Sarkomatoides ncc t3a

[Jan64]

Hallo Hoffnung,

so sind sie die Männer, ich war auch einer davon. Meinen Tumor (22cm Durchmesser) hat man schon von außen durch die Bauchdecke sehen und spüren können. Hat aber nicht weh getan, warum dann zum Arzt. Bin auch erst hin als es nicht mehr anders ging. Ich habe aber dann die Kurve gekriegt und meine Frau mitgenommen. War bestimmt auch nicht einfach für sie. Ich beobachte es allerdings in der Ambulanz meines Tumorzentrums oft, das Männer alleine da sind oder die Frau nicht mit ins Sprechzimmer mitgeht.

Ja das lesen im Internet. Vergesse bitte alle Prognosen und Studiendaten, bzw. beziehe sie nicht auf euch. Dies sind statistische Werte, meist aus der Vergangenheit, bezogen auf ein ausgesuchtes Patientenklientel, in das ihr evtl. gar nicht gehört. Diese Durchschnittswerte sagen nichts über eure individuelle Prognose aus. Und lass dich nicht durch schlechte Nachrichten kirre machen, der Verlauf dieser Krankheit kann niemand voraussagen, viel zu Individuell. Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, die sind mir persönlich bekannt.

Warum soll das Restaging erst nach 3 Zyklen gemacht werden, normal sind ein viertel Jahr also 2 Zyklen?

Viele Grüße

Jan

[Hoffnung3]

Danke fuer deine offenen Worte Jan. Wie geht es dir eigentlich? Ich bewundere jeden hier der die Kraft hat auch noch andere zu unterstützen.

Tja es steht dezidiert im arztbrief restaging nach 3 Zyklen sutent. Das eben gehoert zu den Dingen die mir nicht gefallen. Knochenszinti wurde auch nicht gemacht. Alle 14 Tage wird Blut abgenommen, da geht es nach meinem Wissen nach Funktion der niere bzw Hämoglobin. Eisenwert wäre auch wichtig mal nach der op da er davor massiven eisenmangel hatte, vielleicht kommt auch daher die Müdigkeit. Ich nehme mal an dass sie in der rehab ein Größeres Blutbild machen, würde ich mir und ihm wünschen und vielleicht hilft ihm wirklich eine Physiotherapie und seine schmerzen in der Brust sind Verspannungen.

Ich gönne mir jetzt mal ein paar Tage Faulheit und große Hoffnung auf die Reha.

Danke und lg

[Hoffnung3]

Mein Mann dürfte gut aufgehoben sein :-).

Er hatte schon arztvisite, sogar auf seinem Zimmer, oberstes Ziel ist Gewichtszunahme und muskelaufbau, der Arzt vermutet dass die schmerzen im Brustkorb durch den muskelabbau bedingt sind.

Hört sich schon mal gut an

[Rudolf]

Hallo Hoffnung,
du bist doch die Hoffnung in Person! Hoffnung hoch 3!
Woher kommt die Unsicherheit?

Hier zu schreiben kostet mich keine Kraft.
Krebs tut nicht weh. Hat mir nie weh getan. Hat mir nie ein Weh angetan.
Seit 14 Jahren lebe ich damit (Op. am 13.11.), seit 11 Jahren mit einer einsamen Lungenmetastase. Ich spüre sie nicht.
Andere wie Heino, Arda . . . leben schon viel länger mit dem Thema.
Vor 11 Jahren entdeckte ich den KK, habe zunächst nur gelesen, habe nie Rat gesucht, fing allmählich an, Fragen zu beantworten.
Habe viel gelesen und viel gelernt.
Nur bei den TKK habe ich keine Lust, mir die Feinheiten und Unterschiede zu merken.

Ich frage mich vielmehr: warum muss man vor Krebs Angst haben?
Falls es ums Sterben geht: an Herz-Kreislauferkrankungen sterben mehr Menschen!
Falls es um Schmerzen geht: da gibt es doch wunderbare Medikamente!

Angst entsteht durch Unwissen.
Deshalb: Informationen sammeln! Der KK ist eine gute Gelegenheit, aber nicht die einzige.
Deshalb: klaren Kopf bewahren und Informationen suchen!

Das NZK / NCC gehört zu den langsam wachsenden Tumoren. Da hat man Zeit.
Meine 1. Frage ist: was belastet meine Seele? Wie bekomme ich einen klaren Kopf? Wie helfe ich mir selbst?
Meine 2. Frage: wie behandle ich meinen Körper?
Der Krebs kann nicht mein Feind sein, denn er kommt nicht von außen, sondern kommt von innen, entsteht in meinem Körper.

Euch alles Gute,
Rudolf

PS
"Ich möchte ihm seinen Stolz als Mann nicht nehmen."
Mein "Stolz als Mann" . . . Was ist das?

[Hoffnung3]

Stolz als Mann ist fuer mich: ihm seine würde lassen.

[Hoffnung3]

Die Unsicherheit kommt davon dass alles sehr neu fuer uns ist, dass sich vieles verändert hat, dSs sich seine und auch meine Zukunft verändert hat. Dass Pläne die wr hatten plötzlich nicht mehr durchführbar sind aufgrund seiner koerpeichen schwäche.

[Heino*]

Hallo Hoffnung³,

Dein Mann wird in der Reha sicher gute Erholung finden. Ich habe seinerzeit sehr genossen, mich mit den Anwendungen "verwöhnen" zu lassen. Vor allem habe ich aber gelernt, mit Übungen und den dort gezeigten Anleitungen meine Probleme mit der Bandscheibe zu überwinden. Besonders schön war, dass meine Frau mich an zwei Wochenenden dort besucht hat. Das ist jetzt über 21 Jahre her, aber damals habe ich gelernt, wie schön es ist, dass ich nicht allein war. Anfangs konnte ich zwar auch nicht wirklich über meine Befindlichkeit reden, aber nachdem ich gespürt habe, welche Kraft mir zufließt, als sie nach der OP beim Aufwachen bei mir war, achte ich sehr darauf, dass wir zu wichtigen Terminen gemeinsam gehen.
Wo ist Dein Mann denn zur Kur und wie alt ist er? Vielleicht kennen hier ja einige die Kurklinik und können Tips geben.
Noch ein Satz zu der dauernden Müdigkeit: Nach einigen Jahren Sutent hat bei mir die Schilddrüse den Dienst eingestellt, und ich war permanent müde und abgespannt. Das sollte eigentlich standardmäßig im Blut untersucht werden, muss aber manchmal direkt angeprochen werden.

Herzliche Grüße, Heino.

[Hoffnung3]

Hallo ihr lieben.

Es tut mir gut hier zu erzaehlen und von euch hilfreiche tips zu bekommen.

Ich bin 62. mein Mann ist 68. ich bin aus Österreich, die Reha ist in Bad sauerbrunn am sonnberghof. Ich werde weiter über unsere Erfahrungen berichten, vielleicht kann ja auch ich mal jemandem mit einem tip helfen?
Auch ich war nach der op bei meinem Mann, allerdings kann er sich nicht mehr daran erinnern, er war wohl noch zu schläfrig. Die Reha ist auch nicht weit von uns entfernt, knappe 20 km, da werde ich ihn auch oft besuchen aber jetzt braucht er erst mal einen therapieplan und zeit und ruhe fuer sich selbst.

Das mit der Schilddrüse IST ein guter Rat, mein Mann hatte da mal Schwierigkeiten vor langer zeit. Nächste Woche Freitag hat mein Mann in seinem kh wieder Termin zur unkontrolliert. Da werden aber nur gNz wenig werte bestimmt, er muss dNn immer warten bis der utbefund kommt und dann spricht er mit dem Urologen. Von dem heutigen Arzt auf der Reha bin ich ja total begeistert. Der hat ihm sofort gesagt dass sie ihm einen ausführlichen utbefund mitgeben werden sodass er gleich zum Urologen kann und nicht warten muss. Auch die schmerzen die er bei der Narbe noch immer hat werden behandelt mi osteopathie wenn ich dS richtig verstanden habe. Auf jeden Fall schon mal ein Silberstreif am Horizont!!!!!

Ich wünsche euch allen hier eine gute zeit, ihr habt meinen Respekt und herzlichen Dank

[Reni1972]

Jan schrieb: "Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, ..."

@ Jan und alle anderen:
Die Mutmachgeschichten gibt es noch, allerdings "ganz normal (chronologisch) einsortiert", z.Zt. muss man deshalb bis Seite 4 blättern.
Den Thread kann man ja auch nicht so einfach hochschubsen. Vielleicht kann Birdie das mal in Angriff nehmen?!?

LG, Reni

[Hoffnung3]

Mein Mann leidet nach wie vor unter nachtschweiss. Wenn auch weniger als vor seiner nephrektomie. Kommt das von den Metastasen in der lunge?

[Heino*]

Hallo Hoffnung³,

die Metastasen in der Lunge machen normalerweise gar keine Beschwerden, der Nachtschweiß hat damit wohl nichts damit zu tun. Er sollte darüber mit den Ärzten sprechen, damit die Ursache abgeklärt werden kann. (Nierenfunktion ok? Hormonstatus ok? allergische Reaktion? ...)

Herzliche Grüße und beste Erholung für Deinen Mann, Heino.

[Hoffnung3]

Die gute Nachricht: mein Mann hat 2kg zugenommen!
Die weniger gute Nachricht: wieder sichtbares Blut im Urin :-(

Morgen kommt der Blut- und harnbefund. Hoffentlich kommt das "nur" von der Vergrößerten prostata.

Danke Heino fuer deine Nachricht!

[Hoffnung3]

Ich fürchte meinem Mann geht es gar nicht gut. Er hat wieder extremen nachtschweiss und hat eine gräuliche Gesichtsfarbe. Er hatte jetzt sutent pause, 2. Zyklus hat er diesen Montag begonnen. Der Onkologe auf der Reha meinte er wird sich damit abfinden müssen, das gehört zu seiner Erkrankung. ????? Er meinte das komme von den Metastasen in der lunge. Kann es sein dass das durch die Pause bedingt ist? Der nachtschweiss war schon mal weniger während der sutent Einnahme, dafür hatte er ja da diese schluckbeschwerden. Ist das Lebensqualität, das Frage ich mich. Wir werden nach seiner Reha einen anderen Onkologen aufsuchen, von dem ich denke dass er gut ist. Haltet ihr das auch fuer sinnvoll? Glaubt ihr dass ein Onkologe die Lebensqualität geben kann? Ist hier niemand mit einem ähnlichen Befund?

Herzliche Grüße und danke schon mal fuer eure Antworten

[Heino*]

Hallo Hoffnung³,

Blut im Urin, Nachtschweiß und fahle Gesichtsfarbe kommen nicht von Metastasen in der Lunge! Vor allem das Blut im Urin ist höchst alarmierend, da muss sich dringend ein Urologe drum kümmern!
Von dem was Du da schilderst ist für mich nur das Thema Schluckbeschwerden mit Sutent verbunden, denn unter Sutent sind die Schleimhäute sehr empfindlich und gereizt.
Ganz oben in diesmer Rubrik findest Du eine Liste von Kliniken und Ärzten speziell für Nierenkrebs: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42651
Als erstes ist dort eine Selbsthilfeorganisation angegeben, vielleicht rufst Du dort einmal an und lässt Dich beraten.

Liebe Grüße, Heino.