Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hey Leute,

heute gehts es mir wieder relativ gut und habe geabrbeitet und war lange mit meinem Hund spazieren.....

Aber ist es nicht arg....da hat man Krebs im höchsten Stadium und ich spür das Ding nicht mal und kann fast alles so wie immer machen....Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin froh das man meinen Krebs so gut behandeln kann! Aber wenn ich so die Geschichten von anderen Leute lese....bekomm ich jedes mal Gänsehaut und denke mir nur oh gott...

lg

[Sereknitty]

Mein Lebensgefährte hatte auch ein primär mediastinales B-Zell Lymphom letztes Jahr mit 29 Jahren. Er hat die Diagnose letztes Jahr Ende Mai/Anfang Juni bekommen. Eventuell hatte er damals Nachtschweiß, aber das ist bei ihm schwer zu sagen, da er immer schon extrem zum Schwitzen geneigt hat.

Aufgefallen ist es nur weil es im die die Venen zum Herzen abgeschnürt hat und er eine Blutstauung in Kopf und Armen bekommen hat und eine extreme Halsentzündung. Er hat von den ersten Symptomen bis zur Biopsie genau 1 Woche Zeit gehabt. Davor hat er auch nicht wirklich was gespürt. Ehrlich gesagt ist es im von der Behandlung schlechter gegangen als vom Krebs an sich, schon irgendwie krank. Er war damals auf jeden Fall schon Stadium 3, aber das gute bei dieser Art von Krebs ist ja das auch Stadium 3 und 4 noch gut behandelbar sind.

Er hatte dann letztes Jahr 2 Zyklen R-CEOP/IMVP-DEXA und 6x R-CHOP-21 alles mit Rituxi. Mitte Dezember 2014 war dann das Abschlußstaging und er war in kompletter Remission . Am 20. April hat er jetzt die erste Nachkontrolle aber es schaut gut aus. Er hat schon die erste Befunde gesammelt und die sind alle unauffällig.


Ich wünsche dir alles Gute und all die Kraft die du brauchst!

[Ulrich84]

Hi,

danke für deine Antwort! Bin gerade im 3ten Zyklus und liege im KH.....meine Dosis wurde wieder um 20% erhöht und jetzt bin ich schon bei 140% ausgehend vom ersten Zyklus. Jetzt spüre ich auch erste Nebenwirkungen wie Müdigkeit, naja war klar das es nicht ganz spurlos an mir vorbei zieht.

Aber meine Ärzte haben mir gesagt, dass mein Tumor bereits nach dem ersten Zyklus von 13cm auf 10cm in der Breite geschrumpft ist

LG

ULI

[Ulrich84]

So.... Seit heute bin ich wieder zu Hause!!! So eine Woche im KH schlaucht ein wenig! Der 4te Zyklus beginnt in 2 Wochen und dann hab ich mein Zwischenstaging! Bin jetzt schon nervös....

[Ulrich84]

Hallo Leute,

eigentlich wollte ich nicht mehr in diesem Forum schreiben, weil mich die ganzen schlimmen Geschichten ziemlich runter gezogen haben.

Aber da ich jetzt mit 2/3 meiner Therapie fertig bin, und vielleicht andere Leute die selbe Diagnose wie haben werden, werde ich den Thread bis zu meinem Therapieende fertig führen.

Ich bin jetzt mit der 4ten Chemorunde seit einer Woche fertig und die letzten 2 Wochen waren echt heftig. Es gab wieder eine Dosiseskalation und ich war jetzt bei fast 180% von der Erstdosis.

Durch die hohe Kortisongabe hatte ich teilweise in der Chemowoche einen Blutdruck von 180/100 und ziemliches Herzrasen. Nach meiner planmäßigen Entlassung begann am 4 Tag mein Mund und Rachen durch eine ausgeprägte Mukositis zu schmerzen.
Dies ist mit Abstand die heftigste Nebenwirkung meiner Chemolaufbahn. ich konnte nichts mehr essen und fast nichts mehr trinken. 2 Tage später hatte ich eine Blutkontrolle und meine Leukos sind auf 200 abgesackt und mein CRP auf 27 gestiegen. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und nun werde ich seit 3 Tagen mit Antibiotikum und Neupogen behandelt.

Die Schmerzen im Rachen sind mittlerweile wieder erträglich und die Leukos wieder auf 1800 gestiegen. Die Dosis der nächsten Chemo wird wieder reduziert. Und in 8 Tagen habe ich mein erstes Restaging mit CT.

Da bin ich schon sehr gespannt was rauskommt....

So das wars wieder von meiner Seite.....Wenn alles gut geht habe ich die ganze Scheiße in 5 Wochen hinter mir....Entschuldigung für meine Ausdrucksweise....

lg Uli

[jsom]

Hallo Uli,

was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage.
Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben.
Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich.

Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.

[Ulrich84]

Hi Jens,

naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus.

Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben.

lg