Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Balu33]

Hallo Marion,
Ja nach Ostern geht es los mit der Bestrahlung. Ich hoffe meine Haut steckt die Strahlen genauso gut weg, wie die letzten. Schmerzen habe ich schon in den Beinen, besonders das linke. Wenn die Schmerzen zu groß sind nehme ich Ibuprophen 400 mg. Helfen noch ganz gut. Das Laufen fällt mir zu Beginn etwas schwer, nach dem "einlaufen" geht es. Ich mache eigentlich "Nordic walking", aber die Radiologin meint ich solle es im Moment lassen, wegen der Bruchgefahr beim fallen (obwohl meine Knochen nicht brüchig sind).

Wenn ich eure Erfahrungen mit knochenmetastasen verfolge, besteht doch die Möglichkeit noch viele Jahre damit zu Leben. Ich hatte immer Angst vor Metas, aber jetzt denke ich es geht auch damit weiter.
LG Sigrid

Danke Polaris.
Ja man muss um alles kämpfen, bzw. nachhaken. Als hätten wir nicht schon genug zu tun, unsere Erkrankung zu akzeptieren.
Ich kann zu all den Behandlungsmethoden noch nichts sagen, da ich ja erst am Anfang stehe.
Mein Onkologe rät mir dringend zu bisphosphonaten, wg. Knochenmetas-Neubildung, aber ich muss mir erst noch nächste Woche eine wackelnde Brücke entfernen lassen. Das muss wohl vorher geschehen, da das Risiko einer Nekrose besteht. Hat denn jemand Erfahrung mit einer Nekrose?

[Maillot]

Hallo Polaris,
ich habe gerade gedacht, mir fällt der Kitt aus meiner Brille, als ich deine Zeilen las! Das ist ja wohl völlig armselig , so etwas über eine Patientin zu sagen! Und wenn du "NUR" palliativ bist- dennoch hast du ein Anrecht auf eine adäquate Behandlung! Ich sage dir ganz ehrlich, zu diesem Verein hätte ich kein Vertrauen mehr! Wie kannst du sicher sein, immer die für dich beste Behandlung zu bekommen?? Meinst du, ein Gespräch mit Bitte um Erläuterung dieser Aussage bringt etwas? Ich hoffe, du findest eine für dich zufriedenstellende Lösung!

Anna und Balu, willkommen bei uns!Alles Gute für die Bestrahlung.

Marion, ich bin immer noch ne blinde Nuss, nur der Strahlenbrand lässt nach. Habe heute Chemo bekommen und neue Schmerzpillen für meinen Rücken. Schauen wir mal...

Nora, liebe Grüße !

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest, sucht fleißig Eier und Schokohasen!


Maillot

[Ortrud]

Hallo Polaris,

palliativ (nicht heilbar) sind alle, die Metastasen haben. Kurativ haißt, dass sie heilbar sind.

Bei uns in der Klinik bekommt man Zettel für alles Mögliche (Blutabnahme, Chemotherapie u.s.w.. Da steht immer palliativ drauf. Ich weiß das, dass es so ist und mache mir deshalb keine Sorgen.

Frohe Ostern für alle.

[Maja57]

Hallo Polaris!
Genauso ist es wie Ortrud schreibt.Ich werde von Anfang an palliativ behandelt,dieses
Wort macht einem Angst.Versuch es als chronisch krank anzusehen.
Balu,mit dem Einlaufen ,geht mir auch so,nachher wenn mann in Bewegung ist gehts besser.
Maillot,hoffentlich wirds bald besser mit den Schmerzen.
Paßt schön auf Euch auf!
Wünsche Euch ein schönes Osterfest.
LG:Marion

[Balu33]

Hallo zusammen,
Hoffe ihr hattet alle ein schönes Osterfest. Ich komme gerade vom Zahnarzt und meine Brücke ist draußen, jetzt heißt es erst mal abheilen (hoffe in 2 Wochen ist alles erledigt). Dann kann ich zu der Bisphosphonat-Therapie gehen.

War heute auch zur Simulation, die Radiologin klärte mich heute zusätzlich auf, das das Bestrahlung in der rechten Hüfte genau in das bestrahlfeld des 2008 bestrahlten Rektumskarzinoms fällt. Sie erklärte mir, das das Gewebe an der Stelle kaputt gemacht wird (Doppelbestrahlung) und somit der Knochen keine Nahrung mehr erhält. Dadurch kann zu 50 % eine Nekrose entstehen, also der Knochen zerfällt und ich dann ne neue Hüfte brauch.

Aber die andere Seite ist, wenn ich keine Bestrahlung bekomme können sich die Metastasen weiter breit machen, der Knochen auch zerbricht und ich auch eine neue Hüfte brauche.
Ich habe mich jetzt für die Bestrahlung entschieden, und hoffe einfach das ich zu den anderen 50% gehöre.
Hat jemand Erfahrung damit.
War nach dem Gespräch schon ganz schön down

[Brise 54]

Hallo Balu.
danke für die guten Wünsche - Ostern war eher schwierig - auch das kommt vor bei schönem Wetter aber jetzt ist es wieder besser.
Zu den Hüftproblemen möchte ich Dir sagen: selbst wenn Du eine künstliche Hüfte brauchen solltest, verzweifle nicht!!!! Ich habe 2 davon, und das ist wirklich mein kleinstes Problem. Sie können das heute wirklich sehr gut.
Nach der 2. OP habe ich dem Orthopäden gesagt: "das 3. Hüftgelenk lasse ich ohne Zögern sofort operieren - was sollen all die Versuche, das zu vermeiden. Das ist nur unnötige Quälerei."
Diese OP ist nun auch schon 10 Jahre her.

Ich würde mir also überlegen, welche Entscheidung mir die meisten anderen Probleme bringt. D.h. welche Folgen die Bestrahlung noch haben kann, die nicht auftreten würden, wenn ich die Sache laufen lasse und die Hüft-OP in Kauf nehme.
Und natürlich drücke ich die Daumen - wie auch immer Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Brigitte

[Jujamama]

hallo zusammen,

nur mit einer hand tippe ich nach meiner ganz schnellen op.am hirn.
leider hat sich das biest als metastase herausgestellt.
war ganz schön heftig dieser eingriff, ich freue mich jetzt jeden tag über das, was wieder geht. morgen ist der eingriff eine woche her, ein spaziergang nach draussen ist für morgen geplant.

morgen bekomme ich außerdem die empfehlung für eine kopfbestrahlung.an der brust kenne ich es schon.wie läuft kopfbesrahlung ab? muss er rasiert werden? für die op wunde habe ich mir ein nettes beanie gkauft, mein perücke wollte ich nicht wieder rausholen...

ich grüße euch alle
jujamama

[Balu33]

Danke Brigitte, für deine Antwort!
Deine Erfahrung hat mir doch schon etwas die Angst vor einer OP genommen.
Hast du die Hüfte auch auf Grund einer Nekrose bekommen?

Ich habe mich ja für die Bestrahlung entschieden, einfach um für mich die Sicherheit zu haben das ich etwas gegen die Metastasen tue.
Gute Nacht

Jujamama,
Ich möchte dir noch schnell schreiben, bevor ich mich aufs Sofa haue!

Es freut mich sehr das es dir wieder besser geht. Schön das du morgen einen Spaziergang nach draußen geplant hast, dann geht es wieder bergauf.
Mit einer kopfbestrahlung habe ich keine Erfahrung.
Es tut mir sehr leid das sich das Biest als Metastase zeigt, aber du siehst das wir doch einiges schaffen und uns über viele Dinge freuen, die für andere einfach normal sind.
Ich habe gesehen du kommst auch aus Hessen. Ich wohne in der schönen Wetterau.

Genieße morgen deinen Ausflug bei hoffentlich schönem Wetter.

Tschüss