Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Brigitte 1955]

Guten Morgen Ihr Lieben,
In den letzten Monaten, fast ein Jahr, habe ich mich hier sehr rar gemacht. Mal mitgelesen, selten etwas kommentiert. In den letzten Wochen habe ich dann aber doch mal häufiger reingeschaut, besonders bei euch.
Nach Thoraxdrainage und Pleurodese im April 13, wurden im Juli Lebermetas diagnostiziert,also. Zum dritten mal Chemo mit Gemzar und Navelbine bis Anfang April 14 . Während einer Chemopause sind meine Leberwerte rasant angestiegen, GGT 1130, GPT um 140 , AP und LDH hoch. Also Chemoumstellung auf Xeloda. Natürlich habe ich ein Hand-Fußsyndrom: entwickelt, selbst auf der Unterlippen hatten sich in der ersten Sequenz Blasen breit gemacht. Das Gehen bereitet mir große Probleme, die Füßen brennen, ich habe immer das Gefühl auf einem Nadelkissen zu laufen. Ich mache regelmäßig Fußbäder und salbe. Die Hände sind seit heute auch knallrot. Ich muss mal sehen, dass die Dosis von 6 Tabl auf 4 reduziert wird.
aber was sind meine Nw's gegen eure Probleme! Wenn ich Nora, Maillot, Ortrud (um nur ein paar Namen zu nennen) lese, bekomme ich ein schlechtes Gewissen, dass ich hier über mein HFS jammere.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei euch
Drücke euch mal ganz lieb
Brigitte

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ich lese hier hin und wieder mit und die Nachrichten der letzten Zeit machen mich auch sehr betroffen. Ortrud, Maillot, Nora, ich denke ihr habt momentan wirklich am Schlimmsten zu kämpfen. Meine Wünsche und guten Gedanken sind euch sicher, auch wenn ihr damit letztlich recht wenig damit anfangen könnt, aber es ist ein Zeichen.
Selber bin ich nun seit etwa 2,5 monaten quasi chemofrei, bekomme nur noch Herceptin und Perjeta. Seltsamerweise fühle ich mich nicht wirklich besser als unter der Dreifachkombi mit Docetaxel, manchmal denke ich sogar es war besser mit. Hab ständig Kopfschmerzen, Schwindel und leichte Gangstörungen. Das gefällt mir gar nicht, bin aber auch nicht so mutig genug es abklären zu lassen, da ich noch nicht weiß wie ich mit den Konsequenzen umgehen würde.
Ihr lieben Mitstreiterinnen, ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht. Sonnige Grüße
Elaine

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Diese ganzen Nachrichten hier tun mir so unendlich leid. Leider bin ich im Moment für mich an einen Punkt angekommen an dem ich denke, was soll diese ganze Kämpferei wenn man am Ende doch verliert.
Meine Entscheidung für oder gegen Op ist immer noch nicht gefallen. Währenddessen wachsen meine Lungenmetastasen weiter drauflos. Montag soll ich stationär ins Krankenhaus und Mittwoch dann ein Lungenflügel raus. Die Chirurgen sind der Meinung dass man meine vielen Lungenmetastasen (ca. 60 Stück im rechten Lungenflügel) mit chemos nicht mehr kontrolliert bekommt und ich davon profitieren könnte Wenn diese Masse erstmal weg wäre.
Die Onkologen argumentieren, dass sie glauben man könnte das mit chemos noch in den Griff bekommen und ich würde mir mit so einer heftigen OP Viel Lebensqualität nehmen und es könnte sich nach hinten losgehen. Wenn das Immunsystem sich so auf die Lunge konzentriert wie nach einer OP dann hätten die Metastasen im Rest des Körpers (wo zur Zeit noch keine sichtbar sind) freie Bahn und können ungehindert wachsen.
Ich habe seit Wochen kopfkino, esse kaum noch und habe etliche Kilos abgenommen.
Ich weiß dass mir die Entscheidung keiner abnehmen kann, aber vielleicht hat jemand von euch Erfahrung in einem der Bereiche. Hatte jemand so viele Lungenmetastasen und hat sie mit Chemo noch in den Griff gekriegt?
Oder eine ähnliche OP? Bei brustkrebsmetastasen operiert man eigentlich nicht, aber in meinem Ausnahmefall überlegt man es doch.
Oder Erfahrung erstmal sanft und mit Unterstützung von komplementären Mitteln z.B. in der o.g. Klinik?

Ich bin hin u. hergerissen und möchte im Moment am liebsten garnichts mehr tun. Aber ich möchte natürlich anderseits noch lange für meine drei Kinder dasein die noch so klein sind.

Ich denke jede Erfahrung Die jemand von euch gemacht hat könnte mich meiner Entscheidungsfindung näher bringen und mich meinen Weg finden lassen.

@Nora: auch wenn es mir zur Zeit ähnlich geht, gib nicht auf. Wenn du die Dinger wieder für eine Zeit in den Griff bekommst ist das schon ein Sieg. Und auch nach den schlimmsten Zeiten kamen immer wieder Schöne Zeiten. Daten versuche ich auch immer zu denken wenn es mir mal wieder richtig schlecht geht.


Ganz liebe Grüsse
Petra

[elaine70]

Liebe Petra,
Ich habe auch Lungenmetastasen.
Ausgezählt hat die zwar niemand, beschieben wurden sie als multipel und auf den Aufnahmen hab ich selber auch zahlreiche erkennen können.
Ich habe alle Größen an Metastasen dabei und auch die Lymphknoten am Lungenhilus sind/waren vergrößert.
Von einer OP war bei mir nie die Rede.
Mir hätte die Vorstellung mich von Tumorgewebe zu entledigen schon gefallen, mein Onkologe aber meinte damals solange kein akuter Engpass da wäre, welcher Schmerzen verursachen würde, würde man auch nicht operieren.
Ich muss allerdings sagen, dass sich meine Lungenmetas durch die langdauernden Chemos schon verkleinert haben und doch schon eine Weile still halten.
Die Metas sind/waren damals schon so groß und zahlreich, dass ich 2011 heftigen Husten, Atemprobleme und ausstrahlende Schmerzen hatte.
Davon merke ich aktut nicht so viel.
Natürlich ist die Wirkung der Chemo individuell ganz unterschiedlich, aber bei mir hatte sie damals Erfolg gezeigt.
Ist sicher sinnvoll sich noch eine Zweitmeinung einzuholen, vielleicht ist eine OP bei triple negativ wirklich eine sinnvolle Option?
Ich wünsch dir alles Gute
Elaine

[Maillot]

Ihr Lieben,
im Moment ist es hier ganz schön traurig.Alle haben in irgendeiner Form ein Fortschreiten der Krankheit und kämpfen wie die Löwinen, um noch Zeit herauszuschlagen.Ich hatte mich schon gefreut, mal wieder von Brigitte,Elaine, Petra und Mirablanca zu lesen.....aber dann kam der Schrecken.Man wünscht sich ja immer, dass es denen, die sich gerade etwas rarer machen,besonders gut geht und sie ihre Auszeit genießen.Aber da lag ich völlig daneben....
Mädels, bleibt tapfer, ich drücke euch allen die Daumen!
Ich habe noch keinen Anruf bekommen, um ins Klinikum zu kommen.Ich hab Höllenschiß.......

Ich bin froh, dass es euch gibt!Paßt auf euch auf !
😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍
Maillot

[Maillot]

Schnief,
leider noch keinen Anruf aus der Uniklinik erhalten....der Koffer steht gepackt und ich warte....hoffentlich kommen die Blutbefunde heute, dass ich spätestens morgen einchecken kann.Parallel gehen meine CT Bilder jetzt erst einmal zum Strahlendoc, damit er sie schon mal begutachten kann und ich nach dem Aufenthalt in Essen sofort bestrahlt werde.Und danach eine neue Chemo......
Aber für heute würde mir erst einmal der Anruf reichen.....


Ungeduldige Grüße
Maillot

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Endlich mal wieder ein Licht zu sehen.
Am Freitag habe ich noch Verschiedene Untersuchungen in Frankfurt,
und am Montag sollen die Metastasen mit Cyber Kniffe Behandelt werden.
Morgen noch mal Chemo TDM1 danach wird umgestellt.
Leide haben sie für mich auch nicht mehr viel an zu bieten ....
ich muss jetzt warten was wird.
Liebe Maillot
Ich hoffe für dich das bald der Anruf kommt,das warten frisst einem auf
und man will es ja auch endlich hinter sich bringen.
Alles alles Liebe für Dich.
Liebe Petra
Auch an dich werde ich diese Woche Denken,ich kann deine Verzweiflung
mehr als gut Verstehen.
Allen anderen Kämpfer/inen alles Gute bis bald.
Nora

[Maja57]

Hallo Maillot!
Kann Deine Ungeduld verstehen.
Nun hast Du dich aufgerafft,und nun heißt es wieder warten.
Ich wünsche Dir dass es alles schnell vor bei geht .
Wenn dann mit Besserung zu rechnen ist nimmt mann auch das in Kauf.
Halt die Ohren steif!
Alles Liebe
Marion