AVASTIN Fluch und Segen

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,
danke für diesen ausführlichen Erfahrungsbericht. Für mich ist das sehr aufschlußreich und informativ.
Ich bin mir nämlich immer nicht sicher, wem ich diese ganzen Nebenwirkungen nun so zuschreiben soll (Chemo, Tumor, Avastin oder dem Alter ) und vieles, was Du geschrieben hast, ist mir sehr bekannt. Die Müdigkeit, die Leistungsfähigkeit, die mangelnde KOnzentration, die Nicht-fähikgeit mich zu organisieren, bei mir kommen noch die Gelenk- und Knochenschmerzen hinzu. auch Kopfschmerzen und gegen Abend Sehstörungen...
Mal sehen, wie es weitergeht. Ich habe ja erst die zweite hinter mir und morgen die dritte Gabe vor mir. ...

LG
Birgit

[Katzenjule]

Hallo, ihr Lieben alle!
Ich habe mich vor ca.14 Tagen registriert und seither erstmal fleißig gelesen, um erstmal einen Überblick über die verschiedenen Themen und Verlauf von einzelnen Krankheitsgeschichten zu bekommen. Bei vielen Beiträgen liefen mir die Tränen, bei anderen konnte man aber auch mal lachen, wenn auch über todernste Situationen(z.B. Ein Messi in meinem Bauch).Das tut auch gut!
Ich selbst habe Avastin in der Primärtherapie innerhalb der Studie Ovar 17 22mal bekommen, die ersten 6mal zusammen mit Carboplatin und Taxol, dann 16mal mono bis August 2013.Ich war im Standardzweig der Studie, im Versuchszweig hätte ich Avastin 30mal bekommenen und die Therapie würde jetzt noch laufen. Ich war damals sehr unglücklich über die Einordnung ,da sie für mich keinen Vorteil gegenüber der Standardtherapie war (außer vielleicht engmaschigere Kontollen) aber ein deutlich weiteren Weg zum Therapieort Uniklinik bedeuteten. Trotzdem habe ich weiter an der Studie teilgenommen, da ich den Kontakt zur Klinik mit kompetenten Ärzten nicht verlieren wollte und es ja auch für den medizinischen Fortschritt bei dieser fiesen Erkrankung wichtig ist,
dass Studien durchgeführt werden.
Ich selbst hatte in der Avastin Monotherapie, nachdem die 6Zyklen Chemotherapie kombiniert mit Avastin beendet waren kaum Nebenwirkungen,noch nicht einmal hohen Blutdruck und mein Tumormarker ist erst nach Beendigung der Avastintherapie ganz langsam im Oktober auf 16, im Dezember auf 19, dann schneller im Januar auf 28, 36, Anfang März 76, Ende März180 und nun auf 550 gestiegen. Ich war sehr beunruhigt und habe Anfang April ein Pet CT machen lassen bei der sich der Verdacht auf ein Rezidiventwicklung(inoperabel, da zu weit gestreut) bestätigt hat. Mein Gynäkologe vor Ort sieht Handlungsbedarf, die Uniklinik würde mir empfiehlt mir Abwarten, da ich symptomfrei bin und das chemofreie Intervall verlängern und meine gute Lebensqualität noch einige Zeit erhalten bleibt. Daneben habe ich noch Kontakt zu einer 2. Uniklinik aufgenommen, die eine Studienteilnahme in der Studie Engott 2.21 beim platinsensiblen Rezidiv anbietet, bei der ich neben der Chemotherapie entweder mit Gemcitabin/Carboplatin oder Doxorubicin/Carboplatin noch zusätzlich Avastin bis zur Progression bekommen würde. Dies sehe ich als einzige Chance nocheinmalmit Avastin behandelt zu werden, da es in der Rezidivtherapie standardmäßig nur vorgesehen ist, wenn man es in der Erstbehandlung noch nicht bekommen hat. Jetzt muß ich mir überlegen:1. warte ich noch mit der Chemotheapie 2.wechsle ich die Uniklinik, um an der Studie teilzunehmen, da ich mir von Avastin doch einiges erhoffe.

[kuehlraum51]

Hallo,
Ich habe Avastin bei drittem Rezidiv bekommen, vielleicht geht bei dir auch so?!
Ich finde aber, dass die Studien mehr Vorteile haben, versuche heraus kriegen was für dich mehr Vorteile hat.
Lg
Eva

[Tündel]

Hallo Jule.

Entschuldige, wenn ich frage: Wann war die Avastinsache beendet und seit wann genau steigt der Tumormarker?
Wenn ich richtig verstanden habe, warst du mit dem Avastin im August 2012 fertig und der Marker steigt seit Oktober 13? Oder 12? Das wàre ja eine irrsinnig kurze Phase, in der nix passiert ist - also bei 2012!

Was übrigens die Aussage "inoperabel" betrifft, da bin ich immer höchst skeptisch, denn das haben sie bei mir (übrigens ein an ein Tumorzentrum angeschlossenes Uniklinikum) ja auch gesagt. Auch mit der Begründung "zu weit gestreut" und "Bauchfellkarzinose können wir nicht, aber wir gucken mal rein!"

Gottväterchen S. in B. konnte dann doch, zwar mit Ap-li, nicht ganz tumorfrei, aber immerhin, der Messi selber ist ausgezogen und der Bauchfellmüll weitgehend mit. Den Rest hat hoffentlich die Chemomüllabfuhr entsorgt!
Vielleicht ginge ja doch was bei den EK-Gottvätern in B. oder E.? Und DANN Avastin?

Alles Gute und ein bayerisches Powerpackerl

[Katzenjule]

Hallo Tündel,
leider habe ich mich in meinen Beitrag oben vertan, aber Dank deines Hinweises schon geändert.
Also nocheinmal richtig: Avastin habe ich von Mai 2012 bis August 2013 bekommen insgesamt 22mal und gut vertragen. Ab Oktober 2013 ist dann mein TM erst langsam von 16 , später rasant bis letzte Woche auf 550 angestiegen. Man hat mir gesagt ,dass meine Erkrankung zum Zeitpunkt der OP (April 2012) soweit fortgeschritten war (Fernmetastasen Rippenfell, Darmresektion, Metastase an der Magenwand....) dass die rezidivfreie Zeit von fast 2 Jahren als Behandlungserfolg gesehen werden kann mit dem nicht unbedingt zu rechnen war. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass Avastin vielleicht dazu beigetragen hat, weil Avastin ja keine Chemo(Messiemüllabfuhr)sondern eine Erhaltungstherapie ( der Messie kriegt nichts zu fressen und soll aushungern).
Aber das weiss natürlich niemand, gerade deswegen wird ja in der Ovar 17 Studie untersucht, was besser ist entweder Avastin 15 Monate(Standard) oder 30 Monate (Kontrollzweig) gegeben. Die Studie läuft noch einige Zeit, sodass es wohl noch dauern wird bis Ergebnisse veröffentlicht werden.
Ich weiß, dass in Berlin und Essen die großen EK Spezialisten sitzen. Aber ich bin von einem anderen auch sehr bekannten Professor operiert worden und lasse mich z.Z. noch an einem weiteren Zentrum, sowie von meinem Gynäkonkologen, der auch sehr viel Erfahrung mit EK hat beraten. Alle 3, die beiden Prof. wie auch
mein Gynäkonkologen halten das Rezidiv für inoperabel. Es gibt allerdings leicht abweichende Meinung, ob und wann eine Chemotherapie begonnen werden sollte.
Vielen Dank für das bayrische Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen
Grüße aus dem kühlen Nordhessenland von Katzenjule

[Tündel]

Hallo Jule,

ich hab nur gefragt, weil ich das Avastin ja auch kriege und da ein bissi skeptisch bin. Man liest ja so einiges in der Fachliteratur.
Aber mein Befall war nicht so ausgedehnt, "nur" 3b, ohne Befall der Oberbauchorgane, Zwerchfell, Rippenfell, Magen, Leber etc waren alle frei.
Der Ap-li musste einziehen, weil der Messi kinderkopfgroß war und alles verpappt hatte. Der Darm ließ sich wohl nicht daraus lösen. Und ohne Ap-li wäre nix gegangen. Ich muss wohl von Glück sagen, dass ich meine Blase noch hab!

Ich seh das Avastin zwar als Chance, aber ich hab eben auch Schiss. Allerdings weiß ich nicht, wovor ich mehr Angst hab, dass der Krebs schnell zurückkommt oder dass das Avastin Sachen macht, die ich so gar nicht will. AP-li reicht vollkommen, mehr Löcher im Darm mag ich nicht!

Allerdings hat mir in Berlin auch keiner eine Prognose um die Ohren gehauen, so wie bei uns hier (inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!)
In Berlin hat man nach der Op nur gesagt, dass mit dem Ergebnis ich ganz gute Chancen auf noch mehrere "runde" Geburtstage habe.

Hört sich doch ganz gut an! Gottväterchens Worte in Gottes Gehörgang!

Ich wünsche dir auch noch viiiiiiele runde Geburtstage & viel Kraft, den ganzen Mist durchzustehen!

[tigimon]

Hallo an Alle!

Mein Jahrestag hat sich wieder gejährt, zum 11. Male.

Zwar ist der Krebs zurück und ich befinde mich derzeit wieder in Chemotherapie, aber es geht mir gut.

Ausführlicheres Update folgt die nächsten Tage.

LG
Tatjana

[Ilse.Andresen@gmx.de]

Hallo Leute bin neu auf der Seite.
Ich kann zu Avastin nur sagen :
Am Tag der Infusion bin ich müde.
Am 2-3 Tag bekomme ich einmal Durchfall.

Was ich häufig habe ist Schmerzen in den Fußsohlen.
Auf der Reha habe ich dafür oder dagegen Reizstrom bekommen. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe es zu Hause weitergeführt.

Ich habe auch Gelenkschmerzen überwiegend in den Knien und Hüfte. Die Schmerzen sind in jedem Zyklus anders.

Der Blutdruck ist erhöht und wird mit Medikamenten behandelt.

Auf dem linken Ohr habe ich ein Druckgefühl, wie nach dem Tauchen. Dieser Druck geht nicht weg.
Termin beim HNO habe ich schon.

Gegen Nasenbluten aufgrund von trockenen Schleimhäuten, nehme ich Elmshorner Nasensalbe. Sie sie beruhigt und entspannt. Nicht Rp. pflichtig. War nett bei Euch lesen zu dürfen.

[ulrikes]

Hallo Birgit,
du hattest bei Jule nachgefragt, welche Probleme ich mit Avastin hatte und da ich nicht Jule`s Thread damit belasten wollte, hoffe ich, dass Du die Antworten hier findest.
Die Avastin-Therapie habe ich nicht abgebrochen, sondern sie war von vornherein auf 15 Monate begrenzt gewesen. Meine aktuellen Probleme sind erstmal eine extreme Müdigkeit. Selbst wenn ich nachts 8 Stunden Schlaf hatte, brauche ich nachmittags noch weiter 1,5 Stunden Schlaf. Alle Tricks, dies zu bekämpfen, fruchten nicht. Ich habe es schon mit Entspannungsübung an Stelle von Schlaf probiert --erfolglos. Müdigkeit ignorieren und sich beschäftigen, führt nur dazu, dass ich dann ab ca. 17 Uhr einfach einschlafe.
Ein anderes Problem ist, dass ich mich nur schlecht konzentrieren kann. Ein Buch lesen, dass nicht in die Kategorie Sommerroman fällt, klappt gar nicht. Oder auch Gespräche mit mehr als 3 Personen kann ich kaum folgen. Dann macht sich auch mein frisch erworbener Tinnitus lauthals bemerkbar...
Körperliche Anstrengungen sind auch kaum möglich (Bad putzen erfolgt bei mir in 3 Etappen und ist tagesfüllend).
Wegen der stark atembehindernden Verkrustungen in der Nase habe ich vom HNO-Arzt Salbe und Nasenspülung bekommen, was die Sache erträglich macht. Grins, wegen der Atemprobleme habe ich erstmal meinen Gyn wegen massiven Pleuraerguss suchen lassen. Er hat jetzt 2 graue Haare mehr....
Das Blöde ist, dass ich nicht verstehen kann, warum diese massiven Probleme jetzt kommen und nicht weggehen, denn meine letzte Chemo ist seit März 2013 vorbei und auch die Avastin-Therapie war im März 2014 zu Ende. Die Reha hat da leider auch keinen durchschlagenden Erfolg gebracht, aber ich hab jetzt letzte Woche endlich EM-Rente beantragt und werde einfach darauf hoffen, dass sich mein Körper und auch die Psyche wieder gut erholt. In der Sonne unterm Krischbaum liegen, hat auch seine Reize...
Alles Liebe
Ulrike

[Britta Belinda]

Hallo Ulrike, hatte dein Bericht gelesen und schreibe zurück weil mir das auch so ergeht! Bei mir liegt die Chemotherapie auch schon ein Jahr zurück und mit Avastin hatte ich mich mit zwischendurch Pause auch mit vielen Nebenwirkungen durchge quält! Im April dieses Jahr fing alles an mit plötzlichen Tinitus ganz schlimm Fuss und Beinschmerzen konnte kaum noch laufen dann sagte man das die Nervenbahn angegriffen sind. Darauf hin starke Medikamente bekommen die ein noch bis Mittags ausser gefecht setzen,! Keine Ahnung wie lange man noch mit sämtlichen Nebenwirkungen kämpfen muss. Zur Arbeit zu gehen ist noch lange nicht zu denken wenn überhaupt wieder dir Ulrike hoffentlich baldige Besserung. LG Belinda