Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich heute schon schlau gemacht und habe einen Termin für den 30.06. in Essen gemacht. Die Klinik dort ist zertifiziert und hat einen ganz guten Ruf. Die Dame am Telefon war sehr nett und ich finde, das mit dem Termin ging jetzt sehr fix. Donnerstag habe ich noch einen Chemo Zyklus, den ich wohl noch mitnehmen werde.
Ich muss das alles erst mal verdauen, aber ich bin froh, zumindestens jetzt noch auf die Möglichkeit der Selbstbestimmung gestoßen zu sein.
Es ist zwar spät, aber nicht zu spät. Bin mal gespannt, wie meine Onkologin auf meine Essen-Initiative reagieren wird.
Und ich will auch endlich diesen Dreck aus mir weg haben
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

Darf ich fragen, wie Dein Zweit-Meinungstermin in Essen verlaufen ist? Ich hoffe sehr, dass Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort sprechen konntest und sich Dir eine überzeugende Behandlungsotion aufgetan hat. Wie lief Dein Chemo-Termin, den Du noch machen wolltest?

Dieses Gefühl, das Du beschreibst "ich will den Dreck aus mir weg haben" kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnlich gefühlt. Da ich auch sehr viel Aszites hatte, habe ich mich am Ende auf die OP "gefreut", denn ich hatte die Hoffnung wieder atmen zu können. Und? Es war so. Und es kann genau untersucht werden, was genau in Deinem Bauch los ist.

Liebe Jule, noch meine bescheidene Meinung zur "Möglichkeit der Selbstbestimmung", die Du sehr schön ausgedrückt hast. Auch wenn es noch nicht bei allen Ärzten angekommen sein mag, dass wir in einer Demokratie leben. Bei DIR muss das präsent sein als Patientin. Du wirst noch viele Gespräche, Situationen, vielleicht auch unterschiedliche Meinungen oder Herangehensweisen erleben. Und Du wirst in JEDER Situation etwas dazulernen: Wie Du besser herausfindest, was DU möchtest. Was DIR in dieser oder jener Situation gut tut, angemessen ist, oder eben nicht. Und EGAL, was die Ärzte sagen, ENTSCHEIDEN darfst und MUSST DU. Wir durchlaufen während unserer langwierigen Behandlung eine Art "Ausbildung zur mündigen Patientin". Das ist enorm wichtig für uns. Manchmal lebensrettend. Denn, bestimmt ist es Dir schon aufgefallen: Die Neben- und Folgewirkungen von Therapien musst IMMER DU tragen, nicht die Ärzte. Die UNTERSCHRIFT unter den Behandlungsvertrag unterschreibst auch DU. Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, ist der lange Weg der Entscheidungen für Dich noch nicht zu Ende. Auch hier unterschreibst DU vor der OP den Behandlungsvertrag. Klär VOR der OP GENAU ab, mit welchem Umfang sie rechnen, welche Teileingriffe Du machen lassen willst, welche nicht. Du musst nicht allem und jedem zustimmen. Lass Dir ALLES genau erklären. Wenn Du irgendetwas nicht verstehst, frage bis DU es verstanden hast. Denn nur dann kannst Du auch innerlich wirklich zustimmen. Das ist wichtig, denn DU musst mit den Folgen leben. Mit den Folgen der Chemo und mit den Folgen einer OP. Ich bin auch operiert worden und die OP hat mir das Leben gerettet, muss ich klar so sagen. Aber trotzdem hatte ich das Glück, eine Operateurin zu haben, die mir alles geduldig erklärt hat und die Grenzen, die ich zog, respektiert hat. Und dieses Recht, nämlich dass die Grenzen, die Du ziehst, respektiert werden, hat jede von uns, auch Du. Ich habe zum Beispiel der Entnahme von Lymphknoten komplett widersprochen und das wurde auch so umgesetzt. Das widerspricht zwar den Leitlinien, aber Dein Körper ist DEIN Körper und der interessiert sich nicht für Leitlinien. Ich hatte gelesen, dass es die - zwar seltene - Möglichkeit eines Lymphödems geben kann, das die Lebensqualität extrem einschränkt und das wollte ich nicht. Das Wort selten, sollte für Dich nicht bedeuten, dass Du einem Thema keine Aufmerksamkeit schenkst. Eierstockkrebs wird auch oft als "selten" deklariert, aber jede, die hier schreibt hat ihn zu 100 %. Für uns ist er nicht "selten". Versteh das hier nicht als Empfehlung. Jeder Körper ist anders. Jede Geschichte, jede Erkrankung ist anders. Ich wollte Dir nur ein Beispiel geben und Dir Mut machen zur Selbstbestimmung. Wann, wenn nicht jetzt, in dieser buchstäblich so sehr verletzlichen Situation, in der Du Dich aktuell befindest, sollte dieses Selbstbestimmungsrecht seinen Sinn entfalten und Dir zu Seite stehen?

So verzeih' den langen 'Vortrag', manchmal verlier ich mich.

Liebe Jule, ich wünsch Dir gute Entscheidungen und immer jemanden bei Dir, mit dem Du Dich austauschen kannst.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Wenn Du Fragen zum genauen Ablauf der OP und der Vorbereitungen hast, dann schau mal in das Thema von Jackie1964 (Eierstockkrebs-Angst vor OP ...), sie hat vor ihrer OP auch danach gefragt und zahlreiche detaillierte Antworten bekommen. Aus dem dort Gesagten wirst Du einen umfassenden Eindruck bekommen und Hinweise, worauf noch zu achten ist. Sei noch mal gedrückt!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

die letzte Chemo vom letzten Donnerstag musste ich erstmal verdauen. Mir ging es Sonntag super schlecht aber ich bin eine Kämpfernatur und bin dann am Montag mit Kotzeimer im Fußraum nach Essen gefahren (fahren lassen natürlich). Von der Klinik in Essen bin ich ganz begeistert und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man sich dort sehr sehr gut mit dieser Krankheit auskennt. Ich musste noch eine CD von einer CT Aufnahme nachschicken und ich bekomme (vielleicht schon heute) einen Termin für eine weitere CT Aufnahme dann direkt in Essen. OP Termin ist in etwa auf Ende Juli anberaumt, den exakten Termin besprechen wir dann bei dem CT Termin in Essen. Meine Güte, ich habe richtig rote Bäckchen bekommen, als die Ärztin aufgemalt hat, was alles operiert wird. Da bleibt ja nicht mehr viel übrig
Ich muss gestehen, ich habe eine gehörige Portion Schiss vor der OP. Im Moment funktioniert noch die Verdrängungstaktik, nach dem Motto: sind ja noch 4 Wochen. Das Schlimme ist, dass meine Tochter am 24.07. 7 Jahre alt wird und mir graut es vor dieser Geburtstagsparty. Ich kann es aber ihr zu Liebe nicht absagen. In Essen ist mein Mann einfach vorgeprescht und hat gesagt, die OP bitte erst nach dem 24.07.
Er hat sich da gar keine Gedanken drüber gemacht und hat das einfach mal so rausgehauen. Inzwischen haben wir gesprochen und ich habe ihm gesagt, er möchte bitte nie nie wieder einfach eine Absprache mit den Ärzten treffen, so lange ich noch bei Sinnen bin. Er hat sich ja nichts Böses dabei gedacht.
Am meisten Schiss habe ich vor einem künstlichen Darmausgang, so ein vorübergehender okay, aber wenn es blöd läuft, kann man Pech haben und muss immer damit Leben.
Was bedeutet denn eigentlich weniger Lebensqualität ohne Lymphknoten???? Ich habe davon noch nie etwas gehört.
Und wie war das bei Euch mit der OP, wie lange hat es gedauert, bis man so wieder einigermaßen auf den Beinen ist?
Nach der OP wird es dann noch drei bis vier Chemo-Zyklen geben und danach, so Stand der Dinge jetzt, Antikörper. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Jule

[Tündel]

Hallo Jule!

Soooooo ein Mist, das du die Chemos nicht so gut verträgst! Gegen Spuck und Speib hilft Ingwer supergut, entweder frisch, als Tee oder als Tinktur aus der Apotheke!
Ich kenne das von der Seefahrt her, da gibts Leute, die speiben sich ohne Ingwer die Seele aus dem Leib, tagelang bis der nächste Hafen kommt. Aber mit Ingwer geht es dann gut!

Was die Lymphknoten betrifft, so kann ich dir zwar nicht viel sagen, nur dass es wohl zu Ödemen kommen kann, dann schwellen die Beine an und das ist wohl unangenehm! Meine sind noch drinnen, weil sie ja 5% des Messi drin lassen mussten und da holt man wohl die Lymphis nicht mit raus!

Aaaaaber ich kann dir was zum Thema "künstlicher Darmausgang" sagen! Ich bin nämlich mit den Worten einer Schwester "Ap?" "Ja, klar, hat se!" aus der Narkose aufgewacht!
Vorher hatte jeder versichert, dass ich das nicht brauchen würde, weil der Krebs zu weit vom Rektum entfernt sei! Bei der Op hat Gottväterchen dann festgestellt, dass mein ganzes kleines Becken voll mit Messi war und der sich nur im Ganzen entfernen ließ. Als Block mit allem drum und dran! Ich hab Glück, dass meine Blase da nicht mit eingepappt war! Aber eben reichlich Darm, wie viel?
Keine Ahnung!
Zuerst war ich total von der Rolle, hatte nur im Kopf, wie das Ding schnell wieder verschwindet!
Mittlerweile habe ich festgestellt, dass man damit recht gut leben kann und hab mich entschieden, mit der Rückverlegung zu warten bis das Avastin (die Antikörpertherapie, die du vermutlich auch kriegen sollst) vorbei ist, also bis nächsten Sommer! Mal sehen, was Gottväterchen dazu sagt, wenn ich ihn demnächst heimsuche!

Auf den Beinen sein? Das hängt ganz von dir und deiner Rossnatur ab!Am nächsten Tag bin ich gestanden und im Sessel gesessen, am Sonntag dann mit Galgen und Schmerzpumpe über die normals Station gewankt! Meine Op ging exakt vier Stunden von Schnitt bis zugenäht und getackert! Von 8.oo bis 13.oo, um 16.00 war ich schon wieder so fit, dass ich lauthals nach nem Chirurgen geschrien hab, weil ich wissen wollte, was denn nun mit Ap-li sei!
Kam keiner, und man hat mich eine Woche lang im Ungewissen gelassen, weil Gottväterchen nicht da und sich niemand zuständig fühlte!
Ich war stinkesauer! Am liebsten hätte ich mit Ap-lis Kleidchen geworfen!
Dann hab ich Handy, Fernseher und Computer auf die Wachstation bekommen und ab da war meine Langeweile vorbei. Auf der Wachstation war ich bis Samstag früh, seit Mittwochnachmittag!
Ich glaub, die waren da froh, dass ich weg war, sooooo wache und nervende Leute haben die da wohl nicht oft!


Wie gesagt, wie du die Op erlebst und verarbeitest, hängt von dir und deiner Natur ab, lass gut auf dich aufpassen und tu das auch selber, verdränge es jetzt, so gut du kannst, genieße die Zeit mit deinen Lieben!
Und dann Augen zu und durch! Es bleibt dir nix anderes übrig! lies mal bei Jackie nach, da haben wir viel über die Op und deren Ablauf geschrieben, obwohl auch das überall a bissi anders ist!

So, jetzt hab ich mich genug ausgelassen!
Machs jut!
Powerpackerl sind unterwegens!

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön, dass Du nun kompetente Chirurgen gefunden hast und Dein Mann an Deiner Seite sein kann bei diesen Gesprächen davor. Die sind wichtig!! Hier geht es um Deinen Körper und mit welchen Fogen Du rechnen musst. Der künstliche Darmausgang hing auch als Damoklesschwert über mir, ich hatte Glück, es ging ohne. Nicht einmal die befundlose Darmspiegelung ließ vor der OP eine Aussage hierüber zu. Das hatte mich seinerzeit am meisten geschockt, denn ich hatte immer sehr auf meine Ernährung geachtet, so dass ich mir das überhaupt nicht verstehen sollte, dass mein Darm nun angegriffen sein sollte. Und wie gesagt, von innen sah er völlig gesund aus. Und dass er von außen auch ok war, ließ sich endgültig erst bei der OP feststellen, so dass mein Darm unversehrt blieb. Hierfür danke ich den Göttern jeden Tag! Tündel, bitte nimm's mir nicht übel, ich bewundere Dich sehr, wie Du Dich mit Deinem Ap-li zurechtfindest und ihn in Dein Leben integriert hast. Ich sage Dir ehrlich, ich hätte das so nicht gekonnt. Und darüber muss man mit den Ärzten natürlich VOR der OP reden. Ich kann nicht beurteilen, welche Situation bei Dir am Ende vorgefunden werden wird. Und wahrscheinlich ist es immer ein Abwägen zwischen zwei Übeln (also zum Beispiel, keine Tumorfreiheit, dafür aber auch kein künstlicher Ausgang, oder so ähnlich), wenn es operativ nicht einfach zu lösen ist. Deshalb finde ich, hast Du, liebe Jule, jedes Recht, Dir VORHER ein genaues Bild davon geben zu lassen, wie die Ärzte diese Abwägung vornehmen in DEINEM FALL! Jetzt hast Du noch vier Wochen, um dies alles zu verarbeiten, zu überlegen, Gespräche zu führen, und - WICHTIG - die Grenzen zu setzen, die DIR wichtig sind.

Was die Lymphknoten angeht, es klingt immer sehr "nebenbei" und irgendwie "nebensächlich", weil sie ja klein sind, wir ja eigentlich viele davon haben und da denkt sich mancher, ach da nehmen wir mal ein paar raus und untersuchen die. Es ist aber so, dass es für Deine Prognose unerheblich ist, wie die aussehen. Das ist eher für den Pathologen interessant. Und ein Lymphödem klingt zwar harmlos, aber das ist eine EXTREME Einschränkung Deiner Lebensqaulität, WENN es Dich erwischt. Du trägst lebenslang Kompressionsstrümpfe, solche kleinen Freuden, wie barfuß am Strand zu laufen, gibt es dann nicht mehr! Ich kenne eine Frau, der dies bei einer Eierstockkrebs-OP passiert ist und das heilt NICHT mehr. Und man kann es auch nicht "zurückverlegen" wie z.B. viele der künstlichen Darmausgänge. Und wenn sie Dir sagen, dass das Lymphödem "selten" sei, dann spielt das leider auch keine Rolle. Denn WENN Du es hast, hast DU es zu 100 %. Da hast Du dann auch nichts davon, wenn der Pathologe feststellt, dass er nichst in den Knoten gefunden hat. Das Lymphsystem hat unser Körper schließlich nicht zum Spaß eingebaut, ein ungestörter Lymphfluss ist wichtig für das Immunsystem und fehlende Knoten sind da ein Störfaktor. Also ich habe der Entnahme seinerzeit widersprochen, das wurde ohne Probleme akzeptiert und auch so umgesetzt und ich habe entsprechend keine Probleme mit dem Lymphfluss und kann mich uneingeschränkt bewegen. Du hast eine kleine Tochter, ich denke sie freut sich sicher über eine Mutter, die weiterhin mit ihr herumtollen kann. Sorry für den langen "Vortrag", aber ich finde, Du musst das JETZT wissen und nicht nach der OP, da sind dann die "Fakten" geschaffen. In meinem Bericht steht auch ganz klar, dass die Lymphknoten-Entnahme bei fortgeschrittenen Stadien "fakultativ" ist, sprich, man muss nicht, man kann. Und DU bist die Patientin und darfst und musst das bestimmen!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Konzentration auf das, was Dir wichtig ist. Gute Entscheidungen und eine liebevolle Begleitung bei allen Schritten.

liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Liebe Charlotte, liebe Jule!

Charlotte, warum sollte ich böse sein?????
Ich weiß, dass man es sich nicht vorstellen kann, mit einem Ap-li zu leben und das Tag und Nacht, immer! Das ist aber nur so lange so, wie man ihn nicht hat! Dann akzeptiert man ihn schnell, denn wo sollten unsere ganzen Leckereien hin? Wir täten platzen! Auch nicht der Sinn der Sache, denn wir lassen uns ja aufschnippeln um zu leben!
Und Ap-li ist ein Kolostoma, ich weiß auch nicht, was wäre, wenn ich einen permanent spuckenden Ileo-spucki hätte!!!!! Keine Ahnung, aber vermutlich gewöhnt man sich auch daran!
Was wäre die Alternative gewesen bei mir????? Genau das Umgekehrte: Tumor nicht zu 95%raus, sondern 5% raus und 95%noch drin! und die nette "Sie haben noch ein paar Monate"-Aussage des OAl hier wäre wahr und ich tät mir die Blümchen von unten begucken!

Doch Charlotte, du könntest das auch! Jeder kann das! Irgendwann, v.a. dann, wenn man LEBEN will!

Und du, liebe Jule, auch du könntest das, wenn du müsstest! Denn auch du willst leben! Du wirst das schaffen, denn du bist jetzt in einem der besten Zentren Deutschlands gelandet, die wissen, was sie tun!
Eine Bekannte hat sich übrigens geweigert, sich einen AP legen zu lassen, weil sie dann angeblich ihren Leistungssport nicht mehr ausüben könnte! Dafür hat sie auf Tumorfreiheit verzichtet und das Rezidiv bewusst in Kauf genommen. Tja, die Ärzte haben auf sie gehört, das Rezidiv war viel schneller da als gedacht und 1 Jahr später ist sie gestorben. Das war zwar Darmkrebs, aber die Situation ist durchaus vergleichbar!
Dann ist mir mein Ap-li schon lieber!
Also ist das auch nicht das Wahre!

Bei mir hatte man weder im CT, noch in der Coloskopie und im Ultraschall und der Magenspiegelung irgendwas Ap-li-verdächtiges gesehen. Das hat man erst gesehen als ich schon wie ein ausgeweidetes Ferkelchen auf dem OP-tisch lag!

Ich denke auch, dass Lymphknoten da ein anderes Kaliber sind!
Kein guter Chirurg wird leichtfertig einen Ap-li einbauen, weil sogar in den Leitlinien steht, dass das zu vermeiden sei, um die Lebensqualität nicht zu verschlechtern!
Fakt ist, wenn ich tot bin, weil ich den Ap-li verweigert habe, dann hab ich nullkommanull Lebensqualität!

Aber, wenn du Angst davor hast, liebe Jule, dann frag nochmal nach, in welchen Fällen ein Ap-li absolut unverzichtbar ist.

Du wirst das schon richtig machen! Den ersten,,wichtigsten Schritt hast du nämlich schon gemacht, indem du nach Es. gegangen bist und nicht die vorherigen Schnipsel-Schnapsel-Chirurgen wieder drangelassen hast! Wenn die beim letzten Mal schon nicht weiterwussten? hmmmmmmmmpf
Es wird gut!