Neue Therapie und 1000 Fragen

[MarMi]

Hallo ihr Lieben!
Still ist es hier geworden, aber es fühlt sich irgendwie auch richtig an, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen. Die beiden waren so tolle tapfere Frauen, ich mag es immer noch nicht glauben, dass sie den Kampf verloren haben.

Dennoch wage ich mich mal mit einem Problemchen (ich hoffe jedenfalls, dass es eins ist und nicht ein ausgewachsenes Problem!) an euch, auch wenn ich meinen eigenen Thread mit diesem blöden Titel (wie bin ich nur auf "Neue Therapie" gekommen? Die war nicht neu, nur für mich war´s eine ERNEUTE Therapie.) eigentlich nie wieder sehen wollte!

Also, ich war vor zwei Wochen beim CT, eigentlich nur routinemäßig. Tumormarker bei 9, gynäkologische Nachsorge, internistische Nachsorge, alles im grünen Bereich. Trotzdem hat der Radiologe eine auffällige Stelle in der Leber entdeckt. Er meinte zwar, es sähe nicht nach Metastase oder anderem Tumor aus, eher nach einer Gefäßveränderung, was immer das auch sein mag. Aber ich sollte dennoch nochmal ein Ultraschall machen lassen, sicherheitshalber. Auf dem Ultraschall sah man aber nichts, die Stelle liegt wohl irgendwie direkt unterm Zwerchfell, wo man mit dem Schallkopf nicht so hinkommt. Also soll nochmal ein MRT gemacht werden! Seitdem falle ich dauerhaft von einer Panikattacke in die nächste, ich hab sooooooo Platzangst! Mein Internist hat mir schon eine Liste von Radiologen gegeben, die ein offenes MRT haben, aber diese riesige Platte über mir macht mir immer noch tierisch Angst. Und Tavor reicht nicht, das hab ich schonmal ausprobiert, ich bin da echt ein extremer Fall!

Aber OK, wenn es sein muss, werd ich das wohl irgendwie über mich ergehen lassen müssen. Viel schlimmer ist meine Angst, dass es doch eine Metastase sein könnte. Auf dem CT sieht man eine helle runde Stelle am Rand der Leber. Mittlerweile hab ich gegoogelt (ich kann´s ja nicht lassen!) und gesehen, dass Metastasen eigentlich immer eher dunkle Flecken auf dem CT sind. Ist das so? Wäre echt toll, wenn eine von euch das wüsste!

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei Dr. H. in E., aber ich fürchte, dass der auch nicht mehr dazu sagen kann als der Radiologe und mein Internist. Dann heißt es wieder warten..... Das ist sooo nervtötend, aber wem sag ich das?! Am liebsten würde ich auf eigene Faust schon ein MRT machen lassen, aber ich soll ja warten, was Dr. H. dazu sagt, ob das nötig ist.

Naja, egal, es ist wie es ist. Hat jedenfalls schonmal gut getan, sich hier ein wenig den Frust von der Seele schreiben zu können.

Ich wünsche euch allen ruhige Zeiten ohne Schmerzen, Aufregungen und schlechte Nachrichten,


liebe Grüße,
Marietta

[lexa1959]

Hallo MarMi,
auch ich leide unter dieser Angst und habe am 10.09. 14 eine MRT -Termin für ein offenes MRT. Bei uns kann man sich das vorher an sehen was ich auch nächste Woche machen werde.Wenn du Interesse hast werde ich dir davon berichten. Es ist mein erster Termin nach Chemoende und ich denk jetzt noch garnicht weiter drüber nach,ist besser so. Sonst mach ich mich irre,da meine Blutwerte und der TM im grünen Bereich sind bin ich noch entspannt,mal sehen wie lange noch.

Schönen Tag dir noch

LG aus Berlin

lexa

[MarMi]

Hallo Lexa!

Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort! Und jaaa, ich brenne darauf, von deinen MRT-Erfahrungen zu hören! Ich hab ja keine Ahnung, wie lange ich hier auf einen Termin warten müsste, sollte ich eher dran sein, schreib ich natürlich auch sofort!

Dir auch noch einen schönen Tag! Und natürlich alles, alles Gute für dein MRT-Ergebnis!

Liebe Grüße,
Marietta

[Anna_5]

Liebe Marietta,

ich bin hier meist stille Mitleserin wg. meiner Mutter die Ende 2012 an EK Figo 3c erkrankt ist. Ich bin also nicht selbst erkrankt, war auch noch nie zum MRT, kann also nicht ansatzweise behaupten, dass ich mich in Eure Lage hineinversetzen kann (sozusagen als Disclaimer vorab).

In ganz anderem Zusammenhang hatte und habe ich jedoch auch mit extremer Platzangst und Panikzuständen zu schaffen. Dank eines ziemlich traumatischen Flugs vor mittlerweise 15 Jahren, litt ich unter extremer Flugangst. Das ging anfangs so weit, dass ich, sobald die Türen geschlossen wurden, schlimme Panikattacken hatte, inkl. hyperventilieren. Erst bin ich dann einfach gar nicht mehr geflogen, dann habe ichs mit der chemischen Keule versucht und habe so ziemlich alle Beruhigungsmittel versucht . Von Valium über Betablocker, nichts hat wirklich funktioniert. Die Panik und Platzangst war teilweise abgedaempft, aber immer noch da, falls das Sinn macht. Jedenfalls hat mir meine Hausaerztin dann irgendwann einmal Lorazepam verschrieben und oh Wunder, das hat endlich geholfen. Ich musste anfangs etwas mit der empfohlenen Dosis experimentieren, bis ich das richtige Mass erreicht hatte, also dass selbst bei Langstreckenflügen und schwersten Turbulenzen die Panik weg war. Aber das kann der Arzt am besten abschätzen, welche Dosierung für welchen Zweck passt. Für ein MRT wird sicherlich eine kleinere Dosis ausreichen, als wenn es für einen mehrstündigen Flug 'halten soll'. So oder so bekommt man onehin nicht einfach einen großen Vorrat verschrieben, (zumindest war das so bei mir und auch bei einer Freundin) denn man soll Lorazepam eher nicht regelmäßig nehmen, da es abhängig machen kann. Aber das wäre bei MRTs mit mehreren Monat Abstand ja sowieso nie eine Gefahr.

Ich fand Lorazepam im Vergleich zu den anderen "Versucherlies"s wirklich ein Segen, denn ich hatte null Nebenwirkungen, es gab mir einfach ein tiefes Entspannungsgefühl und machte ziemlich müde (selber Autofahren ist z.B. einige Stunden nachher nicht zu empfehlen). Die oben erwähnte Freundin von mir ist übrigens Angstpatientin und auch bei ihr hat ausser Lorazepam nichts anderes geholfen.

Bitte nicht falsch verstehen. Ich will hier absolut keine Werbung betreiben, ich kann nur von der Erfahrung von mir und einer Freundin berichten. Und es ist natürlich alles auch Typfrage, welches Medikament man gut verträgt. Vielleicht wäre Lorazepam bei Dir gar nicht angebracht. Aber ich würde an Deiner Stelle einfach mal Deinen Arzt fragen, denn vielleicht wäre Lorazepam ja eine einfache Lösung für Dich und Du müsstest Dir dadurch nicht noch zusätzlich zu den Belastungen der Untersuchungen an sich, noch einen Kopf machen, immer ein offenes MRT arrangieren zu müssen. Wie gesagt, ich will nicht ansatzweise behaupten, dass ich weiss, welche Ängste Du durchstehen musst. Denn schließlich ist selbst extreme Flugangst eine völlig unberechtigte, eingebildete Angst. Wohingegen die Ängste der Nachsorge Termine alle 3 Monate natürlich leider absolut berechtigt sind. Auch ohne zusätzliche Erschwerung durch Platzangst beim MRT. Ich seh das ja immer an meiner Mutter, welche Tortur diese Untersuchungen immer für sie sind, eben wegen der ständigen Angst, dass was gefunden wird.

Vielleicht noch ein Wort zu dem unklaren Gebilde auf Deiner Leber. Ich bin natürlich kein Arzt, aber es macht auf jeden Fall Hoffnung, dass Dein Radiologe nicht an einen Tumor glaubt. Vielleicht ist es nur eine harmlose Zyste oder eine Lymphozele wie bei meiner Mutter vor einem Jahr. Damals wurde sie von einer niedergelassenen Gynäkologin zum MRT geschickt, weil sie bei der Nachsorge auf dem Ultraschall etwas gesehen hatte, was bei ihr den Verdacht auf einen Tumor ausgelöst hat. Der Radiologe beim MRT hat sich dann ähnlich vorsichtig positiv ausgedrückt 'dass er nicht an einen Tumor glaubt" wie Dein Radiologe. Letztlich haben wir dann kurzen Prozess gemacht und sind zu Mamas Operateur nach Berlin gefahren. Der hat nur einen Blick auf das Ultraschall Bild geworfen (musst nicht mal auf die MRT Bilder schauen) und hat es sofort als harmlose Zyste erkannt. In der Zwischenzeit hatten wir uns aber bei der Warterei von Termin zu Termin natürlich schon wochenlang nur das Schlimmste ausgemalt und es war letztendlich gar nichts. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir auch nur etwas Harmloses ist. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit, die Bilder des ersten MRTS noch einem Spezialisten zu zeigen? Dann müsstes Du vielleicht gar nicht mehr ein 2.MRT über Dich ergehen lassen. Was ich bisher so im Laufe der Krankengeschichte meiner Mutter erlebt habe, bestärkt mich immer mehr im Eindruck, dass die Fähigkeiten der Ärzte beim Lesen von bildgebender Diagnostik (wenn es nicht gerade ein Spezialist ist) leider ziemlich auseinanderklaffen...

Alles Gute,
Anna

[Maxi3]

Hallo MarMi,

Du schreibst heute, dass es hier still geworden ist. Ja, ich bin auch ganz Deiner Meinung, dass es sich richtig anfühlt, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen!


Eine kurze Frage hätte ich aber an Dich: Du schreibst in Deinem Beitrag vom 05.08.14, dass Dir Deine Gynäkologin ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen hätte, in dem Eisen enthalten ist. Du hättest mehrfach gelesen, „dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind“.

Jetzt bin ich total verunsichert. Ich habe nämlich heute die Werte von meinem Hausarzt bekommen, bei dem ich beim normalen Check war. Da stellte sich heraus, dass mein Eisenspeicher quasi auf Null ist. Er verschreibt mir ansonsten keine Eisentabletten, auch wenn mein Spiegel immer sehr niedrig ist. Aber nach diesem Check bekomme ich sogar ein Tablettenrezept von ihm...

So, jetzt weiß ich nach Deinem Post nicht, ob das Tumorwachstum damit angefeuert wird. Ich fühle mich unendlich schlapp und müde und der Eisenmangel könnte der Grund dafür sein.
Vielleicht kannst Du mir mitteilen, woher Du diese Infos diesbezüglich hast.

Viele Grüße
Christine

[MarMi]

Liebe Christine!

Zu deiner Frage nach Eisen habe ich schon öfter mal im Internet was gelesen, weiß aber nicht mehr, wo überall. Ich hab gestern aber nochmal ein wenig in meinen Büchern rumgewühlt und bin auch fündig geworden.

In einem Buch über die ganzheitliche Behandlung von Krebs von Prof. Josef B. von der Uni K. steht, dass man bei Vitaminpräparaten darauf achten soll, dass kein Eisen enthalten ist, da das das Tumorwachstum beeinflussen kann.

ABER da steht auch, dass man auf jeden Fall bei NACHGEWIESENEM Eisenmangel ein vom Arzt verordnetes Eisenpräparat nehmen soll!

Ich hab das so verstanden, dass das nichts anderes heißt als "Vorsicht beim eigenmächtigen Herumexperimentieren mit Medikamenten". Ich würde an deiner Stelle das Präparat nehmen, schon allein, weil Eisenmangel ja ziemlich unangenehm ist, weil man ewig müde und schlapp ist. Aber ich würde auch daran denken, den Eisenstatus nach einer Weile wieder überprüfen zu lassen um dann mit dem Medikament aufzuhören. Aber in allererster Linie denke ich, dass du deinem Arzt vertrauen solltest, denn was ich hier gerade mache, ist laienhafte Spekulation, also genau das, wovor Prof. J.B. in seinem Buch warnt!

Das Buch ist übrigens sehr gut, finde ich. Wenn man wie wir schon länger im Thema ist, wird man zwar nicht viel Neues finden, aber es erinnert einen so schön daran, dass man die ein oder andere Lebensweise vielleicht mal wieder überdenken sollte. Von daher also, danke für deine Frage!

Liebe Anna!

Das mit der Flugangst kenne ich auch! Ich bin viele Jahre lang in kein Flugzeug gestiegen, war sooo froh, dass wir vier Kinder haben und Flüge zu Ferienzeiten für 6 Personen einfach nicht finanzierbar waren. Nun sind die Kinder aber mittlerweile so groß, dass sie nicht mehr unbedingt mit Mama und Papa in Urlaub fahren wollen, schonmal gar nicht ins Ferienhäuschen nach Spanien, wo man womöglich sein pubertäres Popöchen auch noch für Instandhaltungs- und Reinigungstätigkeiten bewegen muss! Und so musste ich mich damit anfreunden, die 2000 km im Flieger statt im Bulli zurückzulegen. Zuerst hab ich versucht, mich mit mehreren Sektchen vorher schon abzuschießen. Das hat zwar ab einer gewissen Menge Sekt auch funktioniert, war mir aber hochpeinlich! Dann ist mir die Idee gekommen, es mit Tav. zu versuchen (hatte noch ein Döschen, das ich in Essen bekommen habe), da ist genau der Wirkstoff drin, den du auch nimmst. Aber selbst davon brauche ich eine ziemliche Dröhnung, damit es einigermaßen geht. Ich fürchte, für ein MRT wird es nicht reichen. Naja, ich guck mir mal so ein offenes Teil an. Muss ja irgendwie gehen.

Und irgendwie ist das rein objektiv gesehen ja eigentlich auch nebensächlich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv bleibt. Meine Leberwerte sind laut Blutuntersuchung von gestern auch wieder ein ordentliches Stück angestiegen (GPT 105, Gamma-GT 46), ca125 liegt aber noch bei 11. Ich weiß, dass 11 noch langelange innerhalb der Norm liegt, aber bei meinem ersten Rezidiv war auch, im Nachhinein betrachtet, schon ganz früh zu erkennen, dass da was kommt. Als der Marker erstmal über 10 war, ist er danach ganz schnell immer weiter geklettert. Normal scheint bei mir 6-8 zu sein. War auch in den letzten zwei Jahren so, bis auf heute.

Neeneenee, ich hör jetzt mal besser auf, sonst steiger ich mich noch in was rein, das schon fast ein Fall für den Psychologen ist. Mist, und genau meine Psychoonkologin hat Urlaub. Da geh ich sonst regelmäßig vor der Avastin-Infusion hin.

So, Schluss für heute. Ich merke gerade, wie ich zur Zumutung für diejenigen von euch werde, die wirklich gerade zu kämpfen haben.

Liebe Grüße und eine ruhige Zeit,
Marietta

[Maxi3]

Hallo Marietta,

vielen Dank für Deine prompte Nachricht. Du hast Dir große Mühe gegeben.

Jetzt habe ich ein Problem. Mein Hausarzt ist die letzte Woche tätig. Danach macht er nur noch privat, wie schon einige meiner langjährigen Ärzte vor ihm. Er ist Internist und kennt sich mit Krebs nicht aus. Lt. den Normwerten in seiner mir übersandten Liste ist der Referenzwert 15 – 200. Daher ist mein Wert mit 15,8 jedenfalls zu niedrig.

Beim Onko-Doc habe ich erst wieder im Dezember Termin.
Ich habe ihn noch nie außerhalb eines Nachsorgetermins angerufen. Wenn ich bei regulären Terminen Fragen außerhalb des „Nachsorgestandards“ stelle, kann er ziemlich genervt reagieren.

In Deinem Post vom 5.8. hast Du auch die Mistel erwähnt. Du schriebst, „wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen“.

Also, ich spritze die Mistel schon seit Ende meiner Chemo. 2 Wochen nach Abschluss bekam ich eine Sepsis, die ich wie durch ein Wunder überlebte, da zu spät erkannt. War aber gut für meinen Krebs, so sagte man mir damals, denn so hohes Fieber bis zum Anschlag würde Krebszellen vernichten. Quasi ein krönender Abschluss meiner Chemo!?!
Als ich von der Intensiv- auf Normalstation kam, wurde mit der Mistel angefangen. Seitdem bin ich auch zusätzlich nur wegen der Mistel bei einer Allgemein-Doc, Anthroposophie und Naturheilkunde. Die verschreibt mir die Mistel. Mein Onko-Doc hält nichts davon und sagte, ich soll damit aufhören. Er ist ja rein schulmedizinisch orientiert. Ich mache aber weiter, nur habe ich die Dosis auf 2 x anstatt 3 x pro Woche reduziert, jeweils in höchster Dosierung. Ich habe das Gefühl, dass es mir an Misteltagen besser geht. Meine Ärztin sagte mir, dass sie das schon öfter von ihren Mistelpatienten gehört hat. Ich weiß nicht, ob es mir nützt oder schadet. Solange es mir aber die Krankenkasse bezahlt, mache ich weiter. Meine Angst vor einem Rezidiv ist groß, aber ich darf mich nicht beklagen, denn ich bin seit 4 Jahren rezidivfrei. Ich wünschte, ich könnte mich endlich darüber freuen.

Deine Psychoonkologin wird ja nicht allzu lange im Urlaub sein. Bis dahin musst Du einfach durchhalten. Das schaffst Du schon!
Ich habe keine Psychoonkologin gefunden. Ich bin bei einer Nervenärztin, die auch Psychologin ist. Die ist aber eher für meine Neuropathie zuständig. Natürlich sprechen wir auch über meine Krebserkrankung. Termin habe ich einmal im Quartal.

Deine Leberwerte sind natürlich nicht in Ordnung. Das kann aber viele Gründe haben. Dein CA 125-Wert mit 11 ist ja noch völlig o.k. Bei meinem Onko-Nachsorgecheck am 23. Juli war mein CA 125-Wert bei 8 und der CEA-Wert leider wieder erhöht bei 5,7. Das ist es, was mich weiterhin beunruhigt bzw. nicht zur Ruhe kommen lässt. Mein Onko-Doc sagte, das ist halt so bei mir.

Alles Gute für Dich!
Christine