#46
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AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Zitat:
Das mit dem "Kloss im Hals" ist nur zu verständlich, ich hoffe doch sehr, dass das nur falscher Alarm ist! Gruß nocti |
#47
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AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
ja das kortison konnte mittlerweile auf 12,5 mg reduziert werden, mal sehen ob das klappt, beim letzten mal habe ich bei der dosis wieder probleme mit dem cgvhd bekommen. bin jetzt seit 1 woche auf der dosis, bis jetzt funktioniere ich noch recht gut, aber das wirkt sich ja immer etwas verzögert aus. ist halt noch immer deutlich über der cushing-schwelle und dementsprechend hab ich jede menge nebenwirkungen, aber da darf ich jetzt nicht jammern wo es anderen hier viel schlechter geht.
was das experimentelle an der ecp angeht und dass einem eben keiner sagen kann ob es wirklich hilft oder nicht, ja das liegt mir auch total im magen bzw. ich hänge deswegen total in der luft. es ist kein schönes gefühl nicht zu wissen ob sich der ganze aufwand lohnt. aber ich denk mir halt es wäre auch kein schönes gefühl es nicht zu probieren und nicht zu wissen ob es vielleicht doch etwas gebracht hätte. ich glaube ja sagen zu können dass die ecp schon zumindest ein bisschen was bringt, ob man damit den cgvhd wirklich weg bekommt bzw. tablettenfrei wird ist ein anderes thema und vor allem auch was passiert wenn man die ecp beendet. |
#48
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sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Die heutige Blutuntersuchung ergab 1.600 Leukozyten, letztes Mal vor 2 Wochen waren es 1.700, Blutplättchen waren sonst immer um 200.000, letztes Mal vor 2 Wochen bei ca. 150.000, heute bei 120.000...
Nächste Woche liegt u.a. das Ergebnis der Chimärismus -Untersuchung vor und es erfolgt eine Knochenmarkspunktion.... Das wars, glaube ich, ich habe sehr große Angst...ich könnte aufbauende Worte der Community gebrauchen...was für eine Schxxx :-( |
#49
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Keiner? Kein einziges Wort?...
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#50
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Liebe Annemarie,
manchmal fehlen einfach Worte, Verzeihung! Was soll ich sagen? Natürlich sieht das nicht gut aus, allerdings muss man wirklich zuerst die KMP abwarten. Ich drücke dir fest die Daumen dafür. Positiv ist auch, dass es sich im worst case um kein Frührezidiv handeln würde, wenn ich deine Daten korrekt in Erinnerung habe. Meine Tochter hat zwei Rezidive überstanden und hatte danach jeweils gute Zeiten mit einer schönen Lebensqualität. Daher denke ich jetzt einfach: Selbst wenn ... dann gibt es meistens weitere Optionen. Darauf hoffe ich fest und denke an dich! Alles alles Gute Simi |
#51
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Danke, simi1 :-)
Es ist nur so schlimm für mich, weil jeder in meinem Umfeld sprachlos ist und ich spüre die Angst...danke nochmals, simi1. |
#52
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Auch ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut aus der Sache raus kommst und es sich als weniger schlimm erweisen möge als von Dir befürchtet.
Erst mal die KMP .... |
#53
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Danke, Cecil....aber was sollte es sonst sein...?
Die Ärzte sagten, das wohl mein eigenes, noch verbliebene Knochenmark wohl versucht, wieder zu wachsen...was wohl nicht so gut ist :-( |
#54
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Wirst Du denn noch supprimiert außer mit Cortison?
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#55
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
nein, ich nehme auch kein prednisolon mehr...
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Bitte halte uns über die Ergebnisse Deiner Untersuchungen auf dem Laufenden. (Könnte man die KMP nicht vorziehen oder so?)
Ist schon was angedacht, Spender-Lymphozyten-Gabe (DLI) oder anders? |
#57
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Ja, mach ich.
Die KMP vorzuziehen bringt nichts, weil die Ergebnisse von der Chimärismus-Untersuchung und die anderen Untersuchungen erst in einer Woche vorliegen, und falls dann zum Zeitpunkt der KMP meine Blutwerte so viel schlechter sein sollte, daß ich Infusionen bräuchte, könnte man das "alles in allem" erledigen, hat man mir erklärt. Ausserdem brauche ich jemanden, der mich begleitet und danach bei mir bleibt, weil ich bei der KMP zusätzlich eine "Schlafspritze" brauche. |
#58
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Ja, verständlich. Allerdings liegt dann Chimärismus (von vor 'ner Woche?) vor und auf das KMP-Ergebnis warteste wieder.
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#59
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
Ja, du hast recht, aber die K... ist eh am Dampfen. Ich habs ja versucht, die Untersuchungen zu beschleunigen und muss den Ärzten vertrauen, dass das mir immer noch alle Möglichkeiten der Behandlung bietet. Das an den Nerven zerrende Warten ist das Schicksal aller hier...
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#60
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AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht
ich hoffe du hältst das warten irgendwie aus
ich weiß nicht was ich sonst schreiben soll |
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