alveoläres rhabdomyosarkom

[conquerer]

Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Aber wundere Dich nicht wenn Dein Sohn Gelüste auf merkwürdige Sachen bekommt, bei mir waren es Ravioli und Backofen Pizza.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit dem Onkologen, über meine hohe Dosierung. Bei Kindern und Jugendlichen wird wohl eine viel höhere Dosis verwendet, da die das noch besser wegstecken könnten.

Drücke Euch die Daumen das die Geschichte weiter ohne Nebenwirkungen vorüber geht.

Viele Grüsse

[TOM_M]

So,

heute endet der erste Block der Chemotherapie und der Nachlauf ist auch bald durch. Wenn es meinem Sohn jetzt nicht noch schlechter geht, darf er heute mit nach Hause und ein paar Tage zuhause verbringen.
Ich war nun die ganze Zeit bei ihm und kann berichten, dass alles so eingetreten ist, wie es die Ärzte vorher gesagt haben.
Übelkeit, Schwindelgefühle, keine Lust auf Essen usw. - zu allem hatte man direkt das richtige Gegenmittel schon parat.

Grundsätzlich habe ich mal ein gutes Gefühl.

Wenn wir dann endlich beim 9. Block sind ..............

Klar, ein langer Weg.

DANKE
TOM

[simi1]

Hallo Tom,

ich wünsche euch eine gute, nebenwirkungsarme Zeit zuhause und die notwendige Ruhe, um für den nächsten Block Kraft zu sammeln.
Jeder Tag zuhause ist für Körper und Seele ein wertvoller Tag!

Herzliche Grüße
Simi

[TOM_M]

Hallo,

mein Sohn hat das Wochenende nun ohne irgendwelche Probleme hinter sich gebracht. Am Dienstag ist Blutuntersuchung in der Uniklinik um festzustellen ob alles normal läuft!
Anschließend hat er wieder Freizeit bis in ca. 2 Wochen.

Wie sieht das mit den Chemoblöcken aus - sind 9 Blöcke normal??
Diese gehen nur bis zur "Response", also der Untersuchung in der geprüft wird ob das Ding schon zurück gegangen ist.
Was danach ist, kann man heute noch nicht sagen.

DANKE
TOM

[def]

Hallo Tom,

ich denke die Anzahl der Chemo Blöcke und die verwendeten Zytostatika sind sehr variabel. Bei mir waren es nur 4 Blöcke mit Bestrahlung dazwischen.

Mir hat man gesagt, dass der "Tiefpunkt" immer ca. 10 Tage nach Begin der Chemo erreicht ist, dann sind die Blutwerte am schlechtesten, erholen sich aber schnell wieder. So hat es sich auch immer bei mir ergeben. Deswegen meistens die 2 Wochen Pause.
Es wird gerade mal genug Zeit gelassen, dass der Körper, bzw. die Blutwerte wieder im halbwegs normalen Bereich sind, bevor der nächste Block gestartet wird.

Bei mir war es leider so, dass ich jeden weiteren Block schlechter vertragen habe, dass muss aber nicht sein. Der Körper kann sich auch dran gewöhnen und es wird einfacher. Das hoffe ich natürlich für Deinen Sohn.

Alles Gute und gute Erholung für Deinen Sohn.

Def.

[pulizwei]

Die Erfahrung von DEF kann ich großteils nur bestätigen.

Bei mir waren es 4 Zyklen, allerdings adjuvant, d.h. ergänzend nach Entfernung des Tumors, danach weitere 2 Zyklen begleitend zur Bestrahlung in anderer Zusammensetzung.

Bei mir waren der zweite und dritte Zyklus problematisch, danach ging es besser.
Da wurde das Natrium-Bi-Carbonat weggelassen. Das hatte bei mir starke Übelkeit ausgelöst.

10-12 Tage nach Beginn eines Blockes waren die Blutwerte am Boden, das konnte aber mit Medikation (Neulasta/Neupogen) abgefangen werden.

Entscheidend ist die Wechselwirkung zwischen niedrigem Leukozytenstand und erhöhtem CRP (Entzündungswert).

Wenn die Abwehrkräfte (Leukos) gering sind, wird die Gefahr im Falle einer Infektion (CRP) größer.
Da soll man sich auch nach Möglichkeit keinen Menschenmengen aussetzen, insbesondere jetzt, in der Erkältungszeit.
Da ist die Luft voll Erreger, und man fängt sich schnell was ein.
Da ist dann auch ein Gesichtstuch (Atemmaske) sinnvoll um sich zu schützen. Die durfte ich mir auf der Station im Rahmen der Chemo mitnehmen.

Alles Gute
und viel Kraft
Pulizwei

[TOM_M]

So,

heute waren wir zur Blutuntersuchung in der Klink - ein Kurzbesuch, nach 45 Minuten war wir schon wieder auf dem Heimweg.
Es wurde Blut entnommen und untersucht

Leukos: 1500
HB: 13,0
Drombos: 134.000

Es wäre alles OK und wir müssen uns keine Gedanken machen.

Nebenbei hat er nochmal "Vinchristinsulfat" gespritzt bekommen. Dies wurde auch am letzten Dienstag, zu Beginn des ersten Blockes gespritzt. Dort wurde dann aber auch "Doxorubicin" und "Ifosfamid" mit verabreicht!
Sind das die Gifte der Chemo???

Am Mittwoch wurde nur "Doxorubicin" und "Ifosfamid" gegeben.
Donnerstag war dann der nur noch "Nachlauf" mit Mesna, Prädiafusin, Calcium und KCI - dies wurde auch schon Di+Mi nach der eigentlichen Chemo als Nachlauf gegeben.

Das Ganze läuft nach einem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd

Könnt Ihr das nachvollziehen und wie denkt Ihr darüber???

DANKE
TOM

PS: nächster Termin in der Klinik ist kommenden Freitag!