#1
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BSDK mit Metas
Hallo Zusammen,
Ich heiße Nicole und bin 36 J. Meine Mutter ist 60 J. und hat am Montag die Diagnose bekommen. Seitdem ist das alles nur noch Gefühlschaos und ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehen soll. So langsam begreife ich, so glaube ich, was das bedeutet. Bis jetzt wissen wir, das der Tumor 5 x 3,3 x 3,3 cm groß ist, und nicht zu operieren ist. Empfohlen wird ihr eine Folfirinox Chemo, hat jemand Erfahrungen dmit dieser Chemo? LG Nicole |
#2
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AW: BSDK mit Metas
Liebe Nicole!
Folfirinox hat mein Mann auch erhalten. Ich weiss, dass diese Chemo sehr aggressiv ist und überwiegend bei Erkrankten mit gutem Allgemeinzustand verwendet wird. Mein Mann hat die Chemo ohne Nebenwirkungen gut vertragen, der Tumor und die Metastasen leider auch. Folfirinox wurde dann bei uns abgesetzt. Ich wünsche dir und vor allen Dingen deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit. Liebe Grüße Heike |
#3
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AW: BSDK mit Metas
Hallo Hike,
vielen Dank für deine Antwort und die netten Worte. Für uns ist die Diagnose noch sehr frisch (Montag). Donnerstag konnte ich sie aus dem Krankenhaus abholen und heute früh waren wir beim Hausarzt. Der hat gesagt, das wenn sie noch bestimmte Dinge machen möchte, sie es jetzt tun sollte. Das klingt so brutal aussichtslos. Wir haben leider erst am 23.07 einen Termin in der Onkologischen Abteilung des Krankenhauses. Ich habe Angst, das sich meine Mutter gegen eine Chemo entscheidet. Dir und deinem Mann wünsche ich auch viel Kraft und alles was man braucht um diesen sch... Krebs das Wasser zu reichen VG Nicole |
#4
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AW: BSDK mit Metas
Hallo!
Tut mir leid, dass ihr auch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen seid. Also, Folfirinox ist eine ziemliche Bombe und eines der härtesten Therapie Regime... Ja, es wir nur bei Pat. in einem guten Allgemeinzustand eingesetzt. Schema: Tag 1 und WH Tag 15 (Chemozusammensetzung aus mehreren Infusionen: von 1,5 Stunden (kürzeste) und die längste dauert dann 46 Stunden. Bezüglich der NW : können ganz gering sein oder eher stärker ausgeprägt sein. Sehr häufig Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle, Appetitlosigkeit (kann sein das Pat. einiges an Gewicht abnehmen während der Therapie). Weitere NW können sog. Neuropathie im Bereich der Hände und Zehen sein (wichtig ist, dass deine Mutter keine kalten "Sachen" angreift, nichts ohne Handschuhe aus dem Kühlschrank nimmt, kein Eis isst). Auch hämatologisch NW können auftreten, d.h. Blutbildveränderungen. Ich würde euch auf jeden Fall empfehlen, das ihr euch eine hochkalorische Trinknahrung besorgt, falls der Appetit abnimmt. Weiteres würde ich empfehlen, dass sich deinen Mutter (falls sie sich für Folfirinox entscheidet) einen Port a Cath einsetzen lässt. Lässt euch nach jedem Zyklus ein Rezept für Neulasta geben (soll die Neutropenie verringern)! Einfach de Onkologen fragen. Es wird besserer Tage geben, aber auch nicht so gute... Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung! Viel Kraft! lg |
#5
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AW: BSDK mit Metas
Liebe Nicole!
Was du schreibst kommt mir so bekannt vor! Am 05.02.2014 sagte man meiner Mama auch, erledigen sie alles was sie noch erledigen müssen und genießen sie die Zeit mit ihrer Familie! Ja wir haben die Zeit zum größten Teil genossen, doch der Tumor war einfach stärker und sehr sehr aggressiv! Man denkt immer die Ärzte sind wohl blöd einem so direkt zu sagen wie es um einen steht, aber doch wohl viel besser als zu tun ist nicht so schlimm! Leider ist der BSDK der hinterlistigste Krebs den es überhaupt gibt, weil er meistens zu spät erkannt wird! Mit der Art chemo die deine Mama bekommt habe ich keine Erfahrung! Meine Mama bekam gemcitabin kombiniert mit Tarceva! Sollte sich deine Mama gegen die chemo entscheiden musst du ihr den rücken stärken auch wenn es schwer fällt! Ich stand hinter jeder Entscheidung die meine Mama traf. So auch am 03.06 als sie die chemo abgebrochen hat und ich muss dazu sagen ich habe sie in dieser Entscheidung bestärkt! Was mich nur wundert das ihr erst am 23.7 einen Termin in der Onkologie habt! Ich wünsche euch alles liebe und viel Kraft! Solltest du fragen haben, ich versuche sie gerne zu beantworten! Lg Mausi
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Meine Mama BSDK ED 05.02.2014 28.07.1949 - 22.06.2014 Du warst es wert so sehr geliebt zu werden! Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist! http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514 |
#6
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AW: BSDK mit Metas
Hallo Zusammen,
danke für euro Infos und netten Worte. Ja, das wir erst am 23.07 einen Termin im onkolgischen Zentrum des Krankenhauses haben, hat mich auch entsetzt und geärgert, das habe ich auch der Stationsärztin des Krankenhauses gesagt, wollte aber in Gegenwart meiner Mutter nicht ausrasten. Sie meinte wahrscheinlich denken die, das sich das bis dahin von selbst erledigt hat und ich sagte, ne, die Wissen das noch viel Zeit hast (Ich hoffe, das das so sein wird) Jetzt fliegen mir Wörter um die Ohren, wie Patientenverfügung, Hospiz und Vollmacht etc. aber dafür bin ich noch nicht bereit. Naja, jetzt gilt es wohl erstmal das ganze zu begreifen und zu verarbeiten und am 23.07 irgendetwas positives aus dem Gespräch zu ziehen. Bis dahin VG Nicole |
#7
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AW: BSDK mit Metas
Liebe Nicole!
Eine Patientenverfügung und eine Vollmacht ist in eurem Fall sehr wichtig! Ich habe meine Eltern schon bevor die Diagnose kam gedrängt das zu machen! Schluss endlich hat meine Mama mit mir zusammen alles kurz vor der endgültigen Diagnose erledigt und zwar unter sehr sehr vielen tränen! Also schiebt es nicht auf die lange Bank auch wenn du dafür noch nicht bereit bist! Viel Kraft zu euch! Mausi
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Meine Mama BSDK ED 05.02.2014 28.07.1949 - 22.06.2014 Du warst es wert so sehr geliebt zu werden! Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist! http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514 |
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