Vor 4 Wochen noch ....

[Akkordeonistin]

Hallo,Ihr alle.
Mein Lebensgefährte hat nun die Schwellungen überwunden. Er wird ja über die Magensonde ernährt. Er ist 1,74m groß ,und wiegt nur noch 60.kilo. Nicht das der Krebs das angerichtetet hätte,nein....er bekommt nur 1500kilolalorieen!! Dadurch,das eine innere Naht riß bildete sich eine kleine "Tunnelverbindung" zwischen Speise-und-Luftroehre. Dieses wird nun immer kleiner bis es verschlossen ist.Erst dann kann er mit richtigen Essen beginnen.

Nach wie vor blieb und bleibt es bei einer Kalorieenzufuhr von..1500Kalorieen!!
Meiner Ansicht nach ein Witz!!..den ich übrigens schon vor Wochen moniert habe.
Ein anderer Patient bekam über die Magensonde Astronautenkost,die über die Magensonde per Spritzenkanüle reingedrückt wurde.Warum bekommt mein Lebensgefährte das nicht???Er bekommt nur diese dünne Eiweissplürre verbraten!!
In 14 Tagen soll es mit Bestrahlung und Chemo losgehen.Auch die Strahlenärztin sagte:"Mit diesem Gewicht" ...geht das so nicht. Nun (mit weiterem Verstreichen von 3Tagen..) bekam er einen Port gesetzt,über den weitere Kalorien zugeführt werden sollen.(an wieviel denken die denn da??)

Nun habe ich erfahren(WARUM ERST JETZT??)...das über die Sonde ALLES gegeben werden kann,Hauptsache flüssig.Ich habe jetzt Hühnerbrühe gekocht,die ich über ein Sieb gefiltert habe
14 Tage Zeit sind nicht viel um einen sonst recht kräftigen Mann auf die Beine zu bringen...
Wiso machen die das?? Man könnte ja fast auf den seltsamen Gedanken kommen:"Was der Krebs nicht schafft....schafft der Hunger....?
Und je schwächer ein Mensch,desto belastender die Bestrahlung/Chemo ist doch logisch...
Himmel...der Mann hat nichts am Magen...Von der Eiweissnahrung wird ihm eh nur noch übel,und Bauchkrämpfe hat er auch noch......

Nun,ganz böse: Jedenfalls gibt es nun die beste Rechtfertigung für den Port,der bei anständiger Ernährung gar nicht notwendig geworden wäre

Die sollen ruhig mal so weitermachen : ich weiß nicht,was ich davon halten soll.Da wird dann gesagt:"Wir wollen doch auch,das er wieder auf die Beine kommt..."
Ich frage:"IST das so?"

Lieber Gruß Susanne

[Marmot]

Hallo liebe Susanne,

ich weine mit Dir; jedes Schicksal hier berührt und macht mich wütend auf diesen Scheixx Krebs. Ja, unsere Grenzen werden uns dadurch gezeigt - hätten wir diese Lektion gebraucht...

Das mit dem Port ist eine gute Sache. Darüber läuft ja dann auch die Chemo und die Armvenen bleiben geschont und heile, außerdem kommt dann wohl die Chemo wirklich vollständig da an wo sie soll. Das kann bei den Armvenen schon mal daneben gehen.

Für Deinen Mann ist das dann auch nicht so belastend wie jedes Mal neu in die Vene stechen.

Mein Mann hat dann - leider viel zu spät - auch die Ernährung über den Port bekommen und zumindest kurzzeitig hat ihm das gut getan.

Ich denke schon, dass das Deinen Mann wieder aufpäppeln kann.

Die Daumen sind ganz fest gedrückt!!!

LG
Marmot

[Schäferhund26]

Über den Port kann man auch z.B. nachts 1500 Kcal zusätzlich verabreichen-das würde deinem Mann sicher gut tun.

LG und viel Kraft

[Akkordeonistin]

Ja,der Port ist ja nicht verkehrt...die Venen sind sehr porös geworden...aber gut...und mit den Ärzten und Ärztinnen kann man ja auch gut reden,er wird immer dünner,schläft viel weil er auch recht schwach geworden ist und hat trotzdem immer "einen blöden Spruch "auf den Lippen....ähhh...ich meine natürlich im Kuli... Wir haben jetzt vereinbart das er über den Port noch 1000kalorien dazubekommt und ich darf ihm über die Magensonde alles was flüssig ist dazugeben.

Hühnerbrühe ...Pudding...Kakao alles was ordentlich mit "Gehalt" ist alles was geht...Hauptsache flüssig.Mit 1/8tel liter fangen wir an....damit ihm nicht schlecht wird oder der "Flotte Otto" ihn überholt.Außerdem wird die Sondennahrung umgestellt auf Sondennahrung mit Ballaststoffen...

Wenn ich mit ihm fertig bin müssen wir ihn zur Chemo rollen.... dann sinds ca.über 3000kalorien.... 14 Tage noch bis zur Bestrahlung und Chemo...

Ja,es ist ein ständiges Auf und ab....und man kämpft gegen einen Gegner den man nicht sieht,den man nicht hört und der einfach tückisch ist .....und alles andere um einen herum wird so winzig klein und unwichtig...
Liebe Grüße und für alle Kämpfer ganz viel Kraft.Wir brauchen sie...
Susanne

[BerliNette]

Liebe Susanne,

schön, dass du bei all dem Stress nicht deinen Humor verloren hast! Wir kämpfen hier mit allen Mitteln und wenn du es nicht schaffst, deinen Schatz allein zur Chemo zu rollen , dann helfen wir dir!

Wie du schon schreibst, alles um einen herum wird klein und nichtig - nur Schade, dass es erst dieses Untier brauchte um das zu merken. Ein kleines bisschen Normalität wäre schön, nicht wahr! Aber freuen wir uns an Kleinigkeiten. Ich wünsche euch viel Erfolg und dass die Ernährung bald gehaltvoller werden kann!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,an alle..
Jetzt ist er zuhause.Die Magensonde ist geblieben.Er wiegt immer noch 55kg.
Ich mixe die "Sondenkost" nun selbst.(über den port wurde dann doch nichts gegeben,sollte nur für die Medikamentengabe für den Fall der Fälle sein(???))Wir sind bei ca 3000Kalorien.Die Bestrahlung ist abgeschlossen.Der Fistelgang (den ich ebenfalls nun mit medihoney selbst versorge... erspart uns jedoch viel Weg und Parkgebühren...)
ist immer noch vorhanden und nun?
Wie gehts weiter?
Niemand sagt uns irgendwas,ich esse auf die Schnelle außerhalb seiner Sichtweite,damit er nicht "zugucken muß"
In ca.6wochen ist die Nachkontrolle in dessen Zug dann auch der Fistelgang geschlossen werden soll...
Ich bin ein Nervenwrack und funktioniere wie ein Roboter....Weihnachten will ich ausfallen lassen..

Das Ziel 3000kk zu geben haben wir jedenfalls erreicht.
LG

[Monika Rasch]

Liebe A., ich kann sehr gut mitfühlen wie es Dir dabei geht.
Dein Mann scheint ähnlich zu sein wie es mein Mann war- die Krankheit ist
schon ernst genug-
wenn man nicht will dann muss man sie auch nicht noch
ernst nehmen.
Gut ist dass die Bestrahlung geschafft ist.
Jetzt werden die maroden Schleimhäute hoffentlich bald abheilen.

Wenn nichts Neues dazukommt, siehts doch ganz gut aus-
auch wenn die Genesung noch dauert und sicher ist die Zeit
bis zum einigermaßen fit sein auch für Deinen Mann..........ätzend.

Metastasenfrei- das ist doch erstmal wichtig.

Alles Andere findet sich.
Mit 3000 Kalorien tgl. sollte er aber nicht weiter abnehmen-
wenn er noch mehr Gewicht verliert muss da noch mal genau
nachgeschaut werden.
Mir der Chemo wird sicher erst begonnen wenn die Fistel abgeheilt ist ?
Die Bestrahlung strahlt ja auch noch einige Wochen nach, so dass das sicher
kein problem ist.
Ich wünsche mir so, dass er bald wieder mit Genuss essen kann-
und Du auch, ich versteh genau wie es Dir geht dabei-möchtest ihm nichts
voressen.

ToiToitoi -
alles Gute für Euch Beide

ganz liebe Grüße
moni