Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Stern 2014]

Liebe Swabs,

"Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut." -???
Möchte nur ergänzen: traue nie nur einer Krankenkasse und nur einem Arzt. Und suche dir erfahrene EK-Ärzte.
Selbst ist die Frau.
Hier gibt es Unterstützung und Hilfe.
Nutze diese. Hier sind ganz viele Erfahrungen.
LG
Stern

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,
hatte dir heute morgen schon geschrieben, aber der Text ist "verschwunden" grrrr im wesentlichen die gleichen Infos wie von der lieben Katzenjule.

ja, Avastin ist Erhaltungstherapie und bei der Erstlinientherapie ist es Leitlinie und sollte Dir 1. weder vom behandelnden Arzt vorenthalten werden (außer es sprechen gravierende Gründe dageben...) und 2. kann und darf es von der Kasse nicht mehr verweigert werden. Avstin ist immens teuer, das sollte man wissen, und dementsprechend gibt es sicher an der einen oder anderen Stelle unpassenderweise doch mal die Bestrebung, um diese Kosten herumzukommen. Lass es nicht zu.
In der Rezidivsituation ist das allerdings nicht so eindeutig, aber ich würde ALLES daran setzen, es zu bekommen. um zu testen, ob es Dir etwas bringen kann.

Avastin ist im engeren Sinne keine weitere Therapiemöglichkeit wie eine Chemo. Es funktioniert ganz anders. Es ist, ganz richtig, eine Erhaltungstherapie, wie Tamoxifen, Olaparib und andere. Sie kommen zustäzlich zur anwendung in Kombi mit Chemo.

Trabectedin ist ein Zytostatikum, das gemäß Leitlinie NICHT erste Wahl ist beim 1.Rezidiv. Es hat schlechtere Ansprechraten als viele andere Mittel, die zur Wahl stehen und bringt häufig massive Nebenwirkungen mit sich. Es ist ein zellgift, das aus der einem Meerestier (glaube es heißt Seescheide) gewonnen wird. Hoch toxisch. Wird auch bei anderen Tumorarten wie Sarkom angewendet.

Vorher gibt es bei EK jedoch viele andere Mittel, die besser wirken, salopp gesagt. Gemzar, Topotecan, auf jeden Fall. na ja, die Leitlinie sagt Caelyx. Wobei nicht gesagt ist, dass Du da nicht auch ne Woche flach liegst - kann immer vorkommen.

Bitte schlage den Rat, kompetente Behandlung zu suchen, nicht aus.
Was hindert dich daran? Was ist es, was dich zögern läßt? Was ist es?

Darf ich Dich noch auf zwei derzeit offene Studien hinweisen? Sie sind speziell für Frauen beim 1. Rezidiv.
Zum einen ist es die AGO-OVAR 2.21 und zum anderen die AGO-OVAR OP.4 / DESKTOP III
In beide würdest du "hineinpassen". Weitere Infos unter: http://www.ago-ovar.de/studien-2.html

Nimm Dich wichtig und kämpfe gut für dich!
chen

[Swabs]

Guten Abend allerseits!
Will Euch über die Ergebnisse meiner Gespräche mit meinen Ärzten informieren.
Operieren geht nicht, da mein Untermieter an einem so doofen Ort hockt, dass sie mich förmlich in Kleinteile zerlegen müssten. Darauf lasse ich mich nur ein, wenn die OP Erfolg verspricht, hab keine Lust auf Experimente... Ich könnte das Wasser abpumpen lassen und so die Chemo hinauszögern, aber ich denke nicht, dass dies viel mehr bringt wie aufschieben.
Ende März darf ich somit zur Chemo antreten. Ich werde Caelyx / Carboplatin bekommen. Nach der 3. Chemo wird dann Avastin dazukommen...

Leider habe ich trotz mehrfachem Nachfragen noch keine 2. Meinung erhalten. Die sind super beschäftigt und bei mir steht keine dringende OP an, sondern eine "Nachbehandlung". Deshalb muss ich warten. Kann ich sogar verstehen.
Ich will/kann aber nicht mehr mit der Behandlung zuwarten. Es gibt sicher einige unter Euch, die einfach zuwarten würden, ich schaffe das nicht. Das Wasser in meinem Bauch nimmt nicht ab, sondern wird eher mehr und das könnte meine Darmgegend wieder belasten. Ich kann und will nicht ein zweites Mal einen künstl. Darmausgang riskieren. Ich fühle mich zur Zeit wirklich gut und deshalb starte ich die Chemo Ende Monat in der Hoffnung, dass ich jetzt noch mehr Kraft habe, das Chemo-Paket zu verdauen, wie in 2-3 Monaten, wenn mein System streikt, weil das Wasser gestiegen ist.

Die Caelyx/Trabectedin-Variante habe ich abgelehnt. Da gab es mir zu viele Fragezeichen bezüglich Verträglichkeit/Nutzen.

Wenn ich dann eine 2. Meinung bekomme, lass ich es Euch wissen. Vielleicht gibt es da ja einiges zu lesen, was für Euch auch interessant ist.

@ Engelchen - Danke für den Hinweis zu den Studien, meine Ärztin hat mir diese auch gegeben
@ Katzenjule - Danke für Deine Hinweise! mein Tumor sitzt irgendwo im tiefsten Eck = können sie nicht erreichen. Und das Wasser wird in der Bauchdecke produziert... Um genau festzustellen, wo die Übeltäter sitzen, müssten sie mich nochmals komplett aufschneiden und vielleicht finden sie es und vielleicht auch nicht. Meine Chirurgen haben mir versichert, dass sie den Winzling bei der 1. OP rausgenommen hätten, wenn sie ihn gefunden hätten... aber ich bleibe dran und frag immer wieder nach neuen Möglichkeiten.

Liebe Grüsse und allen einen dicken Knuddel
Swabs

[Tündel]

Hallo Swabs!

Frag trotzdem unbedingt mal nach, ob die eine eventuelle Peritonalkarzinose, sprich den Bauchfellbefall nicht doch operieren können!
Das kann nicht jeder einfach so, sondern es braucht eine spezielle Technik und den entsprechend erfahrenen Operateur!
I.d.R. ist es nämlich genau diese Peritonalkarzinose, die den Aszites, also das Bauchwasser produziert, ergo muss sie weg, wenn du das Wasser wirklich loswerden willst!

Wenn die Chemo die Teile plätten kann, gut, wenn nicht, hmhmhmhm!

Wie gesagt, was für den einen inoperabel ist, kann fur einen anderen eine tägliche Op sein!
Wie bei mir! Es ging bei meinem "inoperabel" auch um den Bauchfellbefall, von dem eine Ärztin hier sagte: "Nein, DAS können wir nicht, es ist inoperabel!"
Was es erwiesenermaßen nur in wenigen Teilen an völlig blòd gelegenen Dünndarmgefäßen war! Es blieben 5% in Winzteilen und nicht 99% wie hier bei uns prognostiziert!

Es gibt übrigens in den großen Zentren sog. Ovarsprechstunden, wo frau einfach so auftauchen kann und (wenn auch mit längerer Wartezeit) am selben Tag drankommt!

Machs gut!

[Swabs]

Liebes Tündel
Danke für Deine Hinweise!
Hab grad nochmals in meinen Unterlagen geblättert. Jedes Mal wenn ich meine OP-Berichte lese, läuft es mir kalt den Rücken runter, also mach ich das nur noch, wenn ich den Mut dazu habe. Soweit ich das verstehe, haben sie mir das Bauchfell schon bei der 1. OP soweit möglich abgetragen. Und sowie ich das von meiner Onko-Ärztin verstanden habe, können sie da nichts mehr rausschneiden, oder eben die Chirurgen müssten mich in Einzelteile zerlegen. Ich hab mir schon länger Gedanken gemacht, ob es doch ein Versuch wert wäre, aber die grausligen Ausführungen meiner Onko-Ärztin haben mich abgeschreckt. In einem englischen Artikel habe ich heute aber nochmals nachgelesen, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass der Untermieter sich im Bauchfell wieder breit macht und es 2 oder mehrere Chemos braucht und in einigen Fällen sogar nochmals operiert werden kann. Also werde ich bestimmt nochmals nachfragen!! Du weisst gar nicht wie eklig ich sein kann, wenn ich das Gefühl hab, meine Ärzte hätten mir etwas vorenthalten. Das mag in meinen Texten vielleicht nicht so rüberkommen.

Du hast mich animiert nochmals alle Texte nachzulesen. Es ist nicht so, dass es mich nicht interessiert, aber manchmal bin ich einfach überfordert und gönn mir eine Pause von all den "runterdrückenden" Informationen. Aber ich bleibe drann versprochen!

@ Kerzlein anzünden! Am Dienstag hab ich für uns alle in der Kirche Kerzen angezündet bis ich kein Kleingeld mehr hatte!! Wenn wir das alle machen, gibt es bald ganz viiieeel Licht und Wärme.

Lieben Gruss Swabs

[Tündel]

Hallo Swabs!

So wie ich meine Docse verstanden hab, wächst das Bauchfell wieder nach, deshalb kann es dann auch wieder befallen werden!

Ja bitte, kümmere dich da drum!
Und vielleicht kann eben doch ein anderer Chirurg......

Die hier bei uns sind bestimmt keine schlechten Chirurgen, aber DAS können sie eben nicht!

Alles Gute!

Uuuuuund, das mit den Kerzen mach ich auch, immer wenn ich am Dom vorbeikomme!