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#1
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Hallo Sissy,
ich habe deine Beiträge bis jetzt still mitgelesen. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, das du voller Ängste bist. Aber Angst ist ein schlechter Ratgeber. Meiner Ansicht nach bringen Informationen Sicherheit. Ich kann dir nur den Rat geben, dich sehr gründlich über ACC zu informieren. Dieser Krebs ist so selten, das auch viele Ärzte und Kliniken keine Ahnung haben ( unsere Erfahrung) Hol dir möglichst mehrere Meinungen ein, wenn du möchtest kann ich dir auch den Namen geben von einem Betroffenen, der unglaublich viel Ahnung von ACC hat, und der immer gerne hilft. Nicht den Kopf in den Sand stecken, das ist einfacher gesagt als getan, ich weiß. Wenn du Ratschläge brauchst, kannst du gerne schreiben, wenn ich helfen kann tue ich das sehr gerne. Bleib stark Bärbel |
#2
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Hallo,
ich würde mich gerne mal mit dem Betroffenen austauschen, aber nur wenn er oder sie das auch möchte. Ich stecke wirklich voller Angst und man kann ja zig Meinungen erfragen und man bekommt genauso viel unterschiedliche Antworten. Ich weiß schon gar nicht mehr was ich machen soll. Ich bin schon drauf und dran das alles nicht operieren zu lassen, da man wirklich keine konkreten Antworten bekommt. Alles was man hört, hört sich negativ an und ist nicht ein bisschen positiv behaftet. Wie kann ich denn dann positiv denken. Würde mich am liebsten verkriechen. LG Sissy |
#3
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Hallo Sissy,
deine OP hast du nun hinter dich gebracht. Wie ist es dir ergangen? Ich hoffe es geht dir gut und es ist kein Loch im Gaumen zurück geblieben. Liebe Grüße und schnelle Genesung Hans |
#4
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Hallo,
Ich habe die OP am Montag den 12.05.14 gut überstanden. Die Voruntersuchungen ergaben, das er noch nirgendwo hingestreut hat auch noch nicht in den lymphknoten was ja der Verdacht war. Ich bin auf guten Wege und kann nächste Woche nun nach Hause. Leider habe ich doch 2 Löcher oben im Gaumen *heul*. Kann gar nichts essen oder trinken ohne das es mir schwallartig aus der Nase läuft. Bin total verzweifelt :-(. Ich werde gleich eine mundspülung bekommen die eventuell das ganze dann granulieren lässt, aber klar ist das nicht. Morgen kommen in die 2 Löcher tamponaden hinein, mal schauen was das dann bringt. Aber ich habe noch keine weiteren Infos wenn es nicht von alleine zuwächst. Was wird dann gemacht, kann dann nicht ewigkeiten nichts essen und trinken. Lg Sissy |
#5
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Hallo zusammen.
bin nun seit gestern wieder zu Hause. Kann leider nur flüssige Kost per Schnabeltasse zu mir nehmen, da die Löcher immer größer werden *heul*. Muss nächste Woche wieder nach Osnabrück wegen säubern etc. und vielleicht wird dann schon besprochen wann die nächste OP ist. Eventuell nehmen sie dann Hautlappen aus Unterarm oder Oberschenkel, aber dazu wollten sie sich noch nicht zu äußern. Jedenfalls ist Fakt das ich noch einmal operiert werden, aber dafür muss alles gut abgeheilt sein. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten und natürlich bemühe ich mich weiterhin positiv zu denken. Lieben Gruß Sissy |
#6
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Liebe Sissy,
wie geht es dir mittlerweile? Hast du die OP zur Rekonstruktion bereits hinter dir? Habe ähnliches durchgemacht und würde mich freuen von dir zu hören. LG, Corinna |
#7
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Hallo,
will mal wieder was von mir hören lassen. Also die histologischen Befunde sind alle am Dienstag da gewesen und sie waren alle 4 negativ. Da ist mir schon mal ein großer Stein vom Herzen gefallen. Aber es gibt wohl so wie ich es verstanden haben noch kein komplett grünes Zeichen, da sie wohl bis zum Muskel alles abgetragen haben und dort ist es wohl so verwinkelt, das man wohl noch einmal eine Gewebeprobe entnehmen müssen, wenn das Loch wieder dicht gemacht wird und das wird wohl erst, wenn überhaupt in 3 Monaten soweit sein, das Sie das operieren werden. Ich müsste eigentlich super happy sein mit diesen Befunden, aber leider bin ich tot unglücklich zur Zeit und falle immer mehr in ein tiefes schwarzes Loch. Wußte gar nicht das mich das alles so zusetzt das ich gar nicht richtig essen und trinken kann. Habe schon 11 Kilo abgenommen und es werden von Tag zu Tag immer weniger Gramm auf der Waage. Natürlich werde ich euch weiterhin informieren und sage mir auch jeden Tag schau nach vorne es gibt Menschen den geht es viel schlechter als mir. LG Sissy |
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