in 11,5 min) und eine der Anstrengensten 2-Tages-Touren im Bayrischen Wald an einem Tag hin und zurück laufen (80km steinig und wurzelig, 3600m Anstieg). Betreibe also wirlich Leistungssport. Alle MR-Untersuchungen waren bisher ohne Befund, mein Ruhepuls ist mittlerweile durch Sport auf etwa 60, bei Belastung max. auf 150, Blutdruck 90/60. Meine Laune ist seit ein paar Monaten auch aus dem Tief und ich sehe heute vieles anders. Ich bin sehr froh, dass das jetzt alles so ist. Ich sehe mich als Ausnahme, das ist mein erster Beitrag hier im Forum. Am 01. April 2014 ist meine OP genau drei Jahre her. Nach der Diagnose habe ich im Internet nach ähnlichen Fällen gesucht und viel gelesen. War schockiert und hatte echt Schiss. Ich klopfe auf Holz und hoffe auf eine Fehldiagnose oder wahnsinniges Glück, damit alles so bleibt wie es jetzt ist. Das hier soll eine positive Geschichte bleiben und auch anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machen zu kämpfen und nicht aufzugeben. liebe Grüße |
#2
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo
... DANKE DANKE DANKE ... Du weißt vermutlich nicht, wie gut es tut, auch einmal so etwas POSITIVES lesen zu können ??? Ich bin so froh, dass Du uns Deine Geschichte hier aufgeschrieben hast und M U T und H O F F N U N G hier läßt!!! Danke für das total schöne Foto und mögest Du noch für ewig so optimistisch sein können und die Krankheit für immer ruhen!!!!!!!! Von Herzen liebe Grüße, Angie
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... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ... ... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ... ... I`ll see you when the sun sets!!! |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Waidla,
super Geschichte. Du bist eine positive Ausnahme. Überlebenszeit ist das eine -die Ausnahme teilt sich meine Frau mit Dir - gleiche Diagnose Ende Mai 2007. Aber Deine Lebensqualität ist ja riesig. Ich denke, Du mußt bei Kontrollanfragen von der "Rentenüberwachung", war bei uns nach 18 Monaten, obacht geben Dein tägliches Leben nicht so darzustellen wie hier im Forum. Denn dann wirst Du garantiert wieder erwerbsfähig, oder zumindest teilerwerbsfähig eingestuft. - Außer Du willst das. Anfangs hatten wir auch noch sehr schöne Zeiten. Nun bekommt sie nach 3.OP , nicht mehr operrierbares Rezidiv u. Zweitbestrahlung Ende 2013 Avastintherapie. Sowohl Zweitbestrahlung, als auch jetzige Therapie mit wahnsinnigen Nebenwirkungen, die die Lebensqualität absolut in den Keller gehen lassen. Ich wünsche Dir weiter alles Gute und viel Spass am Leben. Grüße, Gernot |
#4
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Morgensonne,
bei mir ist es so, dass ich es nicht mal schaffe 2 Stunden konzentriert zu arbeiten, ich breche dann fast zusammen und hatte bei von mir initiierten Wiedereingliederungen einige Beinahe-Unfälle. Dazu bin ich äußerst anfällig für Störfaktoren, da bringt mich quasi alles raus. Das macht es unmöglich zu arbeiten. Zu Hause habe ich immer Ausgleich und wenn ich zum Beispiel hier etwas schreibe, dann dauert das eine Ewigkeit, weil ich immerwieder Pausen machen muss. Habs ja im Kopf und nicht in den Beinen - beim Sport denk ich nicht nach, also hab ich da auch keine Einschränkungen. Denke sogar, dass das eine Art Therapie ist für mich. Schachspielen ist für mich anstrengender wie ein Halbmarathon. lg |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Waidla,
das kingt ja in Deinem ersten Beitrag ganz anders. Also dann viel Spass u. Erfolg bei Deiner Supertherapie. LG, Gernot |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Waidla und Gernot,
Ich bin ja auch schon ne ganze Weile dabei was ich vin 2004, dem Jahr der Entdeckung meines ersten Tumors nie geglaubt hätte... Klar, es gab auch sehr schwere Perioden, aber auch sehr schöne. Im Moment geht es mir mal wieder nicht so top, aber im letzten Jahr ging es schon sehr, sehr viel schlechter... Die beste Zeit hatte ich von Ende 2010 nach der "kompletten" Entfernung meines GBM Rezidives bis etwa Ende 2012. Während der Zeit konnte ich auch viel sportliches machen, manches auch zum ersten Mal in meinem 50 jährigen Leben. Allerdings nicht auf Deinem Niveau fast wie ein Leistungssportler... Dann ging es wieder bergab, weil sich wohl durch die 2. Radiotherapie eine große Zyste gebildet hatte, die sehr viele Motoriknerven komprimiert hat. Mit noch nicht ganz gelehrten Zyste kämpfe ich immer noch. Außerdem scheint es auch "Lecks" im bestrahlten Bereich zu geben, vor allem nach noch schwergängigen Übungen eine leichte Druckerhöhung auslösen, die meine Motorik beeinflußt. Denn nach einigen Unterkieferbewegungen mit entsprechenden oft starken Knallgeräuschen im rechten Ohr verbessert sich die Motrizität gleich wieder. Man sieht auch eine leichte FET Anreicherung in dem Bereich und außerhalb des Hirns in der Nähe, die im Laufe der Jahre parallel zu den sich verstärkenden Knallgeräuschen im Ohr auch deutlicher geworden ist. Auf den MRT Bildern sieht man davon nichts weil da nicht wie beim PET SCAN über 1 Stunde aufsummiert wird... Mal sehen, wie es weitergeht... Das 5. Jubiläum der Entdeckung des GBM Rezidives und das 10. der Entdeckung meines Astrozytom WHO II am 27.3 und 2.6.2014 werde ich aber wohl auf jeden Fall noch erleben... Viel Glück, Kai-Hoger Geändert von KHK (14.03.2014 um 10:59 Uhr) |
#7
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Waidla,
das tut sooooooooo gut zu lesen! :-) Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Leben, Lachen und genießen! :-) Ich hab da auch mal eine Frage an Euch, nennt man ein bösartiges Tochtergeschwulst im Kleinhirn, automatisch ein GBM? Oder gibt es da auch Unterschiede? Ich hab mich hier gut belesen können, aber bin mir nicht sicher es richtig zu verstehen. Meine Mama hat nach Gebärmutterkrebs und Metastasen letztes Jahr(sah nach Chemo alles sehr gut aus) Dann Hirntumor festgestellt. Jetzt nach Hirn OP die Diagnose bösartiger Tochtergeschwulz bekommen. Morgen erfahren wir wie es weitergeht. Ich würde mich SEHR über mehr wissen freuen. Liebe Grüße und alles Gute von mir. |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Sussa, die Tochtergeschwulst im Gehirn deiner Mutter ist kein Hirntumor im klassischen Sinne, sondern eine Metastase des Gebärmutterkrebs was dorthin gestreut hat.
Alles Gute für deine Mutter! Anna |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Anna,
vielen Dank für Deine Antwort! Ich habe mir Gestern den Krankheitsbericht meiner Mama durchgelesen. Es war Eierstockkrebs. Der Eierstocktumor von dem die Hirnmetastase stammt nennt sich Ovarialkarzinom. Hat jemand Erfahrung damit oder weiß etwas mehr? Ich dachte ich lese im Internet nach um mehr rauszufinden, aber es hat mich nur noch mehr verrückt gemacht. Ist es korrekt, das eine Hirnmetastase unheilbar ist und die Behandlungen nur zur Lebensverlängerung dienen? Oder gibt es da auch wieder Unterschiede? Ich wäre sooo Dankbar für eine Antwort damit ich mich damit auseinandersetzen kann, diese Ungewissheit zerreist mich. LG Sussa |
#10
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Hallo Sussa,
googlen im Internet kann einen verrückt machen, ich kenne das sehr gut, konnte das aber leider nicht abstellen. ich kenne mich nicht besonders gut mit Ovarialkarzinomen aus und möchte dir nichts falsches sagen. Kannst du nicht mal einen Termin mit dem behandelnden Arzt machen? Da könntest du dann alle deine Fragen los werden... Viel Kraft Anna |
#11
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Nachtrag, eine Hirnmetastase an sich bedeutet nicht das man unheilbar erkrankt ist. Es hängt von der Krebsart und den Möglichkeiten der Behandlung(Chemotherapie/Bestrahlung) ab. Es gibt Metastasen bestimmter Krebserkrankung im Hirn wo eine Heilung möglich ist, aber wie gesagt ich bin mir nicht sicher wie das bei Ovarialkarzinomen ist.
Ich denke du passt auch besser ins Eierstockkrebs Forum, schreibst du da auch? |
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Vielen lieben Dank Anna!
Ich habe mich erst hier angemeldet und steige Noch nicht ganz so durch, Aber ich werde mir mal das Forum raus suchen, Ich warte jetzt noch 1-2 Tage, die Ärzte hatten Heute Gespräch über meine Mama und Sie wollte dann anrufen um genaueres Zu sagen. Dann werde ich mal ein Gespräch suchen. Ist das Eierstockkrebs forum denn richtig für mich? Meine Mama hat durch op und Chemo letztes Jahr nichts mehr im Körper...das ist jetzt eine Neubildung. Ich wünsche dir alles gute und sage vielen Dank! |
#13
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Sussa, du schreibst das der Tumor eine Tochtergeschwulst ist, also eine Metastase des primär Tumors, damit bist du gut im Eierstockkrebs Forum aufgehoben. Wünsche dir das ihr schnell Infos von den Ärzten bekommt!
Anna |
#14
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AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV
Danke Anna,
tut echt gut ein paar Antworten zu bekommen. Ich schaue mich jetzt auch im Eierstock forum um, habe aber bisher keinen ähnlivhen Fall entdeckt. Die Ärztin hat sich bisher nicht hören lassen, ich hoffe auf Morgen. Wünsche Dir auch alles Gute! Vielen Dank. LG |
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