Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Cecil]

Hallo, Ingla,

wir sind hier nur Betroffene, keine Fachleute. Und wenn nicht zufällig jemand haargenau die selbe Diagnose hatte, sind alle Äußerungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen.
Daher hier erst einmal die für Deinen Verwandten zutreffende Leitlinie (für Fachleute verfasst!): https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...b-zell-lymphom

[Ingla]

Hallo Cecil,

danke für Deine Mühe. Die Leitlinie ist für ein diffuses Lymphom, das ist es ja nicht.
Ich habe hier gelesen, viele haben die R-CHOP, manche die R-CHOEP, da muss ich nun den Ärzten vertrauen, oh man.

Bis zum nächsten Mal.

Ingla

[Cecil]

Na ja, lesen kann ich noch eben so:

"....Eine Reihe anderer großzelliger B-Zell-Lymphome wird nach den gleichen Prinzipien diagnostiziert und therapiert wie das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Hierzu gehören u.a. das primär mediastinale großzellige B-Zell-Lymphom, das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom, das ALK-positive großzellige B-Zell-Lymphom, das plasmoblastische Lymphom und das follikuläre Lymphom Grad 3B. ..."

(in Pkt. 1.2 Sonderformen)

[Ingla]

Hallo Cecil,

hast recht, hätte mal weiter lesen sollen.
Ich habe jetzt mal ein bisschen weiter gelesen, ist ein eigenartiges Lymphom, fast näher am klassischen Hodgkin, vor allem wegen dem CD30 u. Kräftige Pax5 positivitaet.
Am Donnerstag soll es losgehen. Seine Chemo geht immer 3 Tage, er soll nun doch jedesmal stationär aufgenommen werden , ist vielleicht besser. Vorher hieß es aber noch, ambulant sei möglich, eigenartig.

So, möchte Euch nicht zutexten, bin nur sehr unsicher und fühle mich so ohnmächtig und ratlos.

Liebe Grüße

Ingla

[Cecil]

Nö, frag ruhig.
Und bitte halt uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Sohn!

[Ingla]

Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.

Gruß

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Ingla

Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.

Gruß

Ingla

Es wir häufiger mal ein Medikament dazugegeben.
Ich hatte zwar auch einen Bulk, aber aufgrund des erhöhten LDH einen Risikofaktor & das war der Grund fürs MTX.
Bei jüngeren Menschen hauen sie gerne etwas mehr drauf & das Mediastinum ist auch ne blöde Lage.. ABER ... frag die Ärzte, was genau der Grund bei Euch ist! Ich habe auch 3 mal nachgefragt, da mich das MTX zusätzlich damals sehr verängstigt hat.