Sarkomatoides ncc t3a

[Astrid80]

Hallo Hoffnung3,

ich bin hier auch keine Expertin. Mein Vater ist an NCC erkrankt. Vor 12 Jahren. Momentan hat er wieder Metastasen an Lunge und Leber. Chemo hat vor gut 8 Wochen begonnen. Mit Sarkomatoidem NCC kenne ich mich leider auch nicht wirklich aus. Was ich aber mit Gewissheit sagen kann ist, niemals den Prognosen Vertrauen. Denn dann wäre mein Vater schon vor mindestens 8 Jahren gestorben. Klärt die Beschwerden mit dem Onkologen ab. Lasst evtl. ein CT in dem Bereich machen. Und soweit ich denken kann habe ich noch nie etwas über Schluckbeschwerden in Zusammenhang mit NCC gelesen. Aber wie gesagt ich bin keine Expertin und klammere mich selbst an jeden Stohhalm. Du siehst, ihr seit nicht die Einzigen. Positiv denken bringt ganz viel. Meine Eltern sind z. B. im Moment im Urlaub. Sie haben die Chemospritzen mitgenohmen und machen die Therapie dort weiter. Alles Gute euch

[Birdie]

Hallo Hoffnung3,
mir macht der Gewichtsverlust extreme Sorgen.
Bitte lasst euch unbedingt bei eurem Arzt beraten! Gerade für die Schluckbeschwerden/Schleimhautentzündungen gibt es eigentlich ne Menge Tipps, wie geholfen werden kann:
frische Ananas aufschneiden, dann in kleine Stücke schneiden und einfrieren - den ganzen Tag über lutschen.
Probiert die Getränke möglichst häufig kalorienreich zu gestalten. MILDE Säfte OHNE Wasser, Malzbier! (wenn er Kohlensäure verträgt), Schokomilch etc.
Natürlich kann euer Arzt auch hochkalorische Getränke verschreiben. Aus eigener Erfahrung kann ich euch die Sachen von HIPP empfehlen (ja, die die Babykost herstellen) - die schmecken und bekommen besser.
Haltet die Ohren steif!!!
LG
B.

[Hoffnung3]

Herzlichen Dank fuer eure Antworten und tips.


Mein Mann war heute beim Schluckröntgen.
Lt hno sind seine Schleimhäute im Mund in Ordnung.
Das Röntgen ergab eine obere oesophagusenge, diese zeigt beim nachschlucken ein kontrastmitteldepot. ?

Ja diese Gewichtsabnahme beunruhigt sehr. Am Freitag werden wir wohl im kh mehr erfahren.

Danke und viele Grüße

[Hoffnung3]

Das Schluckröntgen war lt hno Arzt soweit in Ordnung. Mein Mann wurde von ihm in der hws infiltriert . Seit Montag hat er sutent pause. Ich weiß nicht, ich traue dem Frieden nicht. Hoffe aber trotzdem dass die schluckbeschwerden, die allerdings besser geworden sind, "nur" vom sutent kommen und jetzt ganz zurückgehen. Seit ein paar Tagen hat mein Mann immer wieder ein Stechen im oberen Brustkorb. Morgen fährt er auf rehab, heute, beim Koffer packen, habe ich bemerkt, dass selbst das herausnehmen der Kleidung aus dem Kästen schon zuviel ist. Er war da sehr kurzatmig. Er freut sich nicht wirklich auf die rehab, erhofft sich aber Besserung seines enorm müden Zustand.

Wenn ich ihn nur zum Arzt schleppen könnte, oder bin ich da überbesorgt? Hoffentlich erkennt ein Arzt auf der rehab etwas, sollte es erforderlich sein.

Ich selbst bin froh dass er fährt, ich bin schon ziemlich ausgelaugt vor lauter Sorgen.

Grüße euch recht herzlich, wie war das bei euch mit der rehab? Da mein Mann auch unter Tags sehr viel schläft glaube ich nicht dass er viel Programm haben kann. Da werde die wohl hoffentlich auch reagieren, wie schon erwähnt, ein Arzt ist fuer ihn ein rotes Tuch. Letzten Freitag hatte er blitkontrolle im kh da will er nicht dass ich mit hineingehe. Angeblich ist laut Arzt alles in Ordnung?

[Jan64]

Hallo Hoffnung,

Kann dein Mann jetzt wieder vernünftig Essen? Es ist wichtig nicht weiter abzunehmen, auch in der Reha sollte darauf geachtet werden. Nicht das die meinen dein Mann sollte eine Diät machen. Es ist jetzt Kräfteaufbau angesagt. Nach so einer OP und anschließender Gewichtsabnahme ist schon klar, daß er aus der Puste ist. Dem muss gegengewirkt werden, wenn nichts anderes hilft dann halt mit Trinknahrung, die habe ich mir jetzt auch wieder verschreiben lassen.

Schade finde ich die Tatsache, das ihr nicht offen mit eurer Situation umgeht, dies bringt viele Missverständnisse und unnötige Belastungen mit sich. Du weißt nicht woran ihr seid und dein Mann muss sich immer wieder erklären, was für den Patienten auch belastend sein kann. Meine Frau kommt zu den wichtigen Arztterminen immer mit, die Ärzte sind froh darüber und ich spar mir die detailierte Berichterstattung bei ihr. Wenn sie etwas nicht versteht kann sie an Ort und Stelle sofort nachfragen, weil mir glaubt sie sowieso nicht immer. So gehe ich den unnötigen Diskussionen aus dem Weg. Es reicht wenn ich beim Rest der Familie Überzeugungsarbeit leisten muss. Der Umgang mit den Therapien (insbesondere was die Frage der "richtigen Ernährung" angeht) entspricht nicht immer dem was sich der Laie so vorstellt.

Gruß Jan

[Jan64]

Hallo Hoffnung,

so sind sie die Männer, ich war auch einer davon. Meinen Tumor (22cm Durchmesser) hat man schon von außen durch die Bauchdecke sehen und spüren können. Hat aber nicht weh getan, warum dann zum Arzt. Bin auch erst hin als es nicht mehr anders ging. Ich habe aber dann die Kurve gekriegt und meine Frau mitgenommen. War bestimmt auch nicht einfach für sie. Ich beobachte es allerdings in der Ambulanz meines Tumorzentrums oft, das Männer alleine da sind oder die Frau nicht mit ins Sprechzimmer mitgeht.

Ja das lesen im Internet. Vergesse bitte alle Prognosen und Studiendaten, bzw. beziehe sie nicht auf euch. Dies sind statistische Werte, meist aus der Vergangenheit, bezogen auf ein ausgesuchtes Patientenklientel, in das ihr evtl. gar nicht gehört. Diese Durchschnittswerte sagen nichts über eure individuelle Prognose aus. Und lass dich nicht durch schlechte Nachrichten kirre machen, der Verlauf dieser Krankheit kann niemand voraussagen, viel zu Individuell. Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, die sind mir persönlich bekannt.

Warum soll das Restaging erst nach 3 Zyklen gemacht werden, normal sind ein viertel Jahr also 2 Zyklen?

Viele Grüße

Jan

[Hoffnung3]

Danke fuer deine offenen Worte Jan. Wie geht es dir eigentlich? Ich bewundere jeden hier der die Kraft hat auch noch andere zu unterstützen.

Tja es steht dezidiert im arztbrief restaging nach 3 Zyklen sutent. Das eben gehoert zu den Dingen die mir nicht gefallen. Knochenszinti wurde auch nicht gemacht. Alle 14 Tage wird Blut abgenommen, da geht es nach meinem Wissen nach Funktion der niere bzw Hämoglobin. Eisenwert wäre auch wichtig mal nach der op da er davor massiven eisenmangel hatte, vielleicht kommt auch daher die Müdigkeit. Ich nehme mal an dass sie in der rehab ein Größeres Blutbild machen, würde ich mir und ihm wünschen und vielleicht hilft ihm wirklich eine Physiotherapie und seine schmerzen in der Brust sind Verspannungen.

Ich gönne mir jetzt mal ein paar Tage Faulheit und große Hoffnung auf die Reha.

Danke und lg

[Reni1972]

Jan schrieb: "Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, ..."

@ Jan und alle anderen:
Die Mutmachgeschichten gibt es noch, allerdings "ganz normal (chronologisch) einsortiert", z.Zt. muss man deshalb bis Seite 4 blättern.
Den Thread kann man ja auch nicht so einfach hochschubsen. Vielleicht kann Birdie das mal in Angriff nehmen?!?

LG, Reni